11 августа 2011 Деньги собраны. Сбор средств закрыт
Саша Фирсова. Год рожд.:1994 Ленинградская обл.
Диагноз: Легочная гипертензия сопряженная с портальной гипертензией (внепеченочная форма)
Необходимо:
1. Обследование и лечение в университетской клинике Гиссена. Стоимость 21 дня госпитализации 31 500 Евро.
2. Средства на покупку силденафила - ежемесячно 5000 руб
С самого рождения у Саши идет борьба за жизнь.
Реанимация, двухнедельная искусственная вентиляция легких, инкубатор для новорожденных - так с первого дня началась жизнь малышки. Затем диагнозы, сменяющие друг друга, один тяжелее другого… Снова реанимация и тоненькая ниточка между бытием и небытием, страшные приговоры врачей: «ребенок не жилец, будьте готовы…»
Но Сашенька вопреки прогнозам выжила, и в первый раз и во второй, и выдержала сложную операцию, которую врачи отказывались делать из-за ее опасности, только слезы и мольбы родителей малышки привели к изменению их решения.
Никаких гарантий на жизнь врачи не дали и после операции. Постоянный страх за дочку поселился в сердцах Ольги и Сергея Фирсовых.
Шли годы. Потихоньку жизнь налаживалась, Сашенька пошла в школу, росла, взрослела. Только судьба приготовила очередное тяжелое испытание... На одиннадцатом году жизни у Саши появились новые симптомы – сонливость, одышка, сердцебиение… и новый страшный диагноз – Легочная гипертензия. Установили его не сразу, только через несколько лет после начала тревожных симптомов, а на волнение и вопросы родителей врачи отвечали: "подростковый возраст, все нормализуется…" Не нормализовалось, стало хуже...
Родителям Саши трудно и рассказать все о своем ребенке и понять то, что объясняют врачи. Ольга и Сергей не слышат, они глухие… Из-за этого еще страшнее и безысходнее.
У Саши очень сложное положение, подобрать правильную терапию ей не могут, назначают одни препараты, затем, видя, что они не помогают, отменяют и назначают другие. Тяжелые врожденные заболевания осложнились новым, малоизученным в России – легочной гипертензией. Первичная или вторичная она у девочки, врачи определить не могут. Саше, пока не поздно, необходимо полное и всестороннее обследование в европейской клинике, там где есть практика ведения детей с ЛГ, где Сашу протестируют на необходимые при ЛГ препараты и назначат адекватное лечение. На обследование и лечение Сашу готова принять университетская клиника в Гиссене (Германия).
Стоимость обследования с госпитализацией на 21 день – 31 500 Евро.
Письмо Ольги Фирсовой (мамы Саши):
«Здравствуйте!
Я, Фирсова Ольга Анатольевна, обращаюсь к вам за помощью и очень надеюсь, что найдутся люди, которые меня услышат и смогут помочь моей старшей дочери Фирсовой Александре выжить.
Саша родилась очень желанным ребенком, на 35 недели беременности, 10 июня 1994 г. в г. Санкт-Петербург, в нашей семье молодых супругов - Фирсовых Ольги и Сергея. Сразу же попала в реанимацию, 2 недели находилась на искусственной вентиляции легких, еще месяц - в инкубаторе. Выходили, выжила. Жить бы да радоваться, мечтать о будущем, как дочка подрастет и пойдет в школу.
Но в 1996 году пришла беда, у доченьки незадолго до своего 2-го дня рождения, случилась обильная рвота кровью…
В Педиатрической академии СПб поставили диагноз Портальная гипертензия, внепеченочный блок, тяжелая форма и откровенно сказали, что ребенок жить не будет. Реанимация. Долгие, мучительные дни ожидания - будет ли жива Сашенька..
Но вот прошло девять дней и о, чудо, Саша открыла глаза и заплакала.. Начались капельницы, уколы и голодный крик ребенка - Сашу кормить можно было только кефиром.
Оперировали в Санкт-Петербургской академии, операция была высшей категории сложности и длилась 6 часов. Спасибо докторам 4 ангио-микрохирургии. Они спасли нашего ребенка от смерти, но не дали никакой гарантии до возраста 15 лет.
Сашеньке было 2 года, и все наши страхи и страдания были впереди. Мы еще не знали, что нас ждет. А тогда были только “нельзя”. Нельзя бегать, прыгать, утомляться, находиться на солнце, запрет в питании на многие продукты и даже фрукты, на медицинские препараты.
Каждый год в течении всего времени Саша один месяц проводила в Педиатрической академии СПб на обследовании. Этого времени ждали и жили от одного обследования до другого. Мы были в постоянном страхе за нее.
Шли годы, жизнь налаживалась. Сейчас Саша ходит в школу (а врачи говорили, что она не сможет посещать дет.сад и школу), мечтает стать в будущем доктором.
Когда Сашеньке исполнилось 10 лет, мы стали замечать, что она быстро утомляется, пульс учащенный, на сердце жалуется. Обращаемся к врачам, но серьезно никто на это внимания не обращает – врачи объяснили, что в подростковом возрасте такое часто бывает и нет ничего страшного.
Прошло еще несколько лет. Мы видим, что нашему ребенку стало значительно хуже. Утомляемость, сонливость, пульс постоянно 100 ударов в минуту, на второй этаж поднимается с одышкой. Мы устремились к врачам, стали стучаться во все двери, но нас не слышат, мы же глухие (в детстве я и муж переболели менингитом, жизнь нам спасли, а слух пропал - полная глухота ).
Полгода добивались для Сашеньки направления на зондирование сердца в 1-й Городской Детской больнице СПб. И вот сделали. Диагноз подтвердили – Первичная легочная гипертензия. Давление в ЛА – 95 мм.рт.ст. В выписке написали: на данный момент в медикаментозной терапии не нуждается. Явка через год.
Мне, глухой, толком ничего не объяснили – выписали... Все кончилось? На нас поставили крест? В то время мы уже знали, что значит первичная легочная гипертензия и давление в ЛА - 95. Это уже все было с Сашей – высокое давление во внепеченочном узле сосудов, разрыв сосудов и кровоизлияние, рвота кровью. Только тогда ее смогли спасти в Педиатрической академии СПб, потому что там оперируют портальную гипертензию, а по легочной гипертензии сегодня в России не оперируют.
Сколько уже Саша больна ЛГ? Сколько времени осталось жить нашей девочке? Куда бежать? Как спасти ребенка? Кто поможет?
В нашей семье снова начались тяжелые времена. Две недели мы с мужем не могли взять себя в руки, рыдали, нас охватил страх смерти ребенка.
Саше не сказали правды - пусть в свои неполные 17 лет живет свободно, в привычном ритме, без страха за “завтра”.
Но ведь еще не поздно, дочь жива - ходит, говорит, улыбается... Нужно сделать все, что от нас зависит. Взяли все выписки и поехали в Педиатрическую академию СПб - там примут, не бросят, помогут.
Сашу положили под наблюдение, подобрали дозу Силденафила , и теперь дочь под контролем, мы можем консультироваться в любое время у сосудистых хирургов и кардиологов Педиатрической академии СПб.
Но, увы, наши доктора сказали - заболевание очень редкое, малоизученное, в России специалистов практически нет, предложили искать возможность обследования и лечения в Германии или других западных странах. В нашей стране это заболевание не лечат.
Что делать? Где взять много денег, чтоб спасти жизнь нашей дочери? Если нам даже Силденафил покупать ежемесячную дозу материально сложно...
Сейчас Саша уже 5-ый месяц принимает Виагру. На этом фоне состояние ее немного улучшилось, давление в ЛА снизилось до 36-37, нет сильной одышки, нормализовался пульс, правда, по-прежнему быстро утомляется - пришлось снизить все учебные нагрузки, отменить репетиторов. А она так мечтала быть врачом…
В нашей семье растет еще одна дочь, которой сейчас 5 лет. Младшая дочка очень часто и длительно болеет. Из-за чего приходится с ней постоянно быть на больничном листе. В семье практически работает один муж, других родственников, способных помочь нам материально, у нас нет (маме мужа 80 лет, живет в Башкирии).
Но и Виагра, это не тот препарат, который лечит это заболевание. Он только поддерживает давление в ЛА до допустимого значения. А что делать дальше? Пересадка легких? Необходимы препараты нового поколения, терапевтического действия. Нужно обследование в Германии, где Саше четко будет подобран ее лечебный препарат, в точных дозировках. Для этого необходима большая сумма денег. У нас нет такой материальной возможности.
Обращаемся к добрым людям за помощью. Помогите нам спасти нашу дочь!
Мы по-прежнему надеемся, что Саша будет жить, любить, она выучится и станет доктором. Сашенька имеет полное право на жизнь.
С большой надеждой на вашу помощь,
Фирсовы Ольга и Сергей. »
Почтовым переводом: 188544 Ленинградская область
г.Сосновый Бор, ул. Малая земля, д.8, кв.78
Фирсовой Александре Сергеевне
Яндекс кошелек (личный):
410011005985258
У Саши есть карта Сбербанка. Ее номер в открытый доступ выложить невозможно, в связи с участившимися случаями мошенничества с картами.
Если Вы хотите помочь Саше прямыми перечислениями на ее карту, пишите администрации сайта:admin@nurm.ru
Банковские переводы на счет фонда: (рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755 *В назначении платежа обязательно указывать для кого адресовано пожертвование Форма ПД-4 Cбербанка РФ(распечатать)
Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами paypal, «Яндекс.Деньги», Webmoney и Rupay,
с пометкой "на лечение Фирсовой Саши"
Webmoney E 243071491407 R 225033892557 Z 224079935414 B 305469428008
Rupay RU561397648 RU423271932
Яндекс-кошелек 41001135902627
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
Новости
07.03.2012 Саша с мамой отправятся на обследование в Германию в период с 14 по 22 апреля 2012 г. Благодаря помощи многих и многих неравнодушных людей, средств, собранных в августе 2011 г. хватило и на первую госпитализацию Саши в августе 2011, и достаточно для новой. Сейчас Фирсовы готовят необходимые для поездки документы. По результатам обследования, возможно, будет скорректирована терапия, о чём мы сообщим на сайте.
Ещё в фонд пришло письмо от мамы Саши, в котором она рассказала, что Саше увеличили дозировку силеднафила ("Виагры"): "Дозу Саше повысили до 60 мг. в сутки, и нам приходится тратить в месяц уже почти 13 000р... вся моя зарплата... "
Мы обязательно расскажем о результатах поездки Саши в Германию. Желаем ей терпения, сил и надежды! 05.09.2011 Сашенька с мамой вернулись из Гиссена. Ольга прислала подробное письмо об их с Сашей поездке и результатах проведенных обследований. " Позади вся беготня-переживания по поводу виз, билетов... мы летим. Три часа лету и мы во Франкфурте-на- Майне. В аэропорту нас встретила Ирина Лехнер вместе с Франком, довезли на своей машине до клиники в Гиссене.
Там нас сразу приняли на отделении, где работает Ирина, поместили в палату интенсивной терапии (поражает техническая оснащенность - сколько приборов, аппаратов, датчиков, все компьютеризировано, выведено на пульт на посту, медперсонал спокойно следит за состоянием пациентов, не вставая со своих рабочих мест, без суеты, все четко, каждый занят своим делом)
У Саши моментально из вены взяли анализ крови (это сделал САМ врач, медсестра стояла рядом и спокойно смотрела на это...), сделали ЭКГ и оставили отдыхать до утра. А утром.....понеслось - по 3-4 обследования в день, Саша очень уставала, но держалась молодцом, не жаловалась. За 6 дней успели сделать очень-очень много всего (дома нам бы пришлось ждать одного обследования, как минимум, неделю).
На ночь Сашу подключали к аппаратуре, которая следила за давлением, пульсом, измеряла уровень кислорода в крови.
На все обследования мы с Сашей ходили вместе (да-да, врачи настаивали, чтобы мама была рядом..), врачи долго и подробно объясняли и показывали что, зачем, для чего, почему.... Врачи, медперсонал очень внимателен, доброжелателен, улыбчив (об улыбке можно писать отдельно - улыбаются и здороваются все и везде, даже незнакомые, очень непривычно), многие говорят по-русски.
В клинике было очень комфортно, все вопросы решались или с помощью простейших жестов, или, в большинстве случаев, с помощью нашей палочки-выручалочки Ирины Лехнер (удивительный, улыбчивый человек большой души, везде успевала, ведь кроме нас у нее были и другие обязанности, жертвовала свое свободное время, чтобы решить все наши проблемы...)
Диагноз, увы, неутешительный - вторичная легочная гипертензия средней тяжести... Врачи, курирующие Сашу, сразу задали вопрос - почему не контролировали свертываемость крови сразу после операции по поводу портальной гипертензии? почему не назначали разжижающие кровь препараты? почему никто не забил тревогу, когда в 10 лет у Саши появились сбои в работе сердца? Вопросов задали много, ответить на них я не смогла...
Было проведено тестирование на препараты Норвакс и Кетансерин - Саша не ответчик, зато очень хорошая реакция на Виагру. Катетеризация сердца показала снижение давления в ЛА до 60 (год назад было 95). Дозу Виагры с 5 мг 4 раза в сутки увеличили до 20 мг 3 раза в сутки.. (значит увеличатся и затраты на ее покупку, увы, все это ляжет на наши плечи, поддержки от государства ждать не приходится, что бы там ни говорила Т. Голикова...). Я очень переживала, что назначат дорогой препарат - Траклир, абсолютно не подъемный нам (а кто в России из простых людей сможет его приобрести...???). Про операцию речи не было - на данном этапе достаточно медикаментозной терапии, Саша очень хорошо на нее реагирует. Назначили кроворазжижающие препараты Варфарин и Клексан, но дома из-за сложности контроля за свертываемостью крови, пока прием их пришлось приостановить (ждем перевод всех выписок с немецкого, чтобы ехать решать этот вопрос с нашими врачами в Педиатрической Академии в Питере)
Что больше всего поразило - это зондирование сердца.. Утром разрешили позавтракать.. Наркоз не давали, только обезболивающее, Саша была в сознании, боли не чувствовала. Катетер ввели в полую вену на шее, а не в ноге, как делают у нас, в России, на все про все ушло 2 часа. После сразу прокапали, на всякий случай, антибиотик и... Саша на своих двоих отправилась обратно в палату (дома после катетеризации она долго отходила от наркоза, который плохо перенесла, сутки нельзя вставать) и это все на глазах у меня, у мамы...
Время за 6 дней пролетело незаметно, нас наконец-то отпустили домой (планировалось потратить на обследование 3 недели, думали, Саше будет тяжело, но она смогла выдержать, чтобы побыстрей вернуться домой и сэкономить с таким трудом собранные средства).
На контроль в клинику надо через полгода, будут проверять, как Саша отреагировала на назначенную терапию. Деньги на счету клиники еще остались, их должно хватить (истрачено за 6 дней 9000 евро и 600 евро за переводческие услуги Ирине Лехнер).
Мы очень благодарны пожертвованиям сотен знакомых и незнакомых людей, которые помогли нам получить возможность пройти дорогостоящее обследование в этой клинике, всем, кто не остался равнодушным к нашей беде. Мы до конца не верили, что удастся собрать необходимую сумму. Но после показа сюжета про нас по нашему, сосновоборскому, телевидению СТВ (Олеся Кузнецова) и публикации в местной газете "Маяк" (Наталья Козарезова) и в Питерском АиФе (Елена Данилевич), жители города, соседи стали передавать средства на поездку. Среди них немало пенсионеров, которые приносили по 500 - 1000 рублей со своих небольших пенсий, других жителей города с небольшим достатком. Низкий им поклон...
Большое спасибо депутату от " Единной России" В.Рябову, и его помощникам, они очень помогли нам со сбором средств, сумели расшевелить крупные предприятия нашего города. Немалые средства перечислили предприятия нашего города - ОАО "Северное Управление Строительства"; ЛАЭС; рабочие коллективы ЛАЭС-2. Спасибо им большое. Недостающую сумму, чтобы побыстрее попасть в клинику, нам помогли так же собрать фонд АиФ «Доброе сердце» (корреспондент газеты АиФ Полина Иванушкина) и немецкий фонд помощи больным детям - спасибо всем, кто откликнулся, кто позвонил, написал много добрых слов... Спасибо всем, кого мы не знаем...
Спасибо огромное Ирине Лехнер в Германии, которая, в буквальном смысле слова, водила нас за руку, без конца утешала, подбадривала, за ее доброту и терпение, за ее самоотверженность, готовность помочь в любое время суток. Спасибо ее другу Франку за доброе отношение к нам...
А также спасибо Светочке Пушкаревой, крестной маме Саши, за нелегкую заботу о нас, которую она взяла на себя.
И, конечно же, отдельное спасибо благотворительному фонду " Наташа", его руководителю Евгению Комарову, Лиле и всем - всем, за помощь в поиске клиники, сборе средств, информационной поддержке, за доброту и терпение, за то, что не оставили нас наедине с нашей бедой..
С Уважением, Ольга Фирсова."
Ольга прислала и маленький фотоотчет о поездке. Фото можно посмотреть здесь. 11.08.2011 Средства на лечение в Германии, проезд и проживание на время лечения собраны! СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ! Большое спасибо за помощь фонду АиФ "Доброе сердце"
От всего сердца искренняя благодарность жителям и организациям города Сосновый Бор, откликнувшимся на беду семьи Фирсовых, местному сосновоборгскому телеканалу СТВ ( и лично Олесе), поддерживающим Сашу не один раз, всем СМИ и всем людям, оказавшим финансовую и информационную помощь девушке. 09.08.2011 Все собранные деньги переведены на счет Немецкой клиники. Счет оплачен полностью.
Мы получили приглашение с датой госпитализации - 21 августа.
Все документы для консульства готовы. Сегодня Саша будет записываться на прием в консульство для получения визы. 29.07.2011 Статья о Саше в московском АиФе: http://www.aif.ru/dobroe/article/44437
Большая благодарность от фонда и Сашиных близких и родных Полине Иванушкиной, журналистке газеты, за статью, а также всем сотрудникам и руководителю фонда АиФ "Доброе сердце" Маргарите Широковой за помощь в сборе средств для Саши.
15.07.2011 В воскресенье, 10 июля, в Сосновом Бору в городском культурном центре «Арт-Карусель» прошел благотворительный концерт «Помоги Саше Фирсовой». Благодарим от всего сердца организаторов концерта, всех ребят, принявших участие в помощи, а также сотрудников телеканала СТВ, оказавших очередную информационную поддержку Саше. Репортаж о концерте можно посмотреть здесь http://vkontakte.ru/feed?z=video-16374902_160466547%2Fcabb8ce2e101766cdb
14.07.2011 Получено приглашение из клиники Гиссена для Саши на август 2011 года. Срок госпитализации - 3 недели. 03.07.2011 Немножко новостей от Светланы (Сашиной крестной): « … 26 июня, в воскресенье, состоялась беседа семьи Фирсовых с Андреем Демьяновичем Винокуровым- помощником представителя "Единой России" в г.Сосновый Бор. Обещали пожизненно помогать препаратом Силденафил и помочь в сборе средств на поездку в Германию.
Позвонили из аптеки, дали Саше Виагры от администрации на 2 месяца.
… 10 июля должен состояться благотворительный концерт рок-групп г. Санкт-Петербурга в
г.Сосновый Бор, в культурном центре "АРТ-Карусель", в пользу Саши. Там предполагается выставить Сашину листовку и ящичек для пожертвований.
...
с ЛАЭС отправили в концерн Росэнергоатом бумаги Сашины, обещали помочь Саше финансово.»
Большое спасибо всем, кто принимает участие в Сашиной судьбе!
В четверг, 16 июня, от Светланы, Сашиной крестной, пришло письмо о том, что им позвонили из мэрии Соснового Бора, куда она писала просьбу по Саше: "....сегодня позвонили из мерии г. Сосновый Бор, из комитета по здравохранению, защите населения (это ответ на мое обращение с письмами на имя губернатора города и губернатора области с просьбами о помощи на лечение в Германии и помощи на регулярное приобретение препарата силденафила). Решение таково - закупить препарат пока на 2 месяца, с тем чтобы потом, после Германии, может понадобится другой препарат или вообще никакой не понадобится. Пообещали, что сами тоже будут куда-то обращаться, с просьбой о дальнейшей помощи для отправления Саши на лечение, спросили сколько уже собрали и сколько осталось".
Спасибо городской администрации за отклик и неравнодушие, очень надеемся, что и со сбором средств для поездки в Германию, они помогут.
На сегодняшний день осталось собрать около 14 500 Евро.
Саше помогают, в основном, простые люди, жители Соснового Бора, пенсионеры, которые, несмотря на небольшую пенсию, отозвались на беду девушки. Добрые смс-сообщения при переводе средств на яндекс пишут молодые ребята, которые прочитали о Саше в местных газетах.
Из письма Сашиной крестной: "Вчера встретилась с женщиной Олей, маленькой мамой двоих замечательных мальчиков-близнецов, студентов, которая пожертвовала Саше 10 000 рублей."
Большое спасибо всем за помощь. 11.06.2011 Спасибо Наталье Козарезовой за статью о Саше в местной газете "Маяк".
Статью можно прочитать здесь: http://www.mayak.sbor.net/index.php?module=articles&func=display&ptid=11&aid=13392
06.06.2011 3 июня по местному телеканалу СТВ был показан сюжет о Саше. Большое спасибо корреспондентам (от Сашиной крестной лично Олесе) и главному редактору телеканала за информационную помощь Александре, за быстрый отклик и оперативную работу в съемке сюжета. Спасибо Юле и ее знакомой с телеканала за помощь и информационную и финансовую.
Сашины родные, ее крестная, Саша благодарят всех жителей Соснового Бора, кто откликнулся и передал средства для Сашиного обследования и лечения..
Спасибо девочкам с Литтлвана, где есть тема о Саше, за помощь 31.05.2011 Получен ответ от немецкой благотворительной организации "Ein Herz fur Kinder" , куда наш немецкий друг Стефан Сельх обратился за помощью для Саши "Ein Herz fur Kinder" выделяет на лечение Саши 10 000 Евро. Мы благодарим сотрудников и руководство "Ein Herz fur Kinder" за помощь!
На сегодняшний день, с учетом прогарантированных 10 000 евро, на госпитализацию осталось собрать около 19 330 Евро 23.05.2011 Письмо от мамы Саши Фирсовой (от 20 мая ): "Здравствуйте! сегодня нам позвонила в дверь молодая женщина, быстро - быстро что-то сказала и убежала, оставив конверт:" Фирсовой Александре - скорейшего выздоровления", в конверте была 1000 руб....Я даже не успела спросить, как ее зовут...Как я поняла, она прочитала статью о Саше в "Деловом Петербурге". Сижу и...реву, все так неожиданнно, даже поблагодариь не успела...- Одни эмоции... Спасибо всем, кто помогает нам, спасибо всем, кто не дает чувствовать себя одиноким.
С уважением
мама Саши Фирсовой."
Саша Фирсова. Год рожд.:1994 Ленинградская обл.
