Диагноз: Тяжелый ВПС. Общий артериальный ствол 3 тип с аплазией легочной артерии, ДМПП, недостаточность трикуспидального клапана 4 ст., НК IIIФК, высокая легочная гипертензия.
Необходимо: Срочная операция в немецкой клинике, стоимость 40 000 Евро и средства на перелет санавиацией (Германия) - 49 500 Евро.
Ксюшеньке всего 4 месяца. У малышки тяжелый врожденный порок сердца, который необходимо срочно оперировать.
Особенно коварен этот порок быстроразвивающейся легочной гипертензией. Давление в правом желудочке уже 105 мм.рт.ст (норма 25)!, сердечко сильно гипертрофировано
Жизнь маленькой Ксюши с самого рождения зависит от людей в белых халатах. Читая письмо ее мамы возникают чувства растерянности, отчаяния и вопросы, вопросы, вопросы...
Тяжелый порок сердечка у ребенка не определили ни во время беременности мамы, ни в роддоме, ни позже, когда новорожденную кроху наблюдал педиатр... Как так получилось, что на тревогу мамы по поводу сразу начавшейся после рождения, сильной одышки у дочки, и медсестра и педиатр отмахивались: "все нормально"? Почему завотделением иркутской больницы, куда была направлена малышка, не отнесся к ней как к своей дочке или внучке, не сказал Кате, маме Ксюши, о том, что помочь ее ребенку у них не смогут и надо искать другую клинику, почему совсем ничего не рассказал о тяжести порока, о шансах, о прогнозах на будущее?
Почему жизни даже таких маленьких, совершенно беззащитных, граждан не редко не имеют никакой ценности для тех, от кого они зависят? Почему эта кроха не получила помощи от взрослых людей в белых халатах, и сейчас, находясь в тяжелом состоянии, на ИВЛ, маленький человечек, вопреки всему и всем, борется за свою жизнь, цепляясь за нее как может…
Иркутские врачи, куда малышка была направлена для решения вопроса об операции, обследовали и, ничего не объяснив маме, через некоторое время выписали их домой, где вскоре состояние малышки резко ухудшилось и она была госпитализирована в реанимацию местной детской больницы. Мама Ксюши даже не могла подумать, что вот так, молча, не рассказав ей ничего о состоянии дочурки, их просто отправили домой умирать….
Спасибо врачам реанимации детской больницы г.Братска, которые делают все возможное, чтобы стабилизировать ребенка.
Катя сама еще совсем юная девушка, ей 17 лет, но она настоящая мама, она очень ждала и очень любит свою малышку и борется за нее как может, вот только борется почти одна... Мама Кати умерла восемь лет назад, живут они вдвоем с бабушкой. Здоровье бабушки из-за того, что случилось с Ксюшей, ухудшилось. От отца Ксюшеньки помощи нет никакой.
Из письма Кати (мамы Ксюши):
«Прошу пожалуйста помочь моей малышке. Я мама Ксении. Сейчас она находится в больнице, в городе Братске, в очень тяжелом состоянии, ей требуется операция на сердце. В этом состоянии она находится уже больше недели. Ребенок борется со своей болезнью, ждет помощи от меня. Все, что сейчас в моих силах, я делаю. Я ее в первую очередь покрестила прямо в реанимации. Попросила врачей, чтобы меня пускали в реанимацию на минутку, для того, что бы она знала, что я всегда с ней рядом, люблю ее и не бросила. Врачи разрешили, хотя с этим там очень строго.
Ксении 29 декабря будет 4 месяца.
Беременность у меня проходила хорошо. Ни разу не было токсикоза, на прием к врачу всегда ходила вовремя, не пропускала. За то время, когда была беременна, ни разу не лежала в больнице, угрозы выкидыша тоже не было. Я больше ходила пешком, чтобы легче было рожать, посещала курсы психолога в роддоме.
Родила в срок, роды прошли замечательно, рожала сама без оперативного вмешательства. Ксения родилась с хорошим весом. Из роддома нас выписали абсолютно здоровыми.
Но сразу, как мы приехали домой, я стала замечать у нее очень сильную одышку, сказала об этом медсестре, она не отреагировала на мои слова, сказала, что все хорошо.
Когда Ксюше исполнился один месяц, мы пошли на прием к педиатру, у нас был маленький набор в весе. Мы даже не могли предположить, что у нее такой тяжелый порок сердца. Ксюша не спала ночами, сердечко ее мучало, но она держалась и даже не плакала. Вообще она у меня девочка спокойная, мало когда плачет и капризничает.
В 2 месяца мы снова пошли на прием и педиатру, она услышал шумы в сердце. Нас отправили к кардиологу, кардиолог обследовала и отправила нас в Иркутск на дополнительное обследование и операцию. Приехав в Иркутск нас обследовали, и врачи, не сказав мне ничего, выписали нас домой. Позже я узнала, что они нас отправили умирать. Хотя они должны были сказать это мне, я мать и имею право знать все о своем ребенке.
Когда приехали в Братск Ксения попала в реанимацию с двухсторонней пневмонией.
Я очень ее люблю и не хочу ее терять, хочу, чтобы она была рядом, чтобы росла, развивалась, чтобы моя малышка ЖИЛА! Поэтому и прошу помощи.
В Германии моей Ксюше смогут сделать необходимую операцию на сердечке и она будет жить, обязательно поправится. Стоимость операции 40 000 евро. Нужна будет еще санавиация, сколько это будет стоить, пока не знаем, но нам никогда не собрать таких больших денег, но это цена жизни моей дочки. Пожалуйста, помогите нам!
Помогите пожалуйста спасти мою доченьку.
С уважением мама Ксении.
»
Медицинские документы малышки были отправлены врачам немецкой клиники. Они готовы прооперировать ребенка. Предварительная стоимость обследования и операции 40 000 евро. Кроме этого, учитывая тяжелое состояние ребенка, транспортировка возможна ТОЛЬКО санавиацией с современным оборудованием, инкубатором для ребенка и опытными врачами.
Стоимость немецкой санавиации из Братска в клинику Германии 49 500 Евро.
Цена жизни маленькой Ксюши 89 500, и средства нужны очень срочно! Мы обратились за помощью в немецкую благотворительную организацию "Ein Herz fur Kinder".
Вчера, 3 января, пришел ответ: "Ein Herz fur Kinder" гарантируют полную оплату лечения Ксюши, 40 000 евро!
От всего сердца ОГРОМНОЕ СПАСИБО за это решение, за неравнодушие и человечность наших немецких друзей, уже неоднократно помогавших маленьким подопечным фонда!!!
Но сумма к сбору еще очень большая: 49 500 евро. Мы очень просим помочь в сборе средств для перелета Ксюши в немецкую клинику!
Хочется верить, что история маленькой крохи из Братска будет такой же счастливой, как у трехмесячного калиниградского малыша Жоры Смирнова http://www.klops.ru/news/32348.html Сейчас маленькому Жоре уже второй годик
У Кати есть карта Сбербанка. Ее номер в открытый доступ выложить невозможно, в связи с участившимися случаями мошенничества с картами.
Если Вы хотите помочь Кате прямыми перечислениями на ее карту, пишите администрации сайта:admin@nurm.ru
Банковские переводы на счет фонда: (рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755 *В назначении платежа обязательно указывать для кого адресовано пожертвование Форма ПД-4 Cбербанка РФ(распечатать)
Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами paypal, «Яндекс.Деньги», Webmoney и Rupay,
с пометкой "на лечение Ксюши Ступиной"
Webmoney E 243071491407 R 225033892557 Z 224079935414 B 305469428008 U 558279052015
Rupay RU561397648 RU423271932
Яндекс-кошелек 41001135902627
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
Новости
13.01.2011 Завтра, в пятницу, в три часа дня по братскому времени состоится прощание с маленьким ангелом, с мужественной терпеливой малышкой. Даруй, Господи, покой и свет младенице Ксении. Ясной маленькой звездочкой, лучиком солнышка будь для мамы, Ксюшенька, согревай и дай силы жить твоим самым близким, любящим маме и прабабушке.
Больно и горько...
11.01.20112 часа 30 минут. Только что позвонила Катюше, чтобы рассказать о том, что девочки из немецкого фонда подключились к помощи и санавиацию будем вызывать срочно под гарантийное письмо, что один из помощников нашим ребятишкам, к кому обратились с просьбой о возможности в долг закрыть всю недостающую сумму, ответил, что закроет в долг в течении двух дней... НЕ УСПЕЛИ, Ксюшенька умерла.... ПРОСТИ, девочка, простите Катюша и бабушка Кати. Самые глубокие соболезнования вам. Светлая память маленькой, невинной малышке, жизнь которой оборвалась так рано и из-за равнодушия и безответственности взрослых... Господи, дай силы Катюше, ее бабушке и папе Кати перенести, выдержать огромное горе утраты.
Бабушка Кати (разговаривала с ней) сильно плачет, спрашивает как вернуть денежки, поступившие Кате на карту (7800 рублей). Мы обращаемся ко всем, кто переводил для Ксюшеньки денежку, пожалуйста, отпишитесь, если кто хочет вернуть, напишите номер Вашей карты. Катюша переведет средства. Средства, которые перечислены на счета фонда, если вы не пожелаете их вернуть или переадресовать на другого подопечного, будут переведены Кате для проводов в последний путь Ксюшеньки. Пожалуйста, все, кто перечислил средства на счета фонда, напишите свое решение.
Большое спасибо всем, кто помогал спасти маленькую жизнь, всем девочкам с братских форумов, с самарского форума, из других городов и стран. СПАСИБО Вам. СПАСИБО девочкам из немецкого фонда, которые откликнулись и активно включились в помощь, спасибо Марине Аболиной, главному редактору сайта АиФ в ВС и всей редакции газеты, за отклик и желание помочь статьей в АиФе, спасибо корреспондентам братского телевидения за готовность сделать репортаж сегодня... НЕ успели. ничего не успели. Прости, маленькая крошечка с серьезными взрослыми глазками. Прости нас, взрослых за все, за нашу медицину, за бездушие некоторых людей в белых халатах, за длинные новогодние праздники, за нашу беспомощность. Катя, милая, прими самые искренние и глубокие соболезнования от всех. Ты замечательная мама, очень любящая. очень сильная и мужественная. Храни Господь тебя и дай силы принять огромное горе и жить ради своей кровинки, ради ее памяти. Прости, Катюша, что не успели, очень больно...
Дописано позже:
Сейчас пришло небольшое письмо от АиФа в Восточной Сибири. От всей редакции еженедельника глубокие соболезнования Катюше, всем родным Ксюшеньки, всем, кто помогал спасти малышку.
04.01.2011 Вчера из немецкой благотворительной организации "Ein Herz fur Kinder" пришел ответ на нашу просьбу о помощи Ксюше. Они гарантируют оплату операции ребенку в 40 000 евро. Самые глубокие и искренние слова благодарности всем сотрудникам "Ein Herz fur Kinder" за это решение, за их добрые, неравнодушные сердца. СПАСИБО!
Сейчас необходимо как можно скорее найти средства на транспортировку ребенка в клинику немецкой санавиацией. Также очень важно, чтобы малышка была в стабильном состоянии для перелета. Мы очень просим помочь как можно скорее собрать необходимые для перелета 49 500 евро.
Большое спасибо Жанне из немецкого фонда "Право на жизнь" за помощь в получении необходимых документов из клиники и другу нашего фонда и волонтеру в Германии Стефану Сельху за переговоры с "Ein Herz fur Kinder", за всю помощь, которую он оказывает подопечным фонда.
Ксюшенька Ступина. 4 месяца. Иркутская обл., Братск
