Диагноз: ВПС, высокая легочная гипертензия
Необходимо: Ср-ва на покупку траклира - 555 000 рублей (на 3 упаковки дозировкой 125 мг)
Письмо от Юли в наш фонд пришло в декабре, в канун Нового года. Наверное, независимо от возраста, это один из самых сказочных и любимых праздников многих людей. Праздник, когда взрослые верят в чудо и в то, что будущий год станет лучше предыдущего, а дети пишут письма Деду Морозу с просьбами исполнить их мечты. Меньше месяца назад мы встречали Новый год. Юля тоже. И, как все, загадывала свое самое заветное желание. Уже много лет оно у нее не меняется…
16-летняя девочка в новогоднюю ночь тихонько и со всей силой души просит….. прожить еще один год….
У Юли врожденный порок сердца. Врачи не торопились делать операцию, когда она была малышкой, говорили родителям, что со временем порок исчезнет. Не исчез, и кроме того, как осложнение, стала развиваться легочная гипертензия…. В шесть лет девочку прооперировали и на какое то время Юля забыла о болезни, как все детишки любила бегать, играть с подружками, хорошо училась в школе.
Юля росла, но вместе с ней росла и прогрессировала болезнь. За последние годы Легочная гипертензия достигла стадии, когда даже спокойно ходить девочке трудно, при малейшей физической нагрузке появляется сильная одышка, обмороки, частые боли в сердце.
Препарат силденафил, который три года назад назначили врачи Бакулевского центра, лишь временно улучшает физическое состояние, не оказывая кардинального действия на болезнь. За последние годы давление в ЛА с 47 выросло до 100 мм. рт. ст. (норма до 30 мм.рт. ст)
Юля уже не маленький ребенок и все знает о своей болезни, чувствует, что та, как в тиски зажимает ее, отбирая возможность свободно дышать, ходить, заниматься любимыми делами. Жизнь для девушки уже сейчас не беззаботное занятие, а борьба. Борьба с болезнью, со своим страхом, с тяжелыми мыслями, ... и заветное желание под Новый год.
Чтобы остановить прогрессирование легочной гипертензии и помочь Юлиному сердечку лучше работать, с декабря 2011 года, по жизненным показаниям, врачами Бакулевского центра назначен препарат Траклир. Стоимость одной упаковки лекарства 185 000 рублей.
Для Юли 185 000 рублей каждый месяц – это цена ее жизни и ее будущего, цена исполнения таких простых желаний: закончить школу, выбрать профессию, пойти учиться дальше, жить без страха о будущем, видеть счастливые глаза своей мамы и не слышать ее плача по ночам.
Пока помощи от государства нет, препарат не включили в список льготных и в этом году. Мы очень просим помочь Юле в приобретении траклира. Сейчас каждый месяц, неделя, день без адекватного лечения губительно для ее сердца.
Из письма Юли:
« ... Меня зовут Пьянова Юлия Викторовна. Мне 16 лет. Я инвалид с детства, у меня врожденный порок сердца, прогрессирующая высокая легочная гипертензия.
Сейчас я уже не могу, даже спокойно, пройти несколько метров. Одышка, также как и «ангел-хранитель» не отходит от меня ни на шаг.
С каждым днем мне всё труднее становится ходить, уже тяжело подниматься на 3 этаж школы. Часто падаю в обморок, болит голова, саднит сердце. Наверное, придется переходить на домашнее обучение. А так не охота, ведь школа для меня единственный источник общения со сверстниками, ведь из-за своей болезни я не могу посещать кружки, ходить на дискотеки и в кино.
Постоянно лежу в Республиканском детском кардиологическом диспансере в г.Уфа. Выполняю все рекомендации врачей.
В 2008 году мне посчастливилось проконсультироваться в РАМН НЦССХ им. Бакулева в Москве. Там мне был назначен препарат силденафил. Родители экономят на всем, чтобы только я каждый месяц получала этот препарат, помогают родственники, препарат, к сожалению, не вылечивает, но с ним чувствуешь себя более-менее.
Этой осенью Региональное отделение общественной организации «Лига здоровья нации» проводила благотворительную акцию «Прикоснись к сердцу ребенка» и мне была дана возможность еще раз съездить в Москву в Бакулевку. Там мне был назначен жизненно необходимый препарат «Траклир».
Его стоимость повергла нас в ужас, около 200 тысяч на полмесяца. Таких денег у моих родителей нет, заменителей данного препарата нет. Я впала в глубокую депрессию после поездки, было обидно, что есть препарат, который, по словам врачей, может даже излечить ЛГ, появилась надежда, и тут же оборвалась.
Сейчас я учусь в 10 классе, учусь хорошо, в аттестате о среднем образовании у меня почти все пятёрки, только 2 четверки -по русскому и физкультуре. Несмотря на свою болезнь, я выбрала профильный физико-математический класс.
Родители говорят, что образование для меня не главное, главное мое здоровья, а мне обидно, что, как другие мои одноклассники, не смогу, в силу моей болезни, учиться очно в институте, у меня никогда не будет детей, так как с моей болезнью 50 процентов не выживут, и 50 процентов ребенок будет больной. Так мне сказали в Москве.
Я часто спрашиваю родителей, почему я родилась больная, ведь мои родители здоровые нормальные работящие люди без вредных привычек. Мама грешит только на то, что, не зная, что беременная, сделала рентген.
Всеми силами они стараются облегчить мою жизнь, говорят, что бы я не отчаивалась, медицина идет вперед, найдут лекарство и от моего недуга, но цена этого лекарства оказалась такой высокой.
Часто слышу, как мама плачет ночью, и знаю, что это она жалеет меня.
Уважаемый благотворительный фонд «Наташа», дайте мне надежду на выздоровление, помогите с приобретением жизненно важного для меня препарата «Траклир». Все дети под Новый Год мечтают о подарках, я же на протяжении всей моей короткой жизни желаю себе только один подарок – прожить еще один год.
У мамы Юли есть карта Сбербанка. Ее номер в открытый доступ выложить невозможно, в связи с участившимися случаями мошенничества с картами.
Если Вы хотите помочь Юле прямыми перечислениями на карту, пишите администрации сайта:admin@nurm.ru
Банковские переводы на счет фонда: (рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755 *В назначении платежа обязательно указывать для кого адресовано пожертвование Форма ПД-4 Cбербанка РФ(распечатать)
Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами paypal, «Яндекс.Деньги», Webmoney и Rupay,
с пометкой "на лечение Юли Пьяновой"
Webmoney E 243071491407 R 225033892557 Z 224079935414 B 305469428008
Rupay RU561397648 RU423271932
Яндекс-кошелек 41001135902627
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
Новости
15.02.2012 На сегодняшний день на траклир для Юли собрано 59 040 руб (44 040 руб + 15 000 руб из безадресных на лекарства от Шлыковой Ю. В.)
Учителя Юлиной школы передали свою помощь (25 600 рублей) родителям Юли. Нина и Виктор (мама и папа Юлины) от всего сердца благодарят их за поддержку и добрые сердца. Спасибо всем, кто помогает в сборе средств на траклир. Препарат нужен как можно скорее. 03.02.2012 Вчера в еженедельнике "АиФ в Башкортостане" вышла статья о Юле и Артеме Колпакове (тоже нашем подопечном). Мы благодарим руководство еженедельника и сотрудников редакции за оперативный выпуск статьи, за информационную помощь двум ребят. Спасибо Иреку Сабитову за всестороннюю помощь, а также за размещение статьи на медиахолдинге "Уфа-Пресс"
Cтатья в АиФе :Сердце стучит: "Спасите!" Статья на медиахолдинге "Уфа-Пресс"
Для Юли и Артема из пожертвования на лекарства от Шлыковой Юлии Витальевны на траклир выделено по 15 000 рублей
От Юлиного папы пришло небольшое письмо: "Большое спасибо за статью о Юлечке в АиФ. Нам поступило два платежа на сумму 1000 руб. и 500 руб, от кого не знаем (через ОСБ 8598/0194 и 8598/0196).
Большое им спасибо! Так же большое спасибо БФ "Наташа" за выделении денег для Юлечки.
Юлечку сегодня положили в РКД в г.Уфа (в последнее время стало часто колоть сердечко), будет лечиться."
Отчет о сборе пожертвований
На 21 февраля 2012 собрано:
104 740 руб (89 740 руб + 15 000 руб (из безадресных поступлений на лекарства всем подопечным))
На первую упаковку траклира осталось собрать:
80 260 руб (из расчета стоимости одной упаковки - 185 000 руб)
Минимально необходимая сумма: 555 000 руб (на три упаковки траклира)
Юля Пьянова. Год рожд: 1995. Башкирия
