Несколько лет назад Настюша стала героиней сюжета в программе «Вести. Санкт-Петербург» на телеканале «Россия».
С тех пор прошло четыре года борьбы, надежд, маленьких побед над болезнью, а потом слез, страхов и снова надежды…
У Настеньки тяжелое генетическое заболевание: спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гофмана.
Это страшное заболевание ведет к постепенной атрофии всех мышц, включая мышечные ткани всех органов, в том числе и сердечную мышцу. Следствием основного заболевания являются тяжелые ортопедические проблемы, сильнейшие искривления позвоночника, подвывихи тазобедренных суставов, контрактуры коленных суставов и стоп и другие.
С четырех лет Настеньку наблюдал замечательный врач из НИИ им. Отто в Санкт-Петербурге Виктор Глебович Вахарловский. Именно благодаря назначенной им медикаментозной терапии, три года страшная болезнь не прогрессировала, наблюдалась постоянная положительная динамика: Настюша ходила, стала сама подниматься по лесенкам, приседать и выполнять другие упражнения, требующие работы мышц.
Прогноз, который пророчили Настеньке саратовские врачи – «не доживет и до 5 лет» не оправдался, у родных Настеньки появилась надежда, будущее уже не казалось безнадежным и страшным.
Но практически все усилия Ани, мамы Насти, через три года лечения оказались почти напрасными…
В начале 2009 года, на консультации в Московском ЦИТО врачи рекомендовали провести Насте срочную операцию по устранению подвывиха тазобедренного сустава. У Ани было много сомнений, страхов: сможет ли дочка восстановиться после операции и вынужденного многомесячного обездвижения в гипсе, сможет ли ходить, не отбросит ли операция назад все их усилия, все, чего добились за три года …. Но страшнее были слова врачей о том, что бедро вылетит полностью, и дочка перестанет самостоятельно передвигаться.
В марте 2009 года Настю прооперировали.
Проведенная операция, нахождение ребенка в гипсе, невозможность ходить отбросили Настюшу далеко назад. Она не смогла восстановиться до тех своих способностей, которых с большим трудом они добились за три года лечения и наблюдения в НИИ Отто. Прооперированная ножка после операции укоротилась на два сантиметра; как оказалось, из-за остеопороза, произошло разрушение и потеря костной ткани, Настюша практически перестала ходить, с трудом могла стоять. Мама Насти делала все возможное и невозможное, чтобы не дать своей единственной дочурке сесть в инвалидное кресло, чтобы хоть немного восстановить ее способность ходить, стоять.
В октябре, по совету знакомой, у ребенка которой такое же заболевание, Аня написала в институт им. Альбрехта в Санкт-Петербурге просьбу о консультации и проведении реабилитации своей дочки. Скоро им пришел вызов.
С 8 ноября Настенька с мамой находятся в центре им. Альбрехта в Санкт-Петербурге. Малышку ведет заведующий отделением Кольцов А.А..
Сразу же, как Настюша с мамой приехали, на консилиуме ортопедов и неврологов центра было принято решение о необходимых реабилитационных процедурах и протезировании Настеньки.
Госпитализация и реабилитация в центре бесплатные, но для вертикализации, остановки прогрессирующего сколиоза, разработки контрактур суставов, ребенку необходимы индивидуальные ортопедические изделия: корсет типа Шено, ортопедические фиксационные аппараты на ножки, ночные тутора на всю нижнюю конечность по слепкам. Всё будет изготовлено индивидуально по меркам Настеньки на базе самого центра.
Общая стоимость всех ортопедических изделий 193 909,90 рублей.
У маленькой Настюши есть реальный шанс не сесть в инвалидное кресло, снова начать ходить. Это же подтвердило и проведенное специальное обследование - электромиография
Результаты обследования показали, что медикаментозная терапия, назначенная Настеньке Виктором Глебовичем Вахарловским четыре года назад, работает и наблюдается положительная динамика электрических импульсов всех групп мышц
Из письма Ани Савченко (мамы Настеньки):
«...Моей дочке Настеньке недавно исполнилось 8 лет. В 2,5 года ей поставили страшный генетический диагноз - мышечная амиотрофия. Тогда, почти 6 лет назад, этот диагноз прозвучал из уст врачей как приговор, казалось, что жизнь оборвалась и земля ушла из под ног.
До 4-х лет по рекомендации местных врачей, Настеньке проводили только поддерживающую терапию, врачи на тот момент сказали, что ребенок обречен, что доживет до 4 - 5 лет, а в лучшем случае - до 15-ти, но будет глубоким инвалидом.
К четырем годам у Насти стала заметно прогрессировать болезнь и вот тут, как по велению Бога, был Питерскими врачами-генетиками выявлен препарат вальпроевой кислоты, который частично улучшает работу мышц и приостанавливает прогрессирование болезни, т.е. прогрессирование мышечной атрофии.
С 4-х лет мы начинаем прием вальпроевой кислоты, под контролем Питерских врачей института Отто. Через 3 месяца, по результатам обследования (электромиографии мышц) и со стороны были заметны явные улучшения. Настя стала меньше падать, больше стала двигаться, стала активнее, прибавилась сила в руках и ногах.
Настя могла ходить по ровной поверхности довольно длительное время. Бегать, прыгать она не могла, но то, что она могла ходить, это, поверьте, для меня было чудом.
С возрастом у Насти начались ортопедические отклонения. Настя ходила как уточка - переваливаясь. Плосковальгусные стопы, кифосколиоз спины и подвывихи суставов - вот те ортопедические осложнения, которые беспокоили нас больше всего.
Со временем, правый тазобедренный сустав стал вылетать. В 2009 году после консультации в ЦИТО (Москва), врачами было принято решение провести операцию по реконструкции правого тазобедлренного сустава. На тот момент врачи ЦИТО сделали заключение и дали мне "гарантию", что ребенок восстановится, даже учитывая ее основное заболевание. На тот момент для меня было очень тяжелым решением согласиться на операция, но я поддалась полностью решению врачей, т.к. не могла усомниться, что мой ребенок в надежных руках.
Насте делают операцию в марте 2009 г, гипсование на 3 месяца, хотя врачи говорили, что гипса в данном случае не будет. Еще в гипсе было очень заметно, что ножка сильно укоротилась, и я спросила врачей о причине. В ответ внезапно появился новый диагноз - остеопароз, о котором мы даже не подозревали. Потеря костной ткани, остеопароз - так объясняли врачи укорочение ножки.
Около года Насте нельзя было ходить, тазобедренный сустав был закреплен титановой пластиной. Потом, в январе 2010 г. еще одна операция по удалению пластины. Опять длительное гипсование и ножка укоротилась на 2,5 см.
Нам была рекомендована реабилитация еще с пластиной, прошли курс реабилитационного лечения в Подмосковье. Потом, после удаления пластины и снятия гипса, проходили курс реабилитационно-восстановительного лечения у себя в г. Саратове и проходили летом хороший курс лечения в санатории с лечением опорно-двигательного аппарата в г. Анапа.
Восстановление проходило очень тяжело. Настя стала дольше стоять, но ходит пока только с поддержкой. Из-за сильного укорочения ножки таз сильно перекосился, резко стал прогрессировать сколиоз. Но мы не сидели на месте: постоянно делали массажи, гимнастику.
Осенью нам дают вызов в г. Санкт-Петербург в институт Альбрехта, для решения плана ортопедирования и корсетирования. После комиссии, здесь, в институте Альбрехта, где мы сейчас находимся, врачи дают рекомендацию на изготовление жесткого корсета, изготавливаемого по индивидуальной технологии, т.к сколиоз второй степени. Этим корсетом нужно исправлять сколиоз и останавливать прогрессирование. Также дают рекомендацию на изготовление аппаратов для вертикализации и ходьбы, по индивидуальному процессу изготовления, с разгрузкой правого, оперированного сустава. Тутора ночные для сна, для исправления появившихся контрактур в стопах и коленях.
Я прошу помощи у вас. Нам дали счет на все эти ортопедические принадлежности: тутора ночные, аппараты, корсет.
Сейчас мы лежим в институте Альбрехта уже четвертую неделю, мне неоткуда взять такие деньги, остается просто уехать ни с чем домой!
Если кто-то может помочь моему ребенку, поможет нам оплатить эти изделия, то для нас это будет просто чудо.
Я очень хочу, чтобы дочка ходила, и я вижу, как она этого хочет сама. И если есть надежда - я борюсь, и если есть хоть один шанс - я использую его.
"Есть за что побороться" – из уст не одного врача прозвучала эта фраза.
На последнем обследовании электромиографии были хорошие результаты, и врач сказал, что, скорее всего, восстановление Насти - это дело времени и правильного хождения в ортопедических принадлежностях.
Мы с Настенькой очень просим помочь нам."
Настюшка очень творческий человечек. Есть много видеороликов, снятых на фотоаппарат, с ее стишками, танцами, песенками (любимой песенкой Настеньки в 4 годика была песня Водяного "А мне летать охота!" из м/ф "Летучий корабль") Видеоролики о Насте.
Почтовым переводом:
410039 Саратов
ул. Марины Расковой д. 10 кв. 139
Савченко Анна Николаевна
Банковские переводы на счет фонда: (рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755
Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами paypal, «Яндекс.Деньги», Webmoney и Rupay,
с пометкой "на лечение Савченко Насти"
Webmoney E 243071491407 R 225033892557 Z 224079935414 B 305469428008
Rupay RU561397648 RU423271932
Яндекс-кошелек 41001135902627
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
Новости
05.03.2011 СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ. От всего сердца благодарим нашего спонсора, компанию DATACOMM SOLUTIONS INC, за очередную помощь Настеньке. Вчера средства, поступившие на расчетный счет фонда на оплату корсета для малышки, перечислены на счет Санкт-Петербургского центра ортопедии и протезирования им. Альбрехта. Благодарим сотрудников центра за быструю подготовку платежной документации на корсет и за всестороннюю помощь Настеньке и всем детишкам центра, проходящих там лечение и реабилитацию. 26.02.2011 С 23 февраля Аня с Настенькой приехали на очередной курс реабилитации в центр им. Альбрехта. Кроме необходимых для ребенка процедур, будет изготовлен корсет для постоянного ношения, чтобы ограничить искривление позвоночника, являющееся тяжелым осложнением спинально-мышечной амиотрофии. Корсет, изготовленный в декабре, крепится к аппарату для вертикализации. В нем Настя находится определенное количество времени ежедневно. Для постоянного ношения нужен корсет отдельно. Его изготовят за время нахождения Настюши в центре в этот приезд. Стоимость корсета 28 860 рублей. Мы открываем новый сбор средств.
30.12.2010 Настенька с мамой уже дома. Аппарат для вертикализации и с совмещенным корсетом изготовили довольно быстро. Немало времени ушло на подгонку его для Настеньки, чтобы ребенок был хорошо зафиксирован. Аня (мама Настюши) прислала письмо и фотографии дочки.
Письмо от Ани Савченко: "С 8 ноября по 25 декабря мы лежали в институте Альбрехта г. Санкт Петербурга. Проходили курс реабилитации и изготавливались по слепкам индивидуальные изделия аппараты вертикализаторы с карсетом Шено, тутора ночные тоже по слепкам, 3 пары ортопедической обуви. Дома составили график сколько нужно стоять в аппаратах, постепенно время нужно прибавлять. Укорочения полностью компенсировали и в обуви и в аппаратах. Работа была колоссальная. Также прошли консультацию в Колпино (это Питерская обл.) у врача который заменяет теперь Виктора Глебовича Вахорловского. Провели обследование электромиографии, результаты неплохие, есть небольшие улучшения, только небольшое ухудшения на правой ножке оперированной. Прошли консультацию в Турнера, пока ничего сказать конкректно не могу, но варусная деформация в оперированном суставе не оставляет желать лучшего. Пока Настя в вертикализаторах, будут наблюдать за суставом, есть надежда что вертикализация задержит прогрессирование варуса, иначе нужно будет оперировать повторно. Но сейчас пока об операции речи и не может быть, на снимках явный остеопароз, выписали препараты, которые нужно пить не меньше полгода. И конечно вертикализация должна положительно влиять на тазобедренные суставы.
Аппараты с корсетом конечно просто чудо Настя может в них стоять и передвигаться (с поддержкой) около 1,5 часов. Настенька в них ровненькая, как кипарис. Тазобедренные фиксируются, коленные суставы тоже фиксируются, если Настя устала можно сесть фиксаторы отщелкиваются, конечно изделие просто чудо. Пока носить по нарастанию времени постепенно довести до 5-ти часов в день. Ночные тутора тоже хорошо сделали, только пока тяжело всю ночь спать в них, тянет под коленями, поэтому ночью снимаем, а потом Настенька засыпает, я потихоньку ей опять одеваю и потом опять на сколько хватит, но уже подольше стала спать. Обувь тоже изготовили очень хорошо 3 пары. Рекомендовано по мере роста и необходимости менять аппараты и корсет каждые 7-8 месяцев.
На 22 февраля через 2 месяца опять дали вызов на реабилитацию и иготовление еще одного корсета, т.к. когда снимаем аппараты, в обуви Настя остается без корсета, потому что этот корсет прикреплен к аппаратам, откручивать его от них нельзя.
Хочу конечно поблагодарить всех кто нам помог в этом нелегкой поездке. Спасибо большое за все. Было очень много сделано для Насти. Консультации, реабилитаци изготовление обуви за все спасибо добрым людям. И конечно же ортезирование - изготовление аппаратов, корсета и туторов, мы ехали когда в Альбрехта, думали, что будет иготовлен только корсет, а оказалось, что мало того корсет стоимость превышал, так еще и аппараты и тутора нужны. От всего сердца спасибо за оказанную помощь (взяли Настеньку подопечной) БФ "Наташа" и их спонсору, доброму замечательному человеку и его компании за оплату всех ортопедических изделий. Очень скоро денежка была перечислена на счет фонда и сразу же на счет больницы. Все необходимые для моей дочки аппараты успели изготовить до нашего отъезда домой. А мне остается только поблагодарить еще раз за доброту человека, который помог Настеньке встать на ножки в чудо-аппаратах. И еще раз благодарю всех за помощь в поездке в Питер и за все проведенным там мероприятиям, которые без помощи добрых людей сделать бы просто не удалось.
Спасибо большое за подарки к новому году и как раз к прошедшему дню рождения, получили и письмо и винкс куколку и красотку Мокси и ортопедическую розовую парту, пока еще в коробке, но скоро соберут, уже приходит два дня учительница и Настя ждет не дождется, когда сядет за парту. И много подарков от Лили (БФ "Наташа") к дню рождения и к новому году, Лиле спасибо отдельно за все, что для нас сделала, с нами рука об руку уже 4 года , встретила проводила с сыном, приютила обогрела и помогла.
В институте Альбрехта тоже устраивали деткам праздники и особенно много к новому году, даже организовали поездку в Михайловский замок, там было красивое представление Деда Мороза и Снегурочки с экскурсией по замку. Спасибо всем что Настенька почувствовала за 2 месяца не только больничные мероприятия, но и ощутила праздник и исполнения всех желаний и настоящие чудеса в Новый год.
Спасибо всем форумчанам Евы, кто помогал в осуществлении поездки, в оплате ортопедической обуви, кто порадовал Настю исполнением ее желаний на Новый год. Спасибо что вы с нами. Прошу поддержите теперь нас и морально (чтобы вертикализаторы пошли только на пользу)
мама Настеньки Аня"
10.12.2010 Сбор средств на ортопедические изделия ЗАКРЫТ!
От всего сердца благодарим нашего постоянного помощника подопечным фонда, перечислившего всю сумму на оплату ортопедических принадлежностей для Настеньки. Средства нужны были очень срочно, так как аппараты на ножки и корсет надо изготовить до того, как Настеньку выпишут из больницы, чтобы врачи могли посмотреть, как ребенок в них стоит, передвигается, отрегулировать по необходимости.
Деньги уже переведены в больницу..
О Настюше. Недавно они вместе с мамой переболели ОРВИ. На это время все процедуры и гимнастику отменили. Сейчас Настя чувствует себя лучше. Недавно разговаривали с Аней, мамой Настеньки, у них очень хорошая новость. Ортопедическую обувь (все мерки на которую снимал сам заведующий отделением) изготовили и Настюша уже ее носит и чувствует себя в ней намного лучше, чем в старой, изготовленной и купленной дома. Оперированной ножке, которая короче на 2 см, комфортнее и удобнее в "правильных" ботиночках. Первый день Настенька по привычке вытягивала носочек, чтобы наступить на ножку, уже привыкла к тому, что высоты подошвы в прежних ботиночках не хватало, чтобы ступать полной ступней. К огромной радости Ани, благодаря активной реабилитации в центре, проводимым процедурам, удобным и правильно изготовленным ботиночкам, Настюша стала за ручку ходить. Пусть еще совсем немного, но это БОЛЬШОЙ прогресс!!! В начале ноября для того, чтобы Настенька шла, надо было сзади крепко держать ее под мышки и шагать вместе с ней, сейчас она может САМА, держась лишь за руку, пройти несколько метров! Аня очень довольна теми мероприятиями, которые проводят Настеньке в центре и очень верит, что доченька восстановится и будет ходить. Большое спасибо врачам центра Альбрехта и всему медицинскому персоналу, благодаря которым, Настюша становится крепче, а отчаяние и страхи у мамы Насти сменились на веру и уверенность.
