Крапива Кирилл. Год рожд. 2005. Московская обл. Диагноз: Первичная (идиопатическая) легочная гипертензия высокой степени.
Необходимо: Средства на приобретение препарата траклир (стоимостью 145 000 рублей за упаковку)
Дополнение от 21 марта 2012: дозировка траклира увеличена до 125 мг/сутки и добавлен силденафил, стоимость которого ежемесячно - около 5000 рублей
Рождение маленького Кирюшки стало настоящим чудом, даром Божьим. Диагноз «бесплодие» врачи поставили Валентине после двух лет ее семейной жизни и безуспешных попыток зачать ребенка.
Ужасом был для молодой женщины, мечтающей стать мамой, такой приговор, но она не сломалась, продолжала верить и надеяться на чудо материнства. И через три года оно произошло, Валентина забеременела!
Вопреки всем прогнозам, в июне 2005 года родился здоровый малыш! И каждый месяц, каждый день его жизни были настоящим чудом.
Маленький Кирюня поражал родителей и всех окружающих своим стремительным, не по возрасту, развитием. В два месяца он сел, и как ни старалась мама его уложить, чтобы не было нагрузки на неокрепший позвоночник, малыш все-равно умудрялся каждый раз вырваться и принять вертикальное положение, а в семь месяцев сделал свои первые шажки.
И первое слово «папа» малыш сказал очень рано, в четыре месяца, в годик он уже читал стишки, знал свой домашний адрес, фамилии, имена и отчества всех родных, выучил азбуку
Стремительным метеором с вечным бесперебойным моторчиком, ни на минутку не давая маме с папой покоя, рос маленький Кирюша.
Ничто не предвещало беды, она ворвалась внезапно, жарким, задымленным летом 2010 года. Муж Валентины от предприятия уехал в командировку на тушение пожаров. Всегда когда папа уезжал, малыш очень скучал, и особенность его организма была в сильном повышении температуры при таких состояниях. Но температура зашкалила за 41 градус. Схватив сынишку, Валя бросилась в больницу. Предварительные диагнозы звучали неутешительно: порок сердца, диабет…, но реальный оказался страшнее и безысходнее… Лечение тоже. Препарат, который жизненнонеобходим при первичной легочной гипертензии, траклир, стоит очень больших денег и не входит в список льготных. Государство не помогает в таких случаях даже своим маленьким гражданам.
Очень трудно было маме Кирилки писать просьбу о помощи, вспоминать те тяжелые дни, когда ее малышу вдруг резко стало плохо, а вся жизнь их маленькой счастливой семьи с непоседой сынишкой окрасилась в темные краски страшного диагноза.
Но после шока от огромного горя, внезапно обрушившегося на них, Валя с мужем взяли себя в руки, чтобы всеми силами бороться за жизнь своего бесконечно дорогого человечка. Вот только в одиночку им не справиться, необходимый Кирюше препарат стоит около 200 000 рублей за упаковку. Но он жизненнонебходим ему, и как можно скорее, так как ребенок до сегодняшнего дня не получает ни одного препарата для борьбы с тяжелой болезнью. Второй, также необходимый при ПЛГ – силденафил - противопоказан.
Сейчас Кирюшка не тот носящийся по дому метеорчик… Малыш не может бегать, больше лежит и играет в тихие игры, смотрит мультики. Он пока сам не понимает, что произошло и, соскучившись за папой в течении дня, по привычке начинает с ним играть, когда тот возвращается с работы, но тут же задыхается и синеет…Болезнь, не получая адекватного лечения, прогрессирует, разрушая сердечко
Мы очень просим помочь Кирюше. И случится тогда еще одно чудо, когда перестанет малыш задыхаться, и его веселый детский смех снова звонким колокольчиком зазвучит во всех уголках квартиры. Сломанный маленький моторчик починят добрые руки неравнодушных к беде малыша людей.
Кроме назначения медикаментозного лечения, врачи ставят вопрос о проведении Кирилке паллиативной операции по разгрузке сердечка. Но в России детская идиопатическая легочная гипертензия слишком плохо изучена, нет практики ведения детей с ПЛГ, и необходимые в таких случаях операции шунтирования у нас пока не делают (проводят лишь атриосептостомию, ведущую к нарастанию цианоза и слабости).
Медицинские документы ребенка в ближайшее время будут посланы в различные европейские клиники для рассмотрения возможности проведения при необходимости паллиативной операции по снижению давления в ЛА и разгрузке сердечка.
Письмо Валентины (мамы Кирилки):
«Начну с самого начала! Меня зовут Валентина, я мама уже 6-ти летнего мальчика Кирюши.
Сыночек у нас первый и единственный. С мужем Вячеславом мы вместе уже как 9 лет.
После двух совместных лет жизни, мне поставили диагноз (бесплодие), для любой женщины это ужас. Но нас наверное сам господь одарил самым щедрым подарком, через три года я забеременнела. Был жуткий токсикоз. Мы ездили даже в Белоруссию, в генетический центр для обследованья ребеночка внутриутробно. Малыш к нашему счастью совершенно здоров и очень энергичен.
Кирюня развивался очень стремительно. Может кому-то покажется странным, но сынулька сел самостоятельно в два месяца, а в четыре с половиной сказал первое слово «папа».
Мы старались с мужем дать сынишке все самое лучшее.
Кирюша в семь месяцев пошел, а ползать так и не научился, совсем не мог - носиком в пол тыкался.
В годик он уже рассказывал стишки, знал домашний адрес, по фамилии, имени, отчеству знал всех родных. Мы ему покупали говорящюю азбуку, сыночек ее изучил за месяц и знал весь алфавит наизусть.
В год диагноз - гиперактивность. Развивался сыночек очень стремительно, не успели моргнуть глазом, как уже пять лет отмечали. Все время в лесу проводили и зимой и летом.
Пришло время нам задумываться о Кирюнином обучении. Сначала в детский центр «Спектр», а потом и в садик в группу кратковременного пребывания, так как мест в садах вечно не хватает.
Но прошлое лето было ужасно жаркое, и слишком задымленное. Супруг уехал в камандировку на тушение пожаров, а свекровь в лечебный санаторий. Я с сынулькой осталась одна. Первое сентября, Сынок идет в сад на занятия. Все бы хорошо, но у нас есть особенность «скучающей» температуры. Соскучившись за папой у Кирюни поднялась температура 41.и1. Я его на руках в детскую больницу, она находится рядышком. Доктор мне сообщил, что у сына прослушиваются шумы в сердечке, подозрение на сахарный диабет.
Я в ужасе, вызвала на дом лаборанта, сдали анализы. Меня успокоили - диабета нет.
После Кирюшиного выздоровления я обратилась к кардиологу в детской поликлинике по месту прописки. Результат был неутешителен, подозрение на порок сердца.
В сад идти Кирилл не мог, на полдороги он начинал задыхатся, я не могла сразу понять в чем проблема, так как сын не давал нам покоя ни на секунду, если он хоть на одну минутку присядет или замолчит и не будет тарахтеть бесперебойно, то это было счастьем, а здесь он мне говорит об усталости…
От кардиолога нас направили в поликлинику им.Семашко, там мы провели целый час под наблюдением узиста. Диагноз: порок под вопросом, проблема с сосудами со стороны правого лёгкого.
Встал вопрос куда обратится в институт ССХ им. Бакулева или МОНИКА общим советом и узнавая через всех знакомых и друзей что лучше, выбор пал на институт им. Бакулева, я дозвонившись записалась на очередь к кардиологу.
Сделали снимок, УЗИ сердечка, всё, что смогли и пошли снова к доктору. Она радостно сообщает, что порока нет, потом меняется в лице и добавляет: «у вас диагноз гораздо страшней». Меня как обухом по голове, гром среди ясного неба, шок.
Даже вспомнить трудно и подобрать слова, что я в тот момент испытала. Доктор сразу нас к другому доктору, почти под закрытие, но нас она приняла и дала небольшую консультацию с записью на другой приемный день.
Когда мы приехали диагноз был установлен Савиной Натальей Дмитриевной ПЛГ ( первичная легочная гипертензия) вторая запись на прием уже к профессору Горбачевскому была назначенна на 17-ое января 2011-го года. Там нам уже с точностью все подтвердили и дали кучу рекомендаций, оформить инвалидность, искать деньги на препарат траклир, а пока пить капотен (вспомагательно) и аскарутин с периодичностью.
Что делать мы не знаем, работает один супруг, зарплата маленькая. Он за год только заработает на один препарат, и то если нам ни есть и не пить, а все откладывать. Помощи ждать неоткуда. Времени прошло достаточно много, сынишке даем вспомагательно КОПОТЕН с АСКАРУТИНОМ, сначала помогало, сейчас не очень. Прошу ВАС помогите, пожалуйста, спасти сынишку.
Извиняюсь больше не могу писать, переживать все сначала трудно. Допишу позже. Еще раз прошу прощения!!!
»
Почтовым переводом: 143009 Московская обл. г. Одинцово
ул. Северная, д. 30, кв. 68
Крапива Валентина Витальевна
Банковские переводы на счет фонда: (рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755 *В назначении платежа обязательно указывать для кого адресовано пожертвование Форма ПД-4 Cбербанка РФ(распечатать)
Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами paypal, «Яндекс.Деньги», Webmoney и Rupay,
с пометкой "на лечение Крапивы Кирилла"
Webmoney E 243071491407 R 225033892557 Z 224079935414 B 305469428008
Rupay RU561397648 RU423271932
Яндекс-кошелек 41001135902627
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
Новости
11.05.2012 Благодарим всех откликнувшихся на нашу просьбу о срочной помощи в сборе средств на лекарства для Кирилла.
Поступивших пожертвований хватило на покупку 1 упаковки траклира, а также силденафила (900 мг.), оплату анализов Кирюши и других, назначенных врачом, лекарств.
Также 3 апреля Кириллу были отправлены 5 упаковок силденафила (2х50 мг.) из 70 упаковок, пожертвованных фонду в конце марта. Сейчас силденафилом Кирилл обеспечен до конца мая. А 4 мая Валентина получила приобретённый для Кирюши траклир и выражает огромную благодарность всем, кто не остался равнодушным к беде её сынишки.
Благодаря пожертвованиям добрых людей, на следующую упаковку траклира собрана сумма 63 961,5 руб.
Мы продолжаем сбор средств, так как неизвестно, сможет ли Валентина добиться помощи от Министерства здравоохранения за то время, пока Кирилл будет принимать полученную сейчас упаковку лекарства. Её мальчику хватит до середины июля 2012 г.
25.04.2012 Небольшие новости о Кирюше из письма Валентины: "Добрый день! Хочу выразить свою благодарность всем тем людям, которые нам помогают. Небольшая часть средств была потрачена на покупку препарата Виагра и немного на продукты с лекарствами, так как Кирюша заболел.
С новостями тоже не легче: собираю документы для подачи в суд на Минздрав. Так как опять у них все на пересмотре. Нам предлагают опять лечь в еще одну клинику к главному Кардиологу Москвы, чтоб через нее добиться траклира. Вот только пока это все слова, а что дальше, пока не знаю.
Огромное всем спасибо и низкий поклон.
Кирюша чувствует себя немного лучше, мы теперь выходим с ним на улицу в колясочке, гулять к лесу. Бывают кровотечения из носика, но в бакулевском сказали, что это из-за варфарина, который нам необходимо принимать год. Надо постоянно сдавать анализы на МНО, они у него уже и так превышают норму. Что происходит с нами сейчас, у меня сил не хватает самой уже плохо с сердцем, и немеет левая рука, писать трудно.
Всем огромное спасибо за поддержку и помощь." 09.04.2012 Благодарим редакцию газеты "Подробно о здоровье" за информационную поддержку Кирилки. Статью о малыше можно прочитать здесь.
04.04.2012 В АиФе (СПб), в приложении Здоровье, вышла статья о Кирюше.
30.03.2012 В газете "Одинцовская неделя" вышла статья о Кирюше. От всего сердца благодарим редакцию газеты и лично Нину Дьячкову за постоянную информационную поддержку ребенка (в августе 2011 газета информационно помогала в сборе средств на траклир) Cтатья "Жизнь Кирилла зависит от нашего неравнодушия" в газете "Одинцовская неделя"
Благодарим главного редактора Николая Гошко и сотрудников РИА «ВОРОТА СТОЛИЦЫ» ("Odinnews.ru") за размещение информации о Кирюше на своем интернет-портале. Статья о Кирюше 21.03.2012 В начале февраля состояние Кирюши ухудшилось. После консультации ребенка в Бакулевке, врачами было принято решение о необходимости проведения атриосептостомии, паллиативной операции, для разгрузки сердечка. "Добрый день, все сотрудники вашего замечательного фонда!!! Хочу выразить вам свою блогодарность за помощь и поддержку. Мы уже дома, операция прошла успешно, сейчас проходим реабилитационный период. В сад нас брать боятся. Нам назначили еще и виагру, не только траклир. Сейчас занимаюсь документами на подачу в Мин здравоохранение, так как с траклиром у нас проблемы с прошлого года протокол все еще на пересмотре. Дозировку увеличили скоро будем принимать по 62,5 мг. Да и препарат заканчивается, виагру (силденафил) на месяц я закупала сама, на следующий месяц придется тоже самой покупать. документы я прелогаю. Огромная благодарность всем, кто нам промогает. Спасибочки огромнейшее всем тем людям, которые не остаются в стороне от нашей беды. У нас одна надежда на вашу помощь, так как наш папа нам не помогает, ушел из семьи. Одной мне сейчас очень трудно, я не могу из-за этого устроиться на работу, так как Кирюшу одного нельзя оставить, а с садиком пока не решается вопрос, там он без медсестры останется с первого апреля. Но я все же не падаю духом и стараюсь держаться. Спасибо вам всем большое. Что еще написать не знаю. Спасибо еще раз."
В связи с изменением схемы лечения (увеличением дозировки траклира и добавлением силденафила (виагры)) мы объявляем дополнительный сбор средств на силденафил (ежемесячно около 5000 рублей), пока Кирилл не будет обеспечен данным препаратом по линии Минздрава и срочный сбор средств на траклир, так как из-за увеличенной в два раза дозировки, имеющийся в наличии у Кирилла препарат, заканчивается в середине апреля. 21.12.2011 Новости о Кирюше от его мамы: "Добрый день! Хочу сказать что с препаратом у нас пока нормально, есть еще две упаковки, месяца на три хватит, если не увеличат дозировку. Сейчас пока мы принимаем по четвертинке.
Мы должны были лечь в Бакулевку на обследование, по результатам которого должен был решиться вопрос о помощи нам с приобретением траклира со стороны Минздрава, но пока нас не кладут.
Кирюша сейчас стал болеть частенько. В садик я его не вожу.Он там устает очень, даже если пол дня там, снова дома сидим. Спасибо Вам всем огромнейшое. "
17.10.2011 Новости о Кирюше: "Кирюнька стал ходить в садик, но пока только на полдня, пока пройдет адаптация. Зарядкой, физкультурой нам заниматься запретили, танцами с сегодняшнего дня тоже. Его осмотрел доктор и сказал, что не желательно, так как танцевать надо быстро. В саду стал лучше кушать, не намного, но всё же, через недельку будем пробовать оставлять на весь день. Спасибо большое всем, кто нам помогает!" 31.08.2011 Кирюша начал прием траклира. Валя отмечает небольшие улучшения в физическом состоянии сынишки. Несколько дней назад Валя прислала письмо. Она написала немножко о своем малыше, о его увлечениях: "У нас все нормально. У Кирюши, конечно же, есть и друзья, и подружки, вот только все в садиках, а кто и в школу скоро. Поэтому мы сидим дома и скучаем. Но не все так плохо, возможно, с первого сентября и мы пойдем в детский сад, и будет у нас больше друзей, и не будем мы больше скучать. Кирюша себя чувствует неплохо, даже выходим иногда на улицу гулять, пока деньки еще теплые, ведь скоро похолодает и тогда снова больше времени будем дома.
Подружку в сад не пропустили (без справки после летнего отдыха), так она с ним целую неделю провела, чему Кирюня был очень рад.
Ангелочек мой, наверное как и все мальчишки, увлекается машинками, собирает модельки, тачки Макуина, конструкторы лего, журналы Диснея и Спайдермена. У сыночка сейчас снова небольшие проблемы с речью. Кирюша опять начинает заикаться, читать он не хочет, писать тоже, даже не знаю, что я с ним буду делать, а ведь через годик уже в школу. Зато математика у нас идет на ура, просыпаемся - считаем и спать ложимся тоже самое. А мультфильмы у него каждый раз новые и любимые, начинали с Винни- пуха, а теперь всяко разные. Но все же я стараюсь, чтобы он смотрел наши советские, меньше всего мне нравится, когда он просит включать ему Черепашек нинзя или про роботов.
Передали нам еще 2000 рублей Крестинины Павел и Ольга, и еще у мужа на работе идет сбор денег. Сегодня я заберу анализ биохимии и буду звонить в Бакулевку нашему лечащему врачу Савиной и начнем с Богом прием траклира.
Всем огромнейшое спасибо, низкий поклон и дай Бог всем здоровья.
Спасибо вам за то что ВЫ есть, спасибо."
На сегодняшний день на следующую упаковку траклира, которая будет необходима ребенку через месяц, собрано 55 000 рублей + 29,08 EUR
Фондом "Помоги ребенку.ру" на 30 августа собрано 92 251 руб.
Большое спасибо всем, кто помогает маленькому Кирюше. 17.08.2011 В Одинцовской газете вышла статья о Кирюше. Ее можно прочитать здесь.
Благодарим Попкова Евгения и женщину, пожелавшую остаться неизвестной, откликнувшихся на информацию о малыше в газете и передавших маме Кирилки деньги на жизннено необходимое лекарство.
Валентина от всего сердца благодарит всех жертвователей, помогающих с приобретением траклира ее сынишке, и отдельная благодарность Надежде Гришениной за переданную для Кирюши упаковку траклира. Ее хватит примерно на два месяца приема.
Письмо от мамы Кирюши: "... нам отдала упаковку Траклира Надежда Гришенина, за что ей огромнейшое спасибо. Мы в пятницу будем сдавать анализ на биохимию, и как только все будет готово, с согласованием с доктором, будем начинать прием. Спасибо огромнейшее всем, кто к нашей проблеме неравнодушен. Спасибо!
"
К сбору средств на траклир для Кирилки в конце июля подключился московский благотворительный фонд "Помоги ребенку.ру" . Большое спасибо Ольге Павлыгиной и всем сотрудникам фонда за помощь в сборе средств. На сегодняшний день фондом "Помоги ребенку.ру" собрана сумма в 25 863 рубля.
Крапива Кирилл. Год рожд. 2005. Московская обл.
