Диагноз: Первичная (идиопатическая) легочная гипертензия высокой степени
Необходимо: Средства на покупку жизненно необходимого препарата ТРАКЛИР. Стоимость упаковки - 185 000 рублей, дозировка: упаковка (56 табл.х 125 г) на 28 дней, прием пожизненно.
Слово, а точнее, название лекарственного препарата, ТРАКЛИР для Натальи Пашковской синоним слова «ЖИЗНЬ» ее единственной дочери Софии. Чувство ушедшей из под ног земли испытала она в мае, узнав, ЧТО стоит за, обычными на слух, словами диагноза ее Сонечки: первичная легочная гипертензия.
Болезнь начала развиваться у дочки почти пять лет назад, и все это время врачи не могли поставить правильный диагноз, объясняя почти постоянную одышку переходным возрастом, пока в декабре 2010 года посиневшая девочка не потеряла сознание…
Сейчас сердце Софии сильно гипертрофировано из-за высокого давления крови в легочной артерии, удушье девочка испытывает даже в покое. Без единственного действенного при ЛГ и сертифицированного в России препарата ТРАКЛИРА София жить не сможет.
В Новосибирском НИИ им. Мешалкина препарат выдали на два месяца приема, еще на одну упаковку траклира деньгами помогло руководство предприятия, на котором работает Наталья, мама Софии.
До сентября, пока есть лекарство, Сонечка не будет испытывать удушья и сильнейшей слабости, а дальше… страшная неизвестность.
Абсурдность ситуации в том, что помочь Министерство здравоохранения Пермской области, куда бросилась за помощью мама Сонечки, отказалось, ссылаясь на законы о том, что препарат не входит в список льготных и не является жизненно необходимым, при том, что в действительности жить без него пациентам с высокой первичной легочной гипертензией невозможно. Равнодушные буквы законов иногда являются смертным приговором для маленьких и взрослых граждан, в чьи судьбы внезапно вошла страшная беда, имя которой «Первичная легочная гипертензия». И жизнь девочки из Перми обрела фиксированную цену – 185 000 рублей ежемесячно…
Письмо мамы Сонечки:
« Здравствуйте!
К Вам обращается мама 15-летней Пашковской Софии – Наталья Сергеевна. 12 июля 1996 года у меня родилась дочь Сонечка. Роды считались тяжелыми, Соня была очень слабенькой, даже заподозрили порок сердца. Но впоследствии диагноз не подтвердился.
Время шло, Соня окрепла и даже болела очень редко. Стали посещать секцию фигурного катания, где прозанимались 3,5 года. Были еще другие секции и кружки, жизнь кипела.
В 2006 году, когда Соне исполнилось 10 лет, я стала замечать, что ей трудно пройти небольшое расстояние без передышки. Моментально синели губы, не хватало воздуха. Сразу обратилась к в поликлинику. Но врач успокоил и сказал, что это был резкий скачок в росте и сердце немного «не успело за ростом».
Жили дальше, ходили вместе медленно с перерывами, все занятия спортом забросили.
В 2007 году я снова обратилась к кардиологу. Сделали мониторинг, УЗИ сердца, даже проконсультировались и пролечились у пульмонолога (пульмонолог поставил диагноз бронхиальная астма). И опять все списали на переходный возраст.
После таких консультаций врачей я думала, что так и должно быть, именно так проходит переходный возраст, что Соня взрослее и меняется, становится более спокойной. Даже в школу она выходила за 1,5 часа, чтобы успеть дойти с перерывами.
В декабре 2010 года мне позвонили на работу и сказали, что Соня посинела и упала в обморок. И снова обследование в нашем Институте Сердца. После проведенного УЗИ сердца нас уже никуда не отпустили. Врач сразу же поставил диагноз «Первичная легочная гипертензия».
Легочная гипертензия – красивое название, но страшное. Я тогда еще не поняла, насколько страшный поставили диагноз. Затем госпитализация и новое обследование (для подтверждения).
В мае 2011 года нас направили в НИИПК им. Мешалкина в Новосибирск для дообследования, проведения чрезкожного сосудистого вмешательства, подбора медикаментозной терапии. С 17 по 21 мая мы пролежали в Новосибирском институте. Диагноз снова подтвердили, и только после разговора с врачом я поняла, насколько все страшно. Ревела, успокаивала себя и снова ревела. Задавала себе вопрос: откуда все это? Но надо было как-то успокаиваться и идти к Сонечке в больницу, при ней нельзя раскисать, должны быть только положительные эмоции.
Соня до сих пор не знает о серьезности своего заболевания, я не все ей рассказала. Но как рассказать все и именно в каком возрасте я не знаю.
В Новосибирске назначили терапию траклиром. Через три месяца приема препарата необходимо опять приехать в НИИ для оценки терапии.
И вот уже три месяца София на траклире. Результаты отличные. Я не знаю, что происходит у нее в организме, но ходить стала практически без остановок, исчезла синюшность. Я хочу сделать все возможное, чтобы Соня продолжала жить. Не могу без слез смотреть на дочку, слезы от бессилия, что не могу ничем ей помочь. Но где найти траклир для дальнейшего лечения, вернее будет сказать: где найти средства, чтобы приобрести этот препарат? Себе я говорю, что я сильная, достану препарат любой ценой. Но сталкиваюсь с действительностью: отказ Министерства здравоохранения Пермского края о лекарственном обеспечении (по российским законам траклир не входит в список льготных и жизненно необходимых препаратов).
На сегодняшний день ТРАКЛИР является одним из самых действенных лекарственных средств для лечения легочной гипертензии, но к сожалению у меня нет таких денежных средств (стоимость препарата около 200 000 рублей за упаковку, упаковка – 28 дней лечения), принимать его необходимо в течении всей жизни.
Вся наша семья (моя мама, сестра) очень переживают за Соню, стараются окружить ее еще большим вниманием. Я с сестрой стараюсь достучаться в двери чиновников, но пока все безуспешно. И мы очень надеемя, что найдутся люди, которые помогут нам спасти нашу Соню
…"
Почтовым переводом: 614036 г. Пермь
Космонавтов шоссе, д. 173-Б, кв. 68
Пашковская Наталья Сергеевна
Банковские переводы на счет фонда: (рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755 *В назначении платежа обязательно указывать для кого адресовано пожертвование Форма ПД-4 Cбербанка РФ(распечатать)
Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами paypal, «Яндекс.Деньги», Webmoney и Rupay,
с пометкой "на лечение Пашковской Софии"
Webmoney E 243071491407 R 225033892557 Z 224079935414 B 305469428008
Rupay RU561397648 RU423271932
Яндекс-кошелек 41001135902627
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
Новости
23.12.2011 Мы закрываем сбор средств для Софии. Траклиром Сонечку будет обеспечивать региональный Минздрав. Спасибо всем, кто помогал ребенку. Дай Бог, чтобы терапия траклиром привела к уменьшению давления в ЛА и состояние здоровья девочки стабилизировалось. Сонечке желаем в наступающем Новом году только добрых событий, здоровья, успехов в учебе, исполнения желаний. 03.11.2011 От Сониной мамы пришло еще одно письмо, в котором она немного рассказала о том, как искала помощь для дочки: "Мне хочется кричать от радости, Минздрав будет обеспечивать Сонечку Траклиром с 1 ноября. Мне кажется, я до сих пор не верю, что все получилось. А сообщили мне эту новость 30 сентября - Сонин день ангела. Все таки есть у нее Ангел-хранитель.
Иногда мне не верилось, что можно будет добиться обеспечения лекарством, опускались руки, хотелось уйти от всех подальше и забыться. Но вокруг меня была моя семья, все помогали как могли. Особенно мне помогала бороться моя сестра Ксения, без которой и не получилось бы ничего. Именно в те моменты, когда все было плохо, она вела меня вперед, ходила со мной для поддержки по кабинетам чиновников, помогала писать письма. Вместе нам удавалось много сделать. Пришлось обойти много кабинетов людей, чья деятельность так или иначе связана с поставкой и обеспечением лекарственными средствами, постоянные звонки и письма в Минздрав Пермского края. На нашей стороне были и главный детский кардиолог города, областной кардиолог. Они в свою очередь тоже писали заключения, что Траклир замене не подлежит. Постоянные консультации с врачом из НИИПК им. Мешалкина г.Новосибирска помогли мне лучше ориентироваться по поводу болезни, правильно и грамотно высказываться при общении с представителями Министерства Здравоохранения. Все поддерживали как могли.
Сейчас я уже немного успокоилась, не надо будет думать, где брать очередную упаковку. Главное на сегодняшний день - продолжать обследования и следить за самочувствием Сони.
Хочу еще раз сказать огромное спасибо всем, кто не остается равнодушным к нашим близким, нужно всегда бороться за жизнь, чего бы это не стоило.
С уважением, Наталья Пашковская" 27.09.2011 У Сонечки хорошие новости. В фонд пришло письмо от ее мамы: "Здравствуйте
Сегодня у нас с Соней наверно самый счастливый день - я получила официальное согласие Минздрава Пермского края об обеспечении Сонечки препаратом Траклир. Снова слезы на глазах, но это уже слезы радости.
Огромное спасибо Министерству здравоохранения Пермского края за то, что не оставили нас, а все-таки нашли возможность обеспечить Соню таким жизненно необходимым лекарством.
Спасибо Вам, всем работникам фонда "Наташа", за поддержку. Как хорошо, что такой фонд существует! Я благодарна за то, что в трудную минуту смогла обратиться к Вам, и получила поддержку, которая так была мне необходима. Теперь Соня может спокойно продолжить лечение. Еще раз большое спасибо!
С уважением, Наталья и София Пашковские" 12.09.2011 Небольшие новости от Сониной мамы. "Здравствуйте
Пишу Вам, так как я получила долгожданный препарат от фонда Святителя Василия Великого (г. Москва). Теперь Сонечке хватит траклира до 9 октября. А я продолжаю бороться с нашим Минздравом, но пока тишина. Постоянно с ними созваниваюсь, по телефону они обещают обеспечить нас препаратом, но официально ничего не делается (ни сроки, ни количество я не знаю). Все время жду.
С уважением, Наталья Пашковская
" 24.08.2011 От Сониной мамы в фонд пришло письмо: "Здравствуйте
23 августа мы с Соней вернулись из НИИПК им Мешалкина г. Новосибирска, где делали контрольное зондирование. После проведенных анализов рекомендовано продолжать прием Траклира, т.к. состояние Сони значительно улучшилось. Действительно, Сонечка стала ходить практически без одышки, стала более активна.
Сейчас принимаем таблетки, которые мне купили на моем предприятии, далее – неизвестность (т.к. в больнице нам давали препарат, у меня осталось Траклира до 12 сентября).
В июле я писала письмо губернатору Пермского края О.А.Чиркунову с просьбой о рассмотрении вопроса лекарственного обеспечения, но губернатор видимо письма не читает. Пришел ответ снова из Министерства здравоохранения, где опять нам было отказано в Траклире. Сейчас я связалась с организацией "Дедморозим"(у нас в Перми), они обещали помочь связаться напрямую с губернатором и все-таки решить вопрос обеспечения. Я и моя сестра постоянно связываемся по телефону с Минздравом, но все пока бесполезно.
С уважением, Наталья Пашковская"
Поступлений для Сонечки очень мало, мы очень просим помочь девочке
София Пашковская. Год рожд:1996 г.Пермь
