02 мая 2012
НОВЫЙ СРОЧНЫЙ СБОР СРЕДСТВ!!!
(подробно в новостях)
16 марта 2011
Света Добрынина. Год р. 2006 Ставропольск. край. Диагноз: Тяжелый врожденный порок сердца. Единственный левый желудочек, Д-транспозиция магистральных артерий, вторичный ДМПП.
Необходимо: Средства на приобретение траклира - стоимость одной упаковки: 145 000 рублей
За неполные 5 лет сердечко малышки перенесло уже три серьезных операции. Тяжелый врожденный порок сердца Светочке определили в две недели.
Для сохранения жизни необходима была срочная операция. помочь ребенку местные врачи не могли – операция, оказалось, возможна только в Москве, И в ее благоприятный исход врачи ставропольской больницы не верили, отговаривали родителей от этой поездки, слишком уж тяжелый порок у малышки, по мнению врачей - с жизнью не совместимый. Но совсем еще юная мама Светы (ей тогда было всего 18 лет) решили с мужем бороться за своего первенца до конца.
«Дорогой жизни» для малышки с того времени стал не близкий путь из Ставрополя в Москву. За четыре года три сложных и опасных операции, тяжелые послеоперационные месяцы, постоянные поездки на контрольные обследования, наркозы, капельницы, уколы, таблетки – все это прочно вошло в жизнь маленькой Светы. Постоянная тревога поселилась в сердцах родителей, надежда после очередной операции на то, что самое страшное позади, сменялась ужасом потерять дочку при резких ухудшениях ее состояния.
В конце 2009 года Светочке была проведена третья операция, после которой врачи уже больше не планировали оперативного лечения и надеялись на стабилизацию состояния ребенка. Для Марины и Максима, родителей Светы, это были радостные счастливые дни, будущее представлялось более светлым и спокойным, кроме этого в семье ожидалось пополнение. В феврале 2010 родилась маленькая Аленушка, потихоньку забывались страхи и тревоги прежних лет. Но осенью 2010 года у Светы снова ухудшение, местная медицина помочь оказалась не в силах. В очередной раз срочная поездка в Москву, в Бакулевку. Там, после консультации и обследований, ребенку был назначен, как жизненно необходимый, дорогой препарат траклир. Купить лекарство самим родителям Светы невозможно, стоимость упаковки траклира почти 200 000 рублей. Московские врачи посоветовали, пока родители не найдут возможность купить препарат, пить увеличенную дозировку силденафила (виагры). Началась новая борьба, борьба с чиновниками: десятки писем в разные инстанции, хождения по различным медицинским и административным учреждениям, отчаянные просьбы о помощи в покупке препарата, который может спасти жизнь ребенка… Но все попытки найти помощь у тех, кто ее может оказать, заканчивались практически одним ответом: препарат не входит в список льготных, помочь не можем…. Пока шли поиски помощи в приобретении препарата, Светочке стало еще хуже, появились сильные отеки, одышка, животик очень увеличился, там стала скапливаться жидкость. Ребенка снова срочно госпитализировали в Бакулевку, на время госпитализации выдали необходимый траклир, состояние Светочки сразу улучшилось, ее выписали домой.
Сейчас малышке срочно необходим траклир. Максим и Марина не знают, где еще искать помощь, все инстанции пройдены, результат нулевой, а здоровье и жизнь их ребенка напрямую зависит от того, будет необходимый препарат или нет… Мы очень просим помочь Максиму и Марине в спасении дочки
Письмо Марины (мамы Светочки):
«Здравствуйте!!! Пишет Вам мама четырехлетней девочки Светы! Она инвалид детства. Она перенесла три сложных и опасных операции в Научном Центре Сердечно-сосудистой Хирургии им.А. Н. Бакулева в г. Москва. У нее – врожденный порок сердца! Мы постоянно ездим в этот центр для наблюдения, но наше состояние не очень хорошее. При последней консультации в Москве ей, по жизненным показаниям, было назначено лекарство Траклир, по- другому – Бозентан. Его ничем заменить нельзя! Он очень дорогой! В больнице к которой мы прикреплены, нам отказали. Сказали, нет денег для моей Светочки! Сами мы его купить не можем, а пить надо долго и обязательно! Помогите нам решить нашу проблему!!!
Родилась Светлана – здоровенькой, по словам врачей. Когда ей было две недели, я заметила синеву носогубного треугольника и одышку, обратилась к педиатру – нас положили в районную больницу. Там нам лечили воспаление легких.
На четвертые сутки врач на обходе сказала: по-моему, у вас порок сердца. Я стала просится в краевую больницу, так как в нашей УЗИ сердца не делают и врача-кардиолога нет, мне врач ответила: вот вылечим воспаление легких тогда и поедете.
Под расписку уехали из районной больницы. В краевой сделали УЗИ, сразу сказали, что нужно ехать в Москву и делать операцию.
Чтобы собрать документы в Бакулева, нас положили в инфекционное отделение, оказалось дизбактериоз намного страшнее порока сердца. В инфекционном отделении нас держали три недели, при этом врачи отговаривали нас ехать в Москву, говорили, что наш ребенок не жизнеспособен, порок не совместим с жизнью.
На выходные Светульку забирали в реанимацию, где ей заклеивали ротик скотчем, чтобы громко не плакала (у медсестры было плохое настроение из-за личных проблем). После трех недель мучений нас отпустили.
В НЦ ССХ им Бакулева мы попали в месяц и 20 дней, а выписали в три месяца. Света лежала одна, меня не положили – сказали, что у меня нет навыков обращения с маленькими детками (мне было 18 лет и Света первый ребенок)
13 июня 2006 года была операция: резекция коарктации аорты, суживание легочной артерии. В реанимации Света пробыла 19 долгих дней.
Когда нас выписывали, врач рассказал что предстоит сделать еще две операции.
После первой операции Света часто болела простудными заболеваниями, плохо набирала вес. На очередной консультации в Бакулеве сказали, что нужно делать вторую операцию.
13 декабря 2008 года доченьке провели вторую операцию – наложение правостороннего ДКПА с перевязкой ствола легочной артерии. После этой операции состояние Светы улучшилось – перестала болеть, начала набирать вес.
Поехав на консультацию в 2009 г нас положили на третью операцию.
4 декабря 2009 г – операция Фонтена. Послеоперационный период протекал тяжело – три месяца копилась жидкость в плевральной полости.Каждый день откачивали по 300-400мл Постепенно состояние стабилизировалось и нас выписали домой.
Как мы были рады, думали все позади. Мы ошибались….
В сентябре 2010г опять пошла жидкость –теперь в брюшной полости. Местные кардиологи ничего, кроме диуретиков нам назначить не могли, тогда мы поехали на консультацию в Москву.Там, обследовав нас, профессор назначил нам пить траклир, а пока мы будем его искать, нужно пить силденафил.
Траклир очень дорогой препарат, одна упаковка стоит почти 200 000 рублей. Обойдя все инстанции, начиная от местной администрации, и заканчивая Минздравом России, нам никто не помог. Ответ везде был примерно один: «Если нет в перечне бесплатного обеспечения- мы помочь не можем». Тем временем состояние Светы резко ухудшилось, она начала сильно отекать, появилась одышка, сильно увеличился живот.
Мы созвонились с профессором Бакулевки. Нас положили в больницу и опять капельницы, дренажи, наркозы. В отделении Свете выдавали траклир- состояние улучшилось, нас отпустили домой.
На данный момент находимся дома, нужно продолжать пить траклир, а у нас нет возможности его приобрести.
Помогите пожайлуста моей доченьке!!!
С уважением мама Светы – Марина
»
356323 Ставропольский край
Александровский район
х.Всадник, ул.Комсомольская д.10 кв.1
Добрынин Максим Алексеевич (папа Светы)
Моб.тел: +79624313714 - Максим
Как помочь
Почтовым переводом: 356323 Ставропольский край
Александровский район
х.Всадник, ул.Комсомольская д.10 кв.1
Добрынин Максим Алексеевич (папа Светы)
Банковские переводы на счет фонда: (рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755 *В назначении платежа обязательно указывать для кого адресовано пожертвование Форма ПД-4 Cбербанка РФ(распечатать)
Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами paypal, «Яндекс.Деньги», Webmoney и Rupay,
с пометкой "на лечение Светы Добрыниной"
Webmoney E 243071491407 R 225033892557 Z 224079935414 B 305469428008
Rupay RU561397648 RU423271932
Яндекс-кошелек 41001135902627
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
Новости
02.05.2012 Мы открываем для Светы новый сбор средств - СРОЧНЫЙ СБОР СРЕДСТВ (435 000 рублей) на траклир и СБОР СРЕДСТВ (12 200 Евро) на обследование ребенка в Германии.
Краткие новости за все прошедшее время:
После того, как весной прошлого года, на собранные средства, был куплен траклир и отправлен Свете, в январе 2012 года региональный Минздрав помог ребенку одной упаковкой препарата, которого хватило на 2 месяца
Через неделю траклир заканчивается. Родители Светланы думали, что с января Минздрав будет обеспечивать дочку траклиром постоянно, но оказалось это не так. Препарат был выдан разово, так как в то время в Минздраве нашлись средства на него, сейчас их нет и обеспечивать траклиром возможности тоже нет.
Чтобы не получилось большого перерыва в приеме лекарства (конечно, желательно, чтобы этого перерыва не было совсем), необходимо срочно собрать средства на покупку препарата. Мы благодарим Николая из Москвы за помощь Светочке и перевод средств на яндекс кошелек фонда
Письмо от Марины (мамы Светочки): "Здраствуйте! Пишет Вам мама Добрыниной Светы! Моя дочь подопечная вашего фонда, поэтому я вновь обращаюсь к Вам - Помогите нам приобрести жизненно необходимый Траклир. В январе 2012 нас вызвали к участковому педиатру, сказали, что нужно прийти и получить Траклир. Мы обрадовались что наконец-то траклир внесли в список лекарственного обеспечения - но нам сказали, что это разовая акция, просто осталась "лишняя копейка " в бюджете, и поэтому нам купили упаковку траклира. Я спросила, а как быть нам дальше. мне ответили - как жили до этого, так живите дальше. Скоро лекарство заканчивается, как быть я не знаю! И никого не волнует, что ребенок живет, а главное дышит, только благодаря траклиру. И поэтому я в очередной раз обращаюсь к Вам - ПОМОГИТЕ моей Светланке!"
По вопросу о необходимости обследования Светы в клинике Германии:
За прошедший год девочка несколько раз была на обследовании в Москве, по причине ухудшения состояния в связи с накапливающейся в животике жидкостью. Врачи Бакулевки в феврале назначили ребенку в дополнение к траклиру еще один дорогостоящий препарат - вентавис. Благодаря помощи нашей подопечной, Вали Градинар, которая отправила для Светочки вентавис, оставшийся у нее, ребенок прошел им лечение в полном объеме, рекомендованном врачами. Первоначально, на короткое время, лечение помогло, но в дальнейшем состояние ребенка стало ухудшаться, жидкость стала скапливаться (в еще большем количестве) не только в брюшной полости, но и в паховой области. Объем животика у ребенка почти 80 см. Все врачи разводят руками, причина такого скопления жидкости не ясна. В последнее время у Светы, кроме всего, увеличилась одышка.
В связи с ухудшающимся состоянием Светочки, родителями было принято решение срочно показать дочку западным специалистам, для выяснения причины скопления жидкости и назначения лечения. Документы Светы были отправлены в две немецкие клиники (клинику Святого Августина и клинику Бад Оенхаузена). Из обеих пришел ответ с приглашением на обследование. Стоимость обследования в клинике Святого Августина 11 200 евро + 1000 евро на дополнительные расходы (госпитализация на 21 день), в клинике Бад Оенхаузена - 15 000 евро.
Решено ехать на обследование в клинику Святого Августина.
Из письма Марины: "... Началось все с того, что после операции на сердечке в декабре 2009 года, три долгих месяца, накапливалась жидкость в плевральных полостях . Это продолжалось до тех пор, пока нам не подобрали терапию дорогостоящим препаратом - траклиром. Тогда нам казалось, что все проблемы наконец-то решены, но и тут мы ошиблись. У Светланки начала копиться жидкость в брюшной полости. Вот она, настоящая беда, когда ни ты, ни врачи, не могут помочь твоей доченьке.
Вот уже два года как эта проблема нас не покидает. Каждые два - три месяца мы ложимся в больницу и просто откачиваем из животика по 6-8 литров жидкости; капаем альбумин, потому что уровень белка в крови 38-40 ед., и потом нас отпускают домой.
Но вот уже два года никто не может сказать, что это такое, и когда это пройдет. Нам делали все возможные, и невозможные обследования, но ничего не находят. Дальше так продолжаться не может, дочке шесть лет, а животик надувается до 78см. Света становится замкнутой и плаксивой, потому что не все детки понимают, что если такой животик - значит Света болеет, они постоянно спрашивают "Светка ты что такая пузатая?", а она потом весь вечер плачет. А нам ведь шесть лет - и впереди школа, и будут опять вопросы и будут опять слезы. В последнее время состояние дочки становится хуже, жидкость стала скапливаться не только в животике, а и в паховой области, кроме этого усилилась одышка. Мы не знаем, что делать, как помочь нашему ребенку. Очень надеемся, что обследование в Германии поможет установить причину скопления жидкости, и нашей доченьке назначат необходимое лечение. Мы боимся запустить проблему, потерять время….
Мне очень хочется видеть своего ребенка здоровым и улыбающимся, но, к большому сожалению, наши врачи помочь не могут. Есть шанс помочь Светланке в Германии, но сами собрать средства на госпитализацию в немецкую клинику мы не можем - ПОМОГИТЕ, ПОЖАЙЛУСТА НАМ! Продлите детство моей Светочки!"
12.04.2011 Благодарим Юрия и Ольгу Цивеновых за их решение передать средства, оставшиеся от лечения их сынишки, на лекарства для Светочки. Спасибо Шлыковой Юлии, Шиндель Олесе, Ирине из СПБ, ЗАО "Луч" за помощь ребенку.
Отчет о сборе пожертвований
Имя жертвователя
Сумма
Способ перевода
Дата
Сбор средств на траклир (435 000 руб) и обследование в Германии (12 200 евро)
(май 2012)
Света Добрынина. Год р. 2006 Ставропольск. край.
