Таня Доброва. Год рождения 1992. Республика Хакасия.
Диагноз: Идиопатическая легочная гипертензия
Необходимо: Средства на приобретение препарата траклир (по жизненным показаниям).
Стоимость одной упаковки траклира (56 шт/125 мг – на месяц приема) от 185 000 рублей
Средства на приобретение препарата вентавис, стоимость упаковки (30 амп. по 2 мл) около 70 000 рублей и ингалятор.
Меньше года назад Таня закончила школу. Наверное каждый помнит то волнующее время выпускных экзаменов, последнего звонка, день прощания со школой. Впереди открывается целая жизнь, в мечтах – успешное поступление в институт, колледж, новые друзья, новые знания, первая любовь, все новое и уже взрослое. Так скорее всего было и у Тани.
За переживаниями и волнением предстоящих экзаменов, появившаяся летом 2010 года одышка и боль в груди серьезных опасений ни у Тани, ни у ее мамы, не вызвала. Дочка никакими тяжелыми болезнями никогда не болела, возможно, сказалось нервное напряжение… Как все резко изменится в ближайшие месяцы, как их обычная спокойная жизнь превратится в ночной кошмар, предположить было невозможно.
Из письма Тани: «Я думала, что все пройдет, но со временем становилось все хуже и хуже. Обратилась в нашу местную больницу, мне выписали направление в Республиканскую поликлинику г.Абакана. Но туда мы очень долго не могли попасть, то очереди на несколько месяцев вперед, то врачи в отпуске. Время шло, мне стало уже тяжело ходить, начали появляться обмороки, а подняться по лестнице – вообще целое испытание, я не могла подняться даже на один пролет.»
Попасть в больницу Абакана удалось только осенью. Там Тане сделали УЗИ, направили в Новосибирский НИИ патологии и кровообращения им.Мешалкина для уточнения диагноза. А ей уже было трудно ходить даже спокойным шагом, учебу в колледже, куда поступила девушка, пришлось оставить. Потом пришлось оставить все…болезнь отняла возможность свободно дышать, двигаться, есть, спать...
Окончательный диагноз в Новосибирске не поставили, необходимо было делать зондирование сердца, по квоте.
А это снова время. Время без необходимого лечения... Болезнь прогрессировала: «Мое состояние совсем ухудшилось, я с трудом передвигалась по дому, малейшее движение вызывало у меня сильную одышку, постоянные головокружения, потери сознания. Я не могла нормально спать, просыпалась от того, что было очень тяжело дышать, порой я просто боялась засыпать, боялась не проснуться. Перестала кушать, меня тошнило и рвало. Я просто лежала. Даже, лежа на кровати, когда я переворачивалась с одного бока на другой, появлялась одышка.
Мы ждали, когда же наконец придет вызов из Новосибирска… Иногда у меня просто опускались руки, мне ничего не хотелось, так как все причиняло мне боль, я плакала по ночам. Почему и за что мне это»
Очень страшно представить, что переживала юная восемнадцатилетняя девушка, в судьбе которой изменилось буквально все, жизнь отнимала даже возможность просто дышать… Но все равно оставалась еще надежда, что врачи установят правильный диагноз, болезнь не окажется страшной, что ее, Таню, быстро вылечат и все наладится, будет и учеба и любовь, будет полноценная жизнь…
Вызов пришел на 20 января, ждать оставалось еще больше месяца, по состоянию здоровья Тане ждать еще месяц было невозможно… Позвонили в Новосибирск, попросили принять раньше, врачи пошли навстречу, назначили госпитализацию на середину декабря. Превозмогая себя, боль физическую и душевную, с трудом сдерживая слезы, Таня отстаивала очереди в поликлинике, сдавая необходимые для поездки анализы. Предстоящее обследование было очень важным, оно решало все. «18 декабря мы поехали в Новосибирск, там меня госпитализировали, провели зондирование сердца, подбор терапии. Поставили окончательный диагноз: Идиопатическая легочная гипертензия… Я не могла поверить в это, почему из миллиона людей эта болезнь досталась мне. Больше всего пугает то, что это на всю жизнь…»
Идиопатическая легочная гипертензия – редкое, очень тяжелое, неизлечимое на сегодняшний день, заболевание. Если попробовать образно в двух словах объяснить, как эта болезнь ощущается, то надо представить, что на вас одет скафандр, который очень плохо снабжается кислородом, состояние - будто невидимая сильная рука сжимает шею, так, что дышать невозможно, наваливается огромная слабость, головокружение, обмороки, из-за недостатка кислорода боли везде. Болезнь ведет к сильнейшей сердечной, правожелудочковой, недостаточности, к кислородному голоданию всех органов… Так происходит, если не принимать необходимые препараты.
При идиопатической легочной гипертензии одним из самых действенных лекарственных средств, сертифицированных на территории России, является траклир. Именно его назначили Танюше в Новосибирском институте. «В больнице мне начали давать Траклир, я провела там несколько дней. Мне дали этот препарат на 3 месяца, потом нужно опять приехать в НИИ им. Мешалкина.
Уже второй месяц я принимаю Траклир, мое состояние улучшилось, могу спокойно ходить, не мучает сильная одышка, но это только пока я принимаю траклир, осталось совсем немного времени, чтобы приобрести еще этот препарат, иначе я даже боюсь подумать, что со мной будет.»
Без препарата у Танюши будет то, что было осенью 2010 и дальнейшее ухудшение… Жизнь Тани обрела конкретную цену - 195 000 рублей в месяц.
Купить траклир семья Тани сама не может, препарат очень дорогой. По программе в Новосибирском НИИ дают только по три упаковки бесплатно, дальше надо искать возможность купить его самим. В список льготных этот препарат не включен, хоть и является для больных ПЛГ жизненнонеобходимым.
Мы очень просим помочь Тане. Танюшина мама очень просит помочь ее дочке ВЫЖИТЬ,
Из письма Таниной мамы:
«Здравствуйте! Пишет Вам Танина мама. У нас очень сложная ситуация. Моей дочери необходим очень дорогой препарат Траклир.
Таня до восемнадцати лет была вполне здоровым ребенком, кроме простудных заболеваний ничем не болела. В начале лета 2010 года она стала себя плохо чувствовать, при малейшей физической нагрузке появлялась одышка и боль в груди. Я сначала думала, что возможно сказалось нервное напряжение, связанное со сдачей выпускных экзаменов, и все со временем пройдет. Но дальше становилось только хуже.
Мы начали проходить обследования. В нашей республиканской больнице врачи не могли поставить диагноз. Подозревали врожденный порок сердца, для уточнения диагноза рекомендовали поехать в Новосибирск в НИИ им. Мешалкина, это одна из лучших клиник в нашей стране и врачи там замечательные.
В ноябре мы были там первый раз, порок сердца исключили, и нужно было сделать квоту для дополнительного обследования. Госпитализацию назначили на 20 января, но состояние здоровья Тани сильно ухудшилось, она почти перестала ходить, не могла ни есть, ни спать, были постоянные боли в груди, сильнейшая одышка и даже обмороки.
Видеть, как твой ребенок буквально угасает на глазах, очень тяжело.
Врачи из Новосибирска нашли возможность госпитализировать Таню раньше на месяц. Особенно мы очень благодарны кардиохирургу Иванову Сергею Николаевичу.
Дочке сделали зондирование поставили окончательный диагноз: Идиопатическая легочная гипертензия.
Я даже никогда не слышала о такой болезни! Самое ужасное то, что она неизлечима, помочь может только пересадка легких, либо постоянно принимать препарат, который будет лишь облегчать состояние. В Новосибирске нам его дали на три месяца.
Таня принимает препарат уже больше месяца, ее состояние значительно улучшилось. Сейчас она не испытывает такой боли в груди, нет сильной одышки, может спокойно ходить. И можно даже смириться с тем, что всю жизнь придется зависеть от этого препарата, если бы не его цена.
Для нас (как и для большинства людей в нашей стране) это очень большие деньги и заработать такую сумму не реально. Тане необходимо принимать траклир в месяц 60 таблеток дозировкой 125 мг, у нее очень высокое легочное давление, больше нормы в 5-6 раз и прерывать терапию Траклиром нельзя. Осталось меньше месяца, и что будет дальше, страшно даже думать об этом.
Большая надежда на то, что траклир включат в список бесплатных лекарств, и государство будет оплачивать лечение таких больных. Но когда это будет, неизвестно. И как дожить до этого?
Когда я спросила нашего доктора, сможет ли Таня учиться дальше, работать в будущем, он мне сказал, что ваша задача сейчас просто выжить. Это были самые страшные слова, которые я слышала в своей жизни.
Обращаясь в ваш фонд за помощью, надеюсь, что найдутся люди, которые захотят и смогут помочь моей дочери ВЫЖИТЬ.
Заранее благодарю и очень надеюсь на вашу помощь
»
Почтовым переводом: 655700 Республика Хакасия
Аскизский район, с.Аскиз
ул. Первомайская д.20, кв.7
Доброва Татьяна Дмитриевна
Банковские переводы на счет фонда: (рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755 *В назначении платежа обязательно указывать для кого адресовано пожертвование Форма ПД-4 Cбербанка РФ(распечатать)
Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами paypal, «Яндекс.Деньги», Webmoney и Rupay,
с пометкой "на лечение Тани Добровой"
Webmoney E 243071491407 R 225033892557 Z 224079935414 B 305469428008
Rupay RU561397648 RU423271932
Яндекс-кошелек 41001135902627
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
Новости
16.03.2012 Cегодня мы закрываем сбор средств для Тани, так как на ближайшие месяцы вопрос с обеспечением траклиром решен, региональный Минздрав обещал обеспечивать препаратом до конца 2012 года. В случае, если у Тани возникнут какие-либо проблемы с получением траклира, фонд готов сразу же возобновить сбор средств.
Новости о Тане:
В феврале нашему фонду пожертвовали кислородный концентратор. Мы отправили его Тане Добровой, сегодня она прислала нам письмо с благодарностью тому замечательному человеку, кто пожертвовал фонду концентратор:
"Добрый день! Сегодня привезли кислородный концентратор. Даже не знаю как выразить словами благодарность. Спасибо Огромное!
Как хорошо,что есть такие люди,которые помогают тем, кто нуждается в помощи. Также сегодня получила ещё 2 упаковки ТРАКЛИРА.
13 марта получила одну упаковку ВЕНТАВИСА из Америки от Бакшеева Вячеслава. Большое ему спасибо! Приятно знать, что где-то еще о тебе думают и помогают.
Дай Бог здоровья таким людям,которые не остаются равнодушными." 31.01.2012 Хорошие новости от Тани: 13 января Министерство здравоохранения обеспечило её "Траклиром" ещё на 2 месяца. Самочувствие у девушки неплохое. Госпитализация в НИИ патологии кровообращения им. акад. Е. Н. Мешалкина прошла нормально: Тане сделали зондирование. Будем надеяться и на дальнейшую помощь со стороны Министерства здравоохранения. А Тане желаем терпения и сил. 01.09.2011 От Тани в фонд пришло письмо: "Добрый вечер!
Состояние мое пока стабильное,правда,одышка становится всё больше,втечение двух месяцев я почти не испытывала её.
Траклир у меня почти до конца октября,в МЗ обещали еще две упаковки закупить.
В октябре собираемся на очередное обследование в НИИ Мешалкина г.Новосибирск.
Хотели ехать в НИИ Склифософского ,но,к сожалению,пока не получается." 04.05.2011 У Тани по траклиру хорошие новости. Минздрав Хакасии оплатил и выдал Тане три упаковки траклира. В ближайшее время будет рассмотрен и решен вопрос об обеспечении препаратом до конца года. Хочется надеяться, что он будет решен положительно. Искренняя благодарность Минздраву Хакасии за большую помощь Тане в спасении ее жизни.
Но кроме траклира новосибирскими врачами рекомендовано приобретение еще одного дорогостоящего препарата для лечения ЛГ - Вентависа (илопроста). Состояние у Танюши не стабильное, сейчас она находится в больнице. Была госпитализирована из-за резкого ухудшения состояния здоровья, сильной одышки, падения гемоглобина и уровня кислорода в крови. В больнице Тане проводят ингаляции вентависом, который быстро действует и снимает приступы.
Для того,
чтобы дома была возможность экстренной помощи в случаях резких ухудшений, необходимо приобрести препарат вентавис и небулайзер для ингаляции им.
Стоимость упаковки вентависа (р-р д/инг. 10мкг/мл 2мл N 30) около 70 000 рублей.
Таня Доброва. Год рождения 1992. Республика Хакасия.
