Диагноз: Идиопатическая легочная гипертензия высокой степени. Артериальная гипоксемия.
Необходимо: Средства на покупку траклира. Стоимость упаковки (56 табл. по 125 мг) 145 000 руб. Дозировка – 1 упаковка на два месяца приема.
Самое страшное испытание в жизни каждой матери, когда неизлечимая тяжелая болезнь поражает ее ребенка, когда впереди пугающая неизвестность, а жизнь бесценного родного человечка начинает напрямую зависеть от денег.
Два года назад горе пришло в семью Елены и Сергея Карауловых, у их девятилетней дочки обнаружили редкое заболевание - идиопатическую (первичную) легочную гипертензию. Первая реакция - шок, невозможность сердцем и разумом принять страшную действительность.... Потом одно решение и одно единственное желание, сделать все, бороться за ребенка всеми силами, чтобы Вика жила...
К сожалению, нашим госуарством не принята программа поддержки пациентов с редкими, орфанными, заболеваниями. Нет помощи от государства ни детям, ни взрослым. Паллиативная операция, которая должна была разгрузить сердечко, и была проведена Вике, медицинские препараты, все стоило денег. Собирали их своими силами, с помощью родных, знакомых, друзей...
Но ни операция, ни силденафил (виагра) не остановили прогрессирование болезни. Сейчас Вике хуже, малейшая физическая нагрузка вызывает у ребенка одышку, единственный препарат, сертифицированный в России, который может помочь - траклир (бозентан).
Стоимость лекарства, без которого тяжелая болезнь неумолимо будет разрушать сердечко и весь организм Вики, очень высока, заменить его невозможно, в льготный список, несмотря на то, что назначается по жизненным показаниям, препарат не входит.
Сами, с помощью родственников и друзей, родители Вики справиться уже не смогут.
От бессилия и страха за своего ребенка, остается только обращение за помощью к людям, отчаянный крик о помощи
Письмо Елены Карауловой (мамы Вики):
«Здравствуйте! К вам обращается мама одиннадцатилетней Вики Карауловой.
Ничего не предвещало того, что случилось.
Дочка - спокойная, любознательная малышка, подрастала без каких-либо проблем. Пошла в школу, где отличилась тягой к знаниям, активным участием во всех мероприятиях.
Три года отличной учебы в музыкальной школе по классу фортепиано.
И вдруг – это… Затрудненное дыхание, носовые кровотечения, одышка. Кардиолог детской поликлиники направил на УЗИ сердца. Первое предположение - порок сердца. Далее кардио-хирургическое отделение ДРКБ г. Казани.
Весной 2009 года нашей дочке поставили диагноз – первичная легочная гипертензия. С этого момента у нас начался новый жизненный отсчет.
Первое состояние – шок, затем бесконечная череда вопросов, задаваемых самим себе: почему так, почему наша дочь, почему именно это редкое, неизлечимое заболевание.
Затем, осознав всю трагичность того, что произошло, решили, что нужно сделать все возможное и невозможное, чтобы наша дочка жила.
В ноябре 2009 года в НЦ ССХ им. Бакулева Вике сделали операцию атриосептостомия со стенированием. Операция платная - 200 000 рублей, собирали всем миром.
Но операция не решила проблемы, а только дала возможность поддержать работу сердца. Врачи назначили препарат «Силденафил» (Виагра). Поначалу он помогал, но в данный момент состояние дочери ухудшилось (усилилась отдышка, даже при небольшой нагрузке, появились боли в левой части груди).
После очередной консультации в НЦ ССХ им. Бакулева Вике выписан новый препарат «Траклир» (Бозентан). Это на сегодняшний день единственный препарат для лечения легочной гипертензии, который зарегистрирован в России. Но цена его порядка 200 тыс. за упаковку. У нашей семьи таких денег нет.
Смотрю на доченьку свою, а сердце кровью обливается.
Доченька моя! Еще совсем недавно ты была как все ребята твоего возраста: веселая, подвижная. Вот ты гоняешь с братом на велосипеде, вот мы вместе катаемся на лыжах, а вот ты участвуешь в школьном концерте. Открою дневник, а там красуются одни пятерки.
Люди добрые помогите! Нет сил смотреть на дочь и осознавать, что ты не в силах ей помочь. А она как «стойкий оловянный солдатик» несмотря на одышку, на боли в груди, отдающие в левую руку и ногу, старается быть самостоятельной во всем – самой одеться, заправить постель, подняться без остановки хотя бы ещё на одну ступеньку.
В школу не ходим, обучаемся на дому. А я смотрю в её светлые глаза и вижу, как ей хочется быть как все её сверстники.
Наша семья надеется, что найдутся добрые люди и помогут нашей Вике хотя бы частично вернуться к той, нормальной жизни.»
Банковские переводы на счет фонда: (рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755 *В назначении платежа обязательно указывать для кого адресовано пожертвование Форма ПД-4 Cбербанка РФ(распечатать)
Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами paypal, «Яндекс.Деньги», Webmoney и Rupay,
с пометкой "на лечение Вики Карауловой"
Webmoney E 243071491407 R 225033892557 Z 224079935414 B 305469428008
Rupay RU561397648 RU423271932
Яндекс-кошелек 41001135902627
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
Новости
13.07.2011 Мы закрываем сбор средств на покупку препарата Траклир для Вики. Сегодня мы получили письмо от Викиной мамы и рады были узнать о том, что департамент здравоохранения Кировской области выделил Траклир на ближайшие полгода.
Все собранные на счет фонда деньги переправлены на личный счет Елены Карауловой (мамы Вики)
Наш фонд подтвержает свою готовность, в случае необходимости, возобновить сбор средств. По мере поступления новостей о Викином самочувствии и новостях, мы будем публиковать информацию на ее странице.
Большое спасибо всем, кто принял участие в помощи Вике!
Письмо от Карауловой Елены:
"Здравствуйте.
Думаю, Вас порадует то, чем спешу поделиться.
Вопрос с обеспечением "Траклиром": Департамент здравоохранения Кировской области выделил для Вики "Траклир" на полгода. Спасибо руководству области за внимание к судьбе ребенка. На руки нам дали пока месячную норму. Далее Вика должна будет пройти обследование. Пусть так - мы согласны на любые условия, только бы дочке было легче.
От всей нашей семьи примите слова благодарности Вы, Евгений Владимирович, Ваша команда и Все, кто не оставил нас наедине с бедой.
Огромное СПАСИБО за перечисленные денежные средства. Благодаря всем вам Вика два месяца принимает "Траклир", ей легче дышать, а значит и легче жить. Очень приятно вновь видеть ее светящиеся глаза и озорную улыбку вместо слез и бесконечного нахождения на больничных койках.
С уважением Караулова Елена» 20.06.2011 Письмо от мамы Вики: " Здравствуйте!
Спешу поделиться со всеми, что с 17 июня Вика снова принимает Траклир. Да, и уже полностью назначенную дозировку!!!
Тот перерыв с 9 по 16 июня нам с дочкой показался вечностью. Что произошло - мы не поняли. Боль в области сердца при малейшем движении, тошнота и головные боли, снова одышка, даже в покое. Наша малышка просто слегла. Я даже не могла причесать ей волосы, они все спутались. Пришлось взять ножницы и просто обрезать косу. Это сегодня говорят, что "каре" ее даже украсило...
В тот момент мы знали, что "Траклир" в пути и надежда есть. Наша семья признательна Евгению Комарову и сотрудникам фонда "Наташа" за то, что они борются за жизнь своих подопечных, как за родных. Лекарство полностью не было оплачено, но уже отправлено нам.
Еще раз СПАСИБО!
Сегодня состояние Вики намного лучше. Ей опять интересно все. Она общается с подругами, смотрит "живыми "глазами вокруг. Немного волнуется по поводу перехода в шестой класс на дистанционное образование, ей жалко расставаться со своим классом. Все эти пять лет дочка училась в своей школе и только на "отлично".
Спасибо Всем, кто нам сопереживает. Дети - это все, что есть самое дорогое у родителей. Мы благодарим Ольгу Егорову за перечисленные средства и всех, кто помогает нашей Вике жить.
С уважением Караулова Елена" 30.05.2011 Викина мама прислала письмо: "Благодарю за подаренную моей дочери возможность радоваться жизни. Когда лечащий врач сказал: "с Траклиром было бы легче" я не могла представить на сколько будет легче. Эта изнуряющая одышка в течение двух лет. Множество запретов и всяческое "нельзя " для дочки стали нормой жизни. Ей всего 11 лет. Вокруг все дети активны: могут идти, могут бежать, кататься на роликах, на велосипеде...
А мы с Викой благодарны за то, что появилась редкая возможность просто жить и не думать, что следующий шаг снова заставит остановиться и ждать, пока пройдет одышка. 20 дней дочка принимает "Траклир". Да, с ним действительно легче! Легче ходить, легче дышать.
Мы признательны Демчишиной Елене Викторовне, благодарим Робертус Евгения Юрьевича за перечисленные деньги и внимание к нам. Как многое решают деньги! Как приобрести то запредельно дорогое лекарство, которое помогает твоему ребенку просто жить? Чем меньше остается в заветной пачке "Траклира" таблеток, тем чаще задаю себе этот вопрос. Лекарства осталось только до 9 июня.
У меня остается надежда только на неравнодушных людей. Я обращаюсь с просьбой о финансовой помощи необходимой для закупки "Траклира" моей дочке Вике.
С уважением Караулова Елена" 11.05.2011 В фонд от Викиной мамы пришло письмо: "После длительного нахождения в больнице Вика очень рада, что вернулась домой. Вынести круглосуточное нахождение под капельницей в течение недели и взрослому тяжело, а плюс одышка... Спасибо докторам детского отделения и персоналу реанимационного отделения В-Полянской районной больницы. Были выполнены все рекомендации профессора Горбачевского С.В. К нам все были очень внимательны.
На сегодня главной задачей остается поиск денежных средств на приобретение жизненно необходимого "Траклира". Нам удалось купить половину упаковки этого препарата. Помогли люди, находящиеся рядом. Это друзья, близкие и просто неравнодушные люди нашего города и области.
Всем огромное спасибо и дай Бог Вам здоровья. Того лекарства, что есть у нас на руках, по рекомендуемым нормам для начала приема, хватит на один месяц...
9 мая мы смогли сходить на любимый праздник. У нас в городе он проходит очень красиво и торжественно. Вика уже научилась за 2 последних года радоваться за других. Так и в этот раз она в числе зрителей поддерживала однокласников-кадетов, чеканивших шаг по площади... Ведь это ее любимый класс!
Для себя дочка уже определила задачу на ближайшее время: пропушенные уроки должны быть выполнены и сданы в срок. Впереди каникулы как и у всех ребят." 04.05.2011 От Викиной мамы пришло небольшое письмо: "С 26 апреля Вика снова в реанимации. 24 апреля нас выписали из детского отделения. Что произошло не знаю. Дома начались сильнейшие боли в спине... и непрекращающаяся одышка. Доктора связались с заведующим отделением ЛГ НЦСС им. Бакулева. Огромное спасибо ему за эту консультацию. На сегодня дочка находится еще в реанимации, но ей значительно легче.
В этой очень тяжелой ситуации очень хочется поблагодарить Иванову Валентину Павловну за поддержку.
Очень приятно было увидеть первые поступления средств. Я очень признательна Шлыковой Юлие Витальевне и Былову Геннадию Викторовичу за перечисленные деньги.
С уважением Елена."
Вике очень нужен траклир, мы просим откликнуться и помочь семье девочки собрать средства на необходимый препарат
Вика Караулова. Год рожд. 1999 Кировская обл.
