19 декабря 2011
НОВЫЙ СБОР СРЕДСТВ!
(подробная информация вновостях)
29 июля 2011
CБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ
Владислав Маршаков. Г. р. 1999. Самарская обл.
Диагноз: Тяжелый ВПС: единственный левый желудочек, транспозиция магистральных сосудов, легочная гипертензия.
Необходимо: Средства на покупку траклира, стоимость одной упаковки 145 000 рублей.
"Стойким оловянным солдатиком" называет Наталья своего сынишку за его мужество оставаться жизнерадостным и веселым, несмотря на тяжелые физические страдания, многочисленные зондирования сердца и операции, за его жажду жить и познавать окружающий мир, за его неиссякаемую веру в излечение.
У Владислава тяжелый врожденный порок сердца – единственный левый желудочек. Большинство детишек с данным пороком погибают на первом году жизни. Именно такой вердикт вынесли врачи и маленькому Владику, но благодаря маме и докторам Бакулевского центра, оперировавшим малыша в 2000 году, он выжил и вот уже двенадцать лет вместе с мамой борется за каждый год своей жизни.
Операция, проведенная в младенчестве, была паллиативной и предполагала в дальнейшем проведение второго этапа хирургического лечения, которое помогло бы облегчить работу единственного желудочка, улучшить кровоснабжение и увеличить насыщаемость крови кислородом.
Операцию необходимо было провести как можно скорее, но повышенное давление в легочной артерии не позволило это сделать. Владу назначили лекарственную терапию для снижения давления в ЛА. Но назначенные препараты оказались малоэффективны. Ребенок растет, давление в ЛА тоже…
Вот уже много лет, ежегодно, Влад с мамой ездят в центр им. Бакулева с надеждой на проведение спасительной операции, и каждый раз врачи откладывают ее, так как с высоким давлением крови в легочной артерии высок риск летального исхода при хирургическом вмешательстве..
Откладывать операцию больше НЕЛЬЗЯ. Каждый очередной год без нее ухудшает состояние Влада и уменьшает шансы на успешное проведение операции. Ребенок попал в замкнутый круг, который постоянно сжимается и единственный шанс вырваться из него – это прием дорогостоящего, эффективного при Легочной гипертензии, препарата – траклира. Терапия траклиром поможет снизить давление в ЛА, и это даст возможность проведения хирургического лечения.
Чтобы спасти своего сынишку мама Владика, потратив все, что смогла заработать, и, благодаря помощи родных, купила две упаковки траклира. Больше нет никаких средств на приобретение спасительного лекарства, растит сына и борется за него Наталья одна, без мужа.
Купленного препарата хватит только до сентября. Операция запланирована на ноябрь. Принимать траклир Владиславу необходимо в течении года (постоянно до операции и после нее, во время реабилитационного периода).
Письмо Натальи (мамы Влада):
«Здравствуйте!
К Вам обращается мама Маршакова Владислава –Наталья Васильевна.
31 января 1999 года у меня родился сын Владислав. Ему с рождения был поставлен диагноз: врожденный порок сердца, единственный левый желудочек, транспозиция магистральных сосудов. Когда Владик начинал плакать, у него синели губки и личико. Стала появляться одышка. Прогнозы медиков были неутешительные. С такими дефектами ребенок не должен жить и года.
Разве можно смириться с подобным вердиктом? Началась борьба за выживание. Самарский областной кардиологический центр направил нас в Москву.
В январе 2000 г., в возрасте 11 месяцев, Владику была сделана первая операция по суживанию легочной артерии (операция Мюллера) в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева, РАМН.
Этой операцией предотвратили развитие пневмонии (осушили легкие), одновременно увеличив нагрузку на сердце.
При выписке поставили диагноз – высокая легочная гипертензия.
Вторая операция должна была облегчить работу левого желудочка сердца, уменьшить синеву и одышку. Нам назначили лекарства, понижающие давление в легочной артерии.
Через год мы вновь приехали в Москву. Сыну сделали зондирование, которое показало, что давление в легочной артерии не понизилось до необходимых параметров. Операцию делать рискованно и ее перенесли снова на год.
С этого времени мы с сыном ежегодно проходили обследование и хирургическое лечение для поддержания его жизнедеятельности в НЦССХ им. А.Н.Бакулева РАМН в Москве.
Каждый год нам делали зондирование, корректировали терапию, назначали новые препараты. Давление снижалось, но очень медленно.
Ребенок рос. И давление начинало расти. Усилилась одышка. Даже при очень медленном шаге он стал быстро уставать, задыхаться и синеть. Мы попали в замкнутый круг. Чем старше становится Влад, тем меньше шансов остается на проведение операции. А без нее - медленное угасание.
Нам никак не удается добраться до основного второго этапа !
Все эти годы мой сын, как стойкий оловянный солдатик, мужественно переносит очередное зондирование, наркозы, системы, а последние два года и вспомогательные операции БАЛКА по закрытию выросших лишних сосудов.
Но он остается ребенком и иногда тихо жалуется, как устал от больниц. Как хочет быть похожим на обычных детей, принимать участие в играх со сверстниками, а не только наблюдать за ребятами. Владик верит, что после очередной операции сможет присоединиться к ним.
Несмотря на все перенесённые операции и физически тяжелое состояние, в свои 12 лет Влад остается жизнерадостным и общительным ребёнком. По состоянию здоровья он не может посещать обычную школу, поэтому обучается в специальном коррекционном центре по общеобразовательной программе. Он отлично окончил пятый класс. По мере возможности принимает участие в школьных олимпиадах по истории, литературе, математике.
Влад очень любознательный и не лишен творческой жилки, любит петь в караоке, играть в шахматы и решать шахматные задачки. Сколько бывает восторга и радости, когда удается обыграть деда и поставить мат. Еще Владик любит разгадывать кроссворды, особенно судоку.
В настоящее время состояние здоровья Влада ухудшается. Сильно синеют губы, пальцы на руках и ногах. Он с трудом ходит, в основном сидит.
Лекарственный препарат силденафил (виагра), который мы принимаем несколько лет, уже не помогает. Последнее зондирование и хирургическое лечение в мае 2011 года показали, что давление по сравнению с прошлым годом перестало снижаться.
Было принято решение срочно готовить ребенка ко второму этапу. Но слишком высокое давление в аорте и большой риск отрицательного исхода операции отодвинул срок её проведения до ноября 2011 года при условии немедленного приёма препарата траклира ( 62,5 мг х 2 раза в сутки) до и после операции в течении года (препарат назначен по жизненным показаниям).
Я обратилась за помощью в Министерство здравоохранения области. Но пока не получила официального ответа. Время идет. Нам удалось собрать деньги на две упаковки траклира. Этого Владу хватит только до сентября. Нужно еще на 1,5 месяца до операции и после на реабилитационный период.
На лекарство ушли все сбережения семьи. Остальное мы приобрести не в состоянии.
Я нахожусь в разводе и воспитываю сына одна, работаю в бюджетной сфере. Мои родители-пенсионеры. Стоимость годового курса приема траклира очень высокая.
А без траклира угроза жизни моему единственному ребенку возрастает с каждым днем.
Прошу Вас помочь вырваться из замкнутого круга и выжить моему единственному сыну Владиславу!»
Вручение Владу благодарственного письма главой города Сызрань Хлыстовым В.В.
Почтовым переводом: 446013 Самарская обл.,
г. Сызрань, ул. Крупской, 129
Маршакова Наталья Васильевна
Банковские переводы на счет фонда: (рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755 *В назначении платежа обязательно указывать для кого адресовано пожертвование Форма ПД-4 Cбербанка РФ(распечатать)
Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами paypal, «Яндекс.Деньги», Webmoney и Rupay,
с пометкой "на лечение Маршакова Владислава"
Webmoney E 243071491407 R 225033892557 Z 224079935414 B 305469428008
Rupay RU561397648 RU423271932
Яндекс-кошелек 41001135902627
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
Новости
11.01.2012 СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ.
От мамы Влада пришло письмо с хорошими новостями. На ближайшие месяцы помощь Владу в приобретении траклира оказана, в связи с этим мы закрываем сбор средств. "Здравствуйте, Евгений Владимирович и фонд "Наташа".
Поздравляем Вас и подопечных фонда "Наташа" с наступившим Новым Годом и Рождеством!
Я с сыном благодарю сотрудников фонда"Наташа" и благотворительный фонд АиФ "Доброе сердце" за новогодний подарок! Благотворительный фонд газеты "Аргуметны и факты" "Доброе сердце" пожертвовал Владу одну упаковку "Траклира"!!! Родной дядя Владика (мой брат) сейчас находится в Москве и должен получить траклир на руки, а затем привезти его к нам в Сызрань в 20-х числах января.
Есть еще одна хорошая новость. Министерство здравоохранения Самарской области обещало помочь нам с траклиров в феврале-марте 2012 года! Так что общими усилиями нам должно хватить тарклира до апреля 2012 г.-до поездки в Бакулевский.
Я с Владиком благодарю Бахарева Игоря Анатольевича-жителя г.Самары, за оказанную материальную помощь в размере 5 000 рублей почтовым переводом (№ 521002 от 09.01.2012г.).
Большое спасибо всем, кто нам помогает! Ваша забота и внимание дает силы моему сыну!
С уважением Маршакова Наталья и Владислав." 10.01.2012 Мы благодарим руководство и сотрудников редакции Самарской газеты за размещение статьи о Владе. Статью можно прочитать здесь Электронная версия статьи. 19.12.2011 Мы открываем новый сбор средств на покупку траклира для Влада.
Операцию ребенку перенесли на апрель, так как давление в ЛА пока еще опасно высокое для ее проведения. Терапию траклиром продлили до апреля. До конца этого года препарат для Влада приобретал Минздрав Самары. Обеспечение траклиром Минздравом в последующие месяцы (до апреля) остается под вопросом. В связи с этим мама Влада обратилась с просьбой помочь в сборе средств на траклир для ее сына, прием препарата категоричеси нельзя прерывать
Из письма Натальи:
"... С 14 по 18 ноября мы проходили обследование в НЦССХ им.Бакулева в Москве. Ехали с надеждой , что Владу сделают долгожданную операцию, о которой нам говорили в мае 2011г и для которой мы принимали траклир. Провели обследование, сделали ЭХО КГ. Параметры давления в легочной артерии пока не позволяют делать эту операцию. Давление понижается очень медленно! Решено перенести операцию на апрель 2012 года. Рекомендация профессора: продлить терапию траклиром по жизненным показаниям в дозировке 125 мг в сутки в комплексе с силденофилом (Виагра) по 12,5 мг 3 раза в день до апреля 2012года.
Силденафилом нас обеспечивает Минздрав Самары, траклир обещали дать только на ноябрь-декабрь 2011 года. А с января по апрель 2012 года (4 месяца) обеспечение траклиром остается под вопросом.
Теперь нам с Владиком нужно продержаться до апреля 2012г, принимая траклир!
Просим Вас и всех неравнодушных откликнуться и помочь нам в приобретении траклира!
С уважением Маршакова Наталья!"
10.12.2011 Новости от мамы Влада: "Добрый день Евгений Владимирович и фонд "Наташа"!
Вот уже 6 месяцев как мой сын подопечный вашего фонда. Большое спасибо за помощь и внимание.
После приезда из Москвы с обследования из Бакулевского центра пытаюсь через городской отдел здравоохранения "выбить" траклир на 2012 год. Правда, пока безрезультатно.
Но на фоне всех этих хлопот есть у нас и хорошие новости. Влад стал номинантом именной премии главы города.
29 ноября 2011 года в торжественной обстановке Глава города Сызрань вручил Владику благодарственное письмо за высокие достижения в изобразительном и декоративно-прикладном искусстве, проявленную особую волю, трудолюбие и оптимизм и еще подарил небольшой сувенир. Владик очень волновался перед награждением, думал что сказать в ответ, когда Глава поздравит его и пожмет руку. Все прошло хорошо! Море положительных эмоций! Влад сказал, что будет стараться и дальше. Мечтает получить губернаторскую премию! Так что, вопреки всем трудностям, мы полны оптимизма и верим в удачу!
Фото с торжественного вручения благодарственного письма здесь
29.08.2011 От мамы Влада благодарность жителям Самары: "Некоторые жители Самары откликнулись и помогли нам. Благодарю за поддержку и материальную помощь: Бахарева Игоря Анатольевича, Пивоварова Александра Васильевича, Батурину Л.Н. - спасибо! Всего вам доброго!" 29.07.2011 Наш фонд закрывает сбор средств на покупку препарата Траклир для Влада. Министерство здравоохранения и социального развития Самарской области приняло положительное решение на закупку препарата Траклир на ближайшие 4 месяца. Далее все будет зависеть от проведения операции, которая намечена на осень этого года.
В случае необходимости, наш фонд готов возобновить сбор средств.
Письмо от мамы Влада: "У нас хорошие новости! Пришел официальный ответ от ресурсной комиссии министерства здравоохранения и социального развития Самарской области о принятии решения в обеспечении моего сына траклиром на четыре месяца, т.е. с сентября и до конца 2011 года. Вопрос об обеспечении траклиром в период реабилитации на 2012 год пока остается открытым. Будем надеяться на лучшее. Всего Вам доброго!"
Владислав Маршаков. Г. р. 1999. Самарская обл.
