Новые фотографии Яны.

21.11.2009    В понедельник Яна с мамой поехали в Москву на госпитализацию. Яночке должны провести курс необходимой терапии и подобрать наиболее подходящий для нее антибиотик. Яна пробудет в больнице 2-3 недели.

09.11.2009    Письмо от Яны :
"На сегодняшний день я остро нуждаюсь в дорогостоящих антибиотиках. Остальные препараты, с горем пополам, но дают по рецептам бесплатно.
В первую очередь нужны внутривенные:
Это Меронем- 1 гр три раза в сутки (у меня он есть, но только на две недели, но, боюсь, при моём состоянии этого на курс лечения, к сожалению, не достаточно). Но я бы уже и начала его ставить, потому что температура меня измучила, но тогда после я останусь ни с чем. У меня ничего больше нет дома, и тогда я не знаю, чем я буду спасаться при следующем ухудшении состояния.
Это Фортум-3 гр два раза в сутки. Хотя врачи делают больший уклон в сторону Меронема, так как считают, что он окажет на меня более эффективное воздействие,чем Фортум, так как моя синегнойная инфекция ещё не сталкивалась с данным препаратом, и у неё ещё нет к нему устойчивости.
И конечно ингаляционные антибиотики:
либо Тоби- 300 мг два раза в сутки;
либо Колистин -2млн единиц три раза в день.
Чтобы синегнойная инфекция также не вырабатывала к ним устойчивости их можно чередовать. И тот и другой рекомендовано применять без перерыва, постоянно!
В старой выписке у меня в рекомендациях было назначено всего 2 млн ед Колистина в сутки, но в последней выписке врачи сделали поправку. Такую дозировку назначают только при первичном высеве инфекции, а у меня хроническая колонизация, поэтому дозировку подняли.

Моя жизнь теперь полностью зависит от антибиотиков. Пока будут антибиотики, буду и я. Страшно, но это моя реальность и другой не будет. Хотя я продолжаю надеяться."

Мы очень просим всех оказать помощь Яне в покупке лекарств!

01.11.2009    На днях Яну выписали из больницы. Снова была пневмония тяжёлой степени тяжести. Госпитализация длилась три недели. Врачи сказали, что за это время пневмония ушла. Но состояние улучшилось ненамного. Температура и кашель остались.
Пишет Яна:
"Слава Богу, хоть перестала так задыхаться, как в первую неделю в больнице. Там я сутками была на кислороде, и всё равно казалось, что воздуха не хватает. Сейчас, конечно, тоже тяжеловато, но это терпимо по сравнению с тем, что было."

14.09.2009    От Яночки пришло письмо:
"Здравствуйте!
Большое спасибо Вам и всем добрым людям, которые собрали мне деньги. Я очень рада, просто до слёз. Я верю, что всё наладится, и я обязательно поправлюсь.
Порадовать пока, к сожалению, ничем не могу. Самочувствие за последнее время ухудшилось. Постоянно держится высокая температура, из-за неё постоянно мучает одышка. Из-за обострения не могу выйти на улицу, да и вообще ни на что не хватает сил. Поэтому занимаюсь сейчас в основном только творчеством: пишу стихи, рисую, вышиваю.

Теперь о препаратах. Те препараты, которые достал для меня Помоги. Орг, являются дополняющими. По стандарту больные Муковисцидозом три раза в год должны проходить антибактериальную терапию. При тяжёлом течении и частых обострениях даже чаще. Так как синегнойную инфекцию побороть очень трудно, при лечении обычно используют несколько антибиотиков одновременно. У меня их обычно 4, т.е., два внутривенно, один ингаляционно и один в таблетках. Только таким образом меня можно вывести из обострения, так как с возрастом болезнь прогрессирует, и к настоящему моменту она стала очень агрессивной. Поэтому я обратилась сразу в два фонда: в Ваш и Помоги.орг, чтобы во время обострения у меня был комплекс антибиотиков. Одним Тоби, как бы ни был хорош этот препарат, справиться в моём случае не удастся. К сожалению, обострения болезни почти не отступают, и мне необходимо использовать антибиотики почти постоянно. С начала этого года я перенесла две двусторонние пневмонии с тяжелым течением. Без приёма антибиотиков мое состояние очень быстро ухудшается.
Думаю, что в скором времени единственным спасением для меня будет трансплантация легких, но для моей семьи эта операция нереальна из-за ее высокой стоимости.
По этому поводу хотела спросить у Вас, возможно ли обратиться к Вам за помощью в сборе средств на трансплантацию, и какие для этого необходимы документы? У мамы, кроме меня больше никого нет. Она не переживёт моей смерти.
Я очень хочу жить и видеть её счастливой. "

28.08.2009    От всего сердца спасибо Игорю и Владимиру из Москвы, постоянным помощникам подопечных фонда, за большую сумму, перечисленную на счет Яны. Низкий поклон за неоднократную поддержку деньгами и лекарствами наших ребят.

27.08.2009    Большое спасибо все жертвователям, которые за эти дни перечислили для Яны средства на лекарство. Спасибо Мурашевой Светлане из Ярославля, Николаеву Михаилу из Минска, Клименко Веронике из Москвы.
Светлой памяти Настеньки Кануновой от всего сердца спасибо ее самому близкому и родному человеку - маме-бабушке Светлане за 30 000 рублей, которые перечислила для Яны по ее просьбе Мурашева Светлана. Это помощь маленькой светлой и очень любимой всеми нами малышки Настеньки.