Диагноз: ВПС: правосформированное, праворасположенное сердце. Дефекты межпредсердной и межжелудочковой перегородок. Коарктация аорты. Открытый артериальный проток. Легочная гипертензия III ст., XCH III ст.
Необходимо: 555 000 рублей на покупку трех упаковок траклира
Ксюша – удивительная девушка. Юная, хрупкая, и очень сильная внутренне.
Трудно сопоставить сухие и страшные строчки ее диагноза с, наполненными верой и светом, строчками ее небольшого письма. В них огромная жажда жизни, настоящее взрослое мужество, желание выстоять в борьбе с болезнью и жить. Не выживать, а жить полной жизнью, добиться всех своих целей, выучиться выбранной профессии и реализоваться в ней, достичь успеха, несмотря ни на что. Несмотря на то, что сейчас обычные для нас, вещи, для Ксении настоящие преодоления себя, потому что сердце у нее особенное. Особенное во всем.
Не одну строчку в медицинской выписке занимает перечисление пороков Ксюшиного сердечка. И расположено оно необычно, справа, и бьется оно намного чаще, чем у большинства из нас, и вдруг напоминает о себе резкой слабостью и одышкой. Вот такой непослушный моторчик. Но в нем огромный мир, глубокий, очень чувственный и чувствительный, прячущийся от окружающих и выплескивающийся иногда в строчках стихов – «Жизнь лупила по ребрам нещадно. Я вставала и падала снова.». Стихи Ксюша пишет с 8 лет, сначала шутливые четверостишия, а позже лирические, грустные, о чувствах, о любви, о своих переживаниях и открытиях
А в жизни Ксюша веселый, неунывающий человечек, милая обаятельная девушка не любящая жаловаться на недомогания и каждый день преодолевающая свои маленькие трудности. Как любая девушка, она мечтает - об интересной учебе в институте, о будущей работе, о настоящей взаимной искренней любви, а еще о днях, когда она больше никогда не почувствует жалость окружающих, которая выбивает из душевного равновесия, и уязвляет.
Они обязательно сбудутся, Ксюшины мечты, обязательно наступит то чудесное будущее, в котором не будет места одышке и усталости, не будет посиневших губ и рук, забудутся минуты, когда не хватает воздуха и сбивается дыхание. Если мы все поможем, это будущее наступит скорее. Для снижения давления в легочной артерии, а именно оно опасно для сердца и ведет к нарастанию одышки и слабости, Ксении необходима лекарственная терапия ТРАКЛИРОМ, очень дорогостоящим препаратом.
Родителям Ксении пока не удалость добиться помощи от чиновников, запросы в Министерство здравоохранения, к губернатору Омска вернулись отказами или молчанием. И ждать этой помощи от чиновников Ксюшиному сердечку трудно, очень опасна для него нарастающая легочная гипертензия.
Пожалуйста, помогите Ксюше с приобретением необходимого препарата, который поможет ей свободно дышать, остановит разрушающее действие легочной гипертензии.
Из письма Ксюши:
« ... С самого рождения у меня наблюдается одышка при больших или средних физических нагрузках. Тяжело бегать, подниматься по лестницам, да и даже просто ходить быстро. После большой нагрузки у меня моментально синеет все тело, особенно страдают губы и ногти. Наблюдаются резкие головные боли, сбивается дыхание. Следует отдохнуть минут 10, чтобы состояние более-менее пришло в норму.
На данный момент в самочувствии не обнаружено никаких изменений - ни хороших, ни плохих. Но я не жалуюсь! Просто потому, что верю в то светлое и чудесное, в улучшение своего здоровья... А вообще я человек неунывающий. Моя жизнь всегда кажется мне легкой и радостной. Я люблю мечтать, мечты окрыляют меня. С 8 лет я начала писать стихи. Сначала это были шуточные четверостишия, но позже, лет с 13, я поняла, что это мое. В основном, я пишу лирические произведения, независимо от того настроения, в котором я пребываю на данный момент.
Я очень люблю всех тех людей, которые делают мою жизнь ярче и интереснее. Много жизненных целей, которых я обязательно достигну! Уж я-то в это верю! В дальнейшем я хотела бы учиться на факультете рекламы и PR-технологий. Хотела бы работать в рекламном агентстве, занимая высокую должность. Да, знаю, сейчас это лишь мечты, но я это сделаю, достигну всего того, что запланировала! Ведь если Бог что-то забирает, то он и что-то дает тем же количеством. В общем, я беру от жизни по максимуму, насколько это возможно."
Почтовым переводом: 644052 Россия г.Омск-52
ул. Арсеньева, д.9 кв.81
Сучкову Владимиру Николаевичу (отец Ксюши)
Банковские переводы на счет фонда: (рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755 *В назначении платежа обязательно указывать для кого адресовано пожертвование Форма ПД-4 Cбербанка РФ(распечатать)
Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами paypal, «Яндекс.Деньги», Webmoney и Rupay,
с пометкой "на лечение Сучковой Ксении"
Webmoney E 243071491407 R 225033892557 Z 224079935414 B 305469428008
Rupay RU561397648 RU423271932
Яндекс-кошелек 41001135902627
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
Новости
25.01.2012 Благотворительный центр "Радуга" предоставил Ксюше ещё 2 пачки препарата (сейчас лекарство в пути из Москвы, в Омске будет примерно через неделю), теперь его хватит примерно до конца марта. Сбор средств мы не закрываем, так как не исключено, что от Минздрава помощи не будет, и препарат понадобится вновь
Ксения Сучкова Год рожд: 1993 Омск
