26 мая 2008    Несколько дней назад получили письмо от Инны, в письме были фотографии из клиники после операции. Инна разрешила фотографии выложить здесь. Спасибо, Инночка.
В письме Инна благодарит всех всех и немного рассказывает о своем самочувствии. Чтобы быть точной опубликую эту часть письма
" Евгений, добрый день. :)
Мне очень трудно печатать (весь текст набираю мышкой), поэтому писать много пока не могу. Хочу еще раз поблагодарить Вас, Лилю, Капитана и всех тех, кто мне помог. Спасибо Вам всем огромное!

Операция прошла хорошо. Длилась 6 часов. Результатами я очень довольна и даже не ожидала такого сильного эффекта. Отношение мед. персонала к больным в той больнице на высшем уровне. Сейчас я пытаюсь приспособиться к новой жизни.
Моя спина до и после операции - это очень существенные изменения для меня. И именно из-за основной болезни очень тяжело. Ведь позвоночник искривлялся медленно - 25 лет, и эти 25 лет я очень постепенно привыкала к изменениям, даже не замечая их (чувствуется только прогрессирование амиотрофии, я слабею). А исправили, все это очень быстро - всего за 6 часов. :)
Поэтому сложно. Руки я сейчас не могу даже приподнять, до лица не дотягиваюсь, сама не ем.
До операции я из этого списка мало что могла делать и то некоторые действия удавалось совершать благодаря тому, что я локтем левой упиралась в правую ногу, а правым - в диван (туловище было изогнутое и оттого короткое). Таким образом могла поднимать кисти рук. Сейчас локти висят - теперь тело длинное. :)
К компьютеру в первую очередь пока пытаюсь привыкнуть. С сидением на диване будет сложнее. Боли еще не отступили, когда с ними все уляжется, и вернутся те "силы", что были до операции, смогу более реально оценить свои теперешние способности.
Надо что-то делать с основной болезнью, если, конечно, есть хоть какие-то реальные методики для СМА, кроме Конвулекса. Все что я сейчас втречаю в Интернете по этому поводу, стоит бешенных денег..."

Это письмо Инна написала несколько дней назад. Сейчас Инне немного полегче.Сегодня разговаривала с Жанной Викторовной, потихонечку Инна восстанавливается, уже искупалась дома, и с мамой выходят гулять. Появляется много желаний, планов на будущее, интерес к жизни, желание бороться с основной болезнью... Молодец, Иннуль!
Мама Инны и Инна очень благодарят, всех благодарят, каждого человека, кто помог им, поддержал.
И конечно особенно Капитана за быструю оплату счета, за возможность приблизить сроки операции. Спасибо всем, каждому, без вас не было бы этой Иннулькиной сбывшейся мечты, не было бы маленькой победы, ничего бы этого не было
Сейчас Инне надо особенное внимание обратить на борьбу с основным заболеванием, Виктор Глебович Вахарловский расписал курс приема лекарств. Динамику можно заметить не раньше, чем через полгода, пока концентрация лекарства в организме не достигнет определенного значения. Грустно, что местные врачи уже давно поставили на Инне крест и просто шарахаются, когда по каким то проблемам Инна попадает в больницу.
Но сейчас Инна с мамой не одни, мы все обязательно будем как можем и чем можем помогать
В клинике Финляндии Инне уже назначили дату контрольного обследования у них, это конец октября.

12 мая 2008     Инна вернулась домой.
Вчера разговаривали с ней
Но пока ей тяжело долго сидеть, руками тоже еще не владеет. Очень для нее тяжелая операция.
Со временем будет лучше. Пока и лежать и сидеть больно. Непривычно в новом положении себя чувствовать, раньше ведь вся была согнувшись и сидела опираясь локтями о колени или еще как, сейчас , как сказала Инна, "локти ни до куда не достают" , что пока для нее тоже трудновато, не опереться ведь
Соседка когда зашла и увидела "новую" Инну удивилась:"Ты в корсете сидишь?"
Сейчас лечат пневмонию таблетками, которые выписал врач в Финляндии
Очень плохо, что не к кому им там обратиться, чтбы после такой операции Инну наблюдали.Все местные врачи всегда очень небрежно к ней относились
В октябре желательно приехать на контроль в клинику Финляндии.

Инночка, ты сильная, мужественная девушка, талантливая девушка..
Все потихоньку перестанет болеть, будут в руках силы и снова начнешь писать потрясающе живые, интересные, с юмором рассказы
Обязательно надо серьезно заняться основным заболеванием.

07 мая 2008     Новости о Инне. Сегодня сделали заключительные снимки и обследование, нашли пневмонию, врач выписал таблетки, сказал лечиться ими дома, ведь завтра Инна уже вылетает домой.
Сидеть Инне еще очень трудно, больно, не может держать равновесие. Сделали на шею шину.

Инночка, ты только не хандри, все будет хорошо, потерпи, пожалуйста, со временем станет легче.Очень важно, чтобы дома тебя наблюдали и желательно хороший врач. Будем молиться за тебя и твое здоровье. Держись!

04 мая 2008    Инна уже садится на коляску с помощью врачей и гуляет, но голову еще не может держать.

01 мая 2008     Инну перевели в палату, уже разрешили кушать.
Не смотря на то, что сегодня и в Финляндии праздничный день, на обход около 11 утра пришел врач-хирург Дитрих Вленска, сказал, что уже надо садиться, чтобы легкие хорошо работали.
Мама и брат Инны сажают Инночку на кровати. Это сложно пока, так как у Инны сильные боли в спине, ее постоянно обезболивают.
Уход там за Инной очень хороший, помогают русскоязычные медсестры
Держись, Инночка, ты ведь такая терпеливая девочка. Очень переживаем за тебя, но верим, все будет хорошо! Ты ведь так это заслужила!

29 апреля 2008     Звонила мама Инны. Операция по мнению врачей прошла удачно! Длилась она 6 часов, сейчас важно чтобы восстановилась функция легких, они расправились после операции.
Жанна Викторовна очень взволнована и благодарит всех всех , кто помогает, молится, поддерживает Инну, их семью.
В свою очередь еще раз от Инны, от ее родных, от себя лично хотим сказать СПАСИБО ВСЕМ и отдельное огромное спасибо Капитану, спасибо за слезы радости замечательной Инниной мамы, за успешную операцию, срок которой удалось сократить и перенести ее с августа на апрель, за то, что Иннины легкие смогут расправиться и ей станет легче жить, легче дышать. СПАСИБО, Капитан! Спасибо всем!
И конечно спасибо классным хирургам клиники за сложную операцию, за их руки и умение!

Дай Бог чтобы Инночка быстрее и без осложнений восстановилась! Сейчас она вся в трубочках и пообщаться с мамой и братиком еще не получилось
Как только будут новости от Инны, сразу сообщим здесь на Инниной страничке

28 апреля 2008    Инна с мамой и братом долетели отлично.
Уже сегодня провели все необходимые обследования.
ЗАВТРА ОПЕРАЦИЯ
После операции Инна будет находиться два дня в реанимации. Обо всех новостях будет писать брат.
Мы все вместе держим кулачки и желаем УДАЧИ!

24 апреля 2008    Наконец то закончились все перипетии с визами!
Сообщение от Инны:
Ура!!! Нам дали визы!!!

Но это был настоящий кошмар - мама позвонила сегодня в фирму, напомнить о себе и спросить, когда нам их привезут и дадут ли вообще - в-общем, когда нас осведомят. С ней говорили грубо. В тур-фирме сообщили, что до завтрашнего вечера они ничего сказать не могут. Мы поняли, что чего-то хорошего от них ждать бесполезно. Я подумала и решила написать директору агентства сама. Написала, вложила свое фото и отправила. Часа через три из фирмы позвонили и сообщили, что визы наши готовы, но доставить их сюда все равно не смогут. Но на руках их у нас нет, получим в аэропорту

Инночка, Жанна Викторовна рады за вас, берегите силы для операции, будем молиться и верить что все будет хорошо

11 апреля 2008       Из клиники пришло подтверждение о поступлении средств!
Все документы на получение виз поданы, авиабилеты забронированы

08 апреля 2008     Новости от Инны:
Сегодня, наконец-то, мне сообщили, что платеж пришел в клинику! Я очень рада - гора с плеч. :)
Но об этом мне написали на e-mail - это не документ. Сейчас пытаюсь получить от больницы документальное подтверждение.

И получила новое приглашение на операцию. Она перенесена на 29-ое апреля. У нас очень трудно с визами, много уходит времени на их оформление - в провинции живу. Есть сложности и с рейсами.

Позже напишу подробнее.

Инночка, Бог вам с мамой в помощь, пусть быстрее сложности юридические останутся позади.

03 апреля 2008    Сегодня добрая новость! Счет в клинику полностью оплачен очень хорошим человеком, который помогает многим и многим тяжелобольным детишкам и не только. Спасибо Капитан!

Мы выражаем огромную благодарность Капитану Немо за оплату 26 900 Евро - 100% стоимости счета.
Уважаемый, Капитан Немо. Спасибо вам за вашу помощь, отзывчивость и доброе сердце. С вашей поддержкой в мире спасаются жизни и заново рождается счастье!
СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ!

Хотим так же сказать спасибо нашим друзьям, благотворительному фонду "АдВита" за содействие и помощь. СПАСИБО!

Средства собранные Инне от всех вас пойдут на оплату виз, билетов, проживание и дальнейшее лечение Инны по ее основному тяжелому заболеванию.
СПАСИБО ВСЕМ за помощь, за добрые и неравнодушные сердца!
Страничка Инны останется на нашем сайте в разделе "Вы помогли им" и здесь будут публиковаться все важные новости о Инне, об операции и реабилитации после нее

Инночка, Жанна Викторовна, мы желаем вам только хороших новостей, удачной операции, мужества и смелости Инне! Будем и дальше на связи
Храни вас Бог!

02 марта 2008    Немножко последних новостей от Инны ( из ее блога в интернете):
Устаю очень... Дико устаю в последнее время... Становится все сложнее печатать... Не высыпаюсь...
- Серьезно учу английский (со мной занимаются). Не правы те, кто считает, что досточно по 20 минут каждый учить - помнится, в детстве мне так говорили. У меня уходит практический целый день.
- Пишу статьи (пытаюсь). Вот одна из них: http://www.magicpc.spb.ru/journal/2...hp?journal=last
- Продолжаю сбор средств на операцию. Пока что процесс застрял.
Вот такие новости... или "старости"... )))

30 января 2008      Вчера Инна с мамой ездили в Ростов встречаться с нашим питерским врачом-генетиком Вахарловским Виктором Глебовичем, который ведет больных со СМА (спинально мышечной амиотрофией). Очень хорошие впечатления оставила эта встреча. Как сказала Жанна Викторовна ( мама Инны) впервые к ее дочке отнеслись с таким уважением и пониманием, и с желанием помочь. Ведь Инне перед сложнейшей и трудной для нее операцией нужна поддержка по ее основному заболеванию, которое прогрессирует.
Дай Бог Виктор Глебович сможет в этом помочь. Местные врачи уже давно списали Инну из разряда живых.
О том с каким бездушным отношением людей в белых халатах столкнулась Инна у себя дома можно прочитать в ее дневнике в интернете
Прочитав эти записи можно почувствовать очень добрую и тонкую душу девушки с большим чувством юмора и веры, с огромным желанием бороться за шанс жить без боли, за возможность просто ЖИТЬ!

23 декабря 2007    Большая просьба, кто может, разместите на своих ресурсах баннеры Инны или помогите с их распространением!
Коды баннеров можно посмотреть здесь
Чуть позже сделаем других размеров и меньшего веса

18 декабря 2007   5000 рублей от Лукьянова Сергея отправлены сегодня Инне. Большое спасибо, Сергей!

17 декабря 2007   Спасибо Лотохову Артуру за материальную помощь для Инны. Все меньше времени остается до августа, когда назначена операция. Помощь девушке очень нужна!!!
Спасибо всем, кто переживает за Инну. Пожалуйста, расскажите об этой девушке вашим друзьям и знакомым. Нам нужна ваша помощь, Инне очень нужна ваша помощь и поддержка . Ей никак не справиться одной.Слишком большая сумма и немного времени....

28 ноября 2007   Сегодня на интернет-сайте "Комсомольской правды" вышла статья о Инне. Ее можно прочесть здесь .
Мы обращаемся еще раз ко всем с просьбой помочь этой девушке, которая силой духа и упорной борьбой за исполнение желания уменьшить свои страдания заслуживает огромного уважения. К сожалению, борьба эта почти в одиночку.
Инна просила передать благодарность всем, кто хоть немного помогает ей, перечисляя пусть небольшие, но для нее очень необходимые суммы