22 октября 2011
Лерочка ушла....
Вечная память очень светлому и доброму человеку, искренней и мужественной девушке ...
Самые глубокие соболезнования родным Леры ...
Прости, Лера...
Степанова Валерия. Год рожд: 1987 Санкт-Петербург
Диагноз: Рецидивирующая ТЭЛА. Тромбы в легочных артериях. Тромбоэмболическая легочная гипертензия IV-III ф.кл.
Необходимо: 45 774 фунтов стерлингов (около 52 550 Евро) на операцию по удалению тромбов.
С детства Лера жила в мире музыки и красоты, в мире чувственности звуков арфы и фортепиано. Красивая, легкая, и в тоже время, очень целеустремленная девушка никогда не могла подумать, что совсем скоро этот мир сменится миром страха и боли, где вдруг исчезнет воздух, а грань между жизнью и смертью станет тоньше волоска….
В мае 2010 года Лера тяжело, неизлечимо, заболела. И остался всего один шанс – сложная, очень опасная операция. Лера понимает весь риск для жизни, но болезнь, которая превращает каждый день этой жизни лишь в существование, еще страшнее и невыносимее
Страшно осознавать всю правду своей болезни, страшно понимать, что все может в любой день закончиться навсегда, страшно, когда ничего еще не прожито и не пройдено, когда еще не было любви и чувства материнства…. Страшно и отчаянно не хочется умирать молодым. А еще очень тяжело чувствовать страх близких людей и ощущать себя обузой.
"Так плохо на душе, что хочется кричать… И не знаешь, что делать, куда идти, как поступить… "
Пронзительные строчки письма 23-летней молодой девушки обнажают душу и огромную боль, отчаяние, желание вырваться из жесткого кольца очень тяжелой реальности.
Когда читаешь письмо и слышишь струнки души этой девушки, как тревожные звучания струн ее арфы, готовых вот-вот лопнуть, хочется одного – помочь ей жить без болезни и страха.
Письмо Леры:
« Здравствуйте!
Меня зовут Лера, мне 23 года, родилась и живу в городе Санкт-Петербурге. Проблемы со здоровьем у меня с детства, была маленькая и не думала, что это так страшно, но все усугублялось и усугублялось. Я никогда не отличалась хорошей физической подготовкой, но всегда вела нормальный образ жизни: занималась 10 лет горными лыжами, ходила на танцы, закончила музыкальную школу, играла на арфе и фортепиано и т.д. Я жила как все девочки, и никогда не думала, что мне придется обратиться к Вам …
В мае 2010 года стало очень плохо: при медленной ходьбе появилась дикая одышка, головокружение, сильное сердцебиение.
В июне, во время сдачи сессии, я опять почувствовала себя плохо, это сопровождалось теми же симптомами. Решила обратиться в поликлинику №31 по месту жительства, на флюорографии ничего плохого не увидели, по результатам ЭКГ-гипертрофия правого желудочка, сказали, что она у всех. Решили, что это из-за низкого давления (90/60) и посоветовали выпить коньяка.
Прошел месяц, состояние становилось все хуже, и в один день я поняла, что уже совсем тяжело. Меня забрали в больницу №31, где в течение 2-х недель лечили от пневмонии, потом предположили, что у меня хронический бронхит или туберкулез. Все оказалось страшнее. Это тромбоэмболия легочной артерии!!!
В ФЦСКЭ им. Алмазова диагноз подтвердился. Я начала принимать антикоагулянты для того, чтобы тромбы рассасывались. Было очень страшно, потому что тромбы были флотирующие и могли оторваться в любой момент. Я взяла академический отпуск, потому что подниматься по лестнице я не могу, а в университете лифт есть только в одном здании.
Через 3 месяца, перед Новым Годом, я снова легла в Алмазова, самочувствие сильно ухудшилось. Оказалось, что образовался новый тромб в нижней полой вене, перевели в реанимацию, где я и встретила Новый год. Это самый страшный Новый год в моей жизни. Я стараюсь не вспоминать это время… но помню…, я не могла ни есть, ни спать, с кровати встать, задыхалась от сильного кашля, даже лежать было тяжело. Лежа в спокойном состоянии у меня была одышка и пульс 110 ударов в минуту.
Я верующий человек и никогда не позволяла себе думать о смерти, но в январе я просила Бога, чтобы он меня уже определил куда-нибудь в одну сторону, потому что это состояние было невыносимым.
После того, как месяц я лежала, ходить могла с трудом и мама возила меня на инвалидной коляске, я боялась, что в таком виде останусь на всю жизнь.
Потом я стала принимать левитру, начали давать диуретики, я потеряла 10 кг за неделю (это была вода из-за асцита), состояние улучшилось. Огромное спасибо Моисеевой Ольге Михайловне, которая всегда была рядом, не только как отличный специалист, но и как очень чуткий человек.
Меня выписали в начале марта, и после этого я принимаю левитру,также мне выписали траклир, но его стоимость с учетом назначенной дозировки 360 000 рублей в месяц, а данного препарата нет в льготной категории и вообще у нас в стране такого заболевания, как легочная гипертензия, нет в реестре, соответственно, препаратов тоже нет. Нам сказали, что есть аналог этого средства - вентавис для ингаляций. Он тоже дорогой, но намного дешевле траклира и его можно приобрести. У моих родителей пока есть возможность покупать вентавис, но с каждым месяцем это становится все тяжелее. Да и эти препараты не являются лечением – они только поддерживают сердце. А на операцию - нет таких денег у нас. В Алмазова сказали, что оперативное лечение нецелесообразно, потому что у меня очень высокое сосудистое сопротивление и все закончится на операционном столе.
Мы отправили результаты исследований в Англию и Америку, где ответили, что они считают, что операцию по удалению тромбов из легких нужно провести и они готовы за это взяться.
Я стараюсь искать жизнь, искать позитив в каждом дне, не думая, что жизнь внезапно закончится. Помогите мне, пожалуйста! Я потеряла уже очень много времени, потому что 3 месяца ждала счет из Англии, а со временем препараты перестают действовать.
Когда понимаешь, что у тебя смертельно опасная болезнь, абсолютно по-другому смотришь на вещи. Сейчас я наслаждаюсь каждым моментом своей жизни, хоть и имею явные физические ограничения. Я так боюсь чего-то не успеть… Я хочу иметь семью, детей, построить карьеру, свой дом… Хотя… Хочу просто жить, радоваться утреннему солнцу,снегопаду, дождю, каждому моменту.
Я всегда шла к своим целям и их добивалась, но эта болезнь разрушила все. Я не хочу умирать… Мне очень тяжело смотреть на свою маму и всех родственников, которые переживают и строят свою жизнь вокруг меня, я чувствую себя обузой. Я стараюсь быть сильной, но это тяжело, особенно, когда вся семья расстраивается, но я не могу показать им, что мне плохо. Так плохо на душе, что хочется кричать… И не знаешь, что делать, куда идти, как поступить…
Зная, что риски достаточно высокие, я приняла решение, что хочу сделать эту операцию.
Я понимаю, что нуждающихся очень много, но, к сожалению, я одна из них, я очень верю, что Вы услышите меня…"
Пожалуйста, не уходите равнодушно, прочитав Лерину исповедь… Может быть именно вы - ее последний шанс.
Шанс на жизнь. И тогда будет в ней всё – любовь, семья, работа, планы.... И струны Лериной арфы зазвучат светло и спокойно.
Как просто совершить чудо… Как просто подарить жизнь… Как просто пустить в свою душу свет…
Не уходите...
Банковские переводы на счет фонда: (рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755 *В назначении платежа обязательно указывать для кого адресовано пожертвование Форма ПД-4 Cбербанка РФ(распечатать)
Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами paypal, «Яндекс.Деньги», Webmoney и Rupay,
с пометкой "на лечение Степановой Валерии"
Webmoney E 243071491407 R 225033892557 Z 224079935414 B 305469428008
Rupay RU561397648 RU423271932
Яндекс-кошелек 41001135902627
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
Новости
16.09.2011 В фонд пришло письмо от Леры. "Здравствуйте! Недавно выписалась из больницы №2 где мне провели много сложных исследований, необходимых для предстоящей операции
(ангиопульмонографию, катетеризацию правых камер сердца, установили кава-фильтр для улавливания возможных тромбов). Врачи на отделении торакальной хирургии высококвалифицированны и прекрасно разбираются, что и как нужно делать. В операционной, в отличии от палаты, очень приличная обстановка, которая приятно удивляет, все процедуры были сделаны через один прокол в области шеи и заняли 2 часа, которые пролетели незаметно. На следующей неделе буду госпитализироваться опять во 2 больницу для проведения промежуточной операции, которая снизит риски при операции в Англии.
Я благодарю всех, кто помогает и поддерживает меня, это очень для меня важно! Спасибо, что не остались равнодушными и даете мне шанс на жизнь! Спасибо большое всем еще раз!"
26.08.2011 Лера сейчас находится в больнице. Ей установили кава-фильтр и провели катетеризацию сердца. Перенесла Лера все процедуры нормально. Вот только немного грустная новость о действии вентависа из Турции, который передали ребята из Москвы. Непонятно в чем причина, но он Лере не подошел, увеличилась одышка. Поэтому проводить ингаляции она им не может. Надо снова родителям искать деньги и покупать вентавис, как и прежде, а это почти 64 000 рублей в месяц.
18.08.2011 От Леры письмо с благодарностью Михаилу и Вале Градинар (подопечной нашего фонда) за переданное ими лекарство. "Сегодня получила 4 упаковки вентависа от Михаила Караджова-мужа Валентины Градинар.Спасибо огромное! Это лекарство помогает мне дышать и, соответственно, жить! Мне его хватит примерно на 5 месяцев ,если не нужно будет увеличивать дозировку. Также,большое спасибо всем за поддержку! И за те средства, которые Вы перечисляете мне на операцию!
"
15.08.2011 Лера передает большую благодарность всем, кто помогает ей в сборе средств на жизннено важную для нее операцию.
Письмо от Леры: "Здравствуйте! Огромное спасибо всем за оказанную помощь! Спасибо, что не прошли мимо, это обязательно поможет мне жить!
В данный момент чувствую себя нормально, принимаю препараты. На этой или следующей неделе планируется госпитализация во 2 больницу г.Санкт-Петербурга для имплантации кава-фильтра."
Установка кавафильтра очень важна, и сделать это необходимо до операции в Англии. Кава-фильтр будет "ловить" тромбы, которые могут образовываться в венах нижних конечностей, и не пропускать их к сердцу и легким, тем самым предотвращая после операции в Англии возникновение вновь такого опасного для жизни осложнения, как тромбоэмболия легочной артерии.
Степанова Валерия. Год рожд: 1987 Санкт-Петербург
