August 2009
Pavlova Polinochka. 4 Jahre. behindertes Kind.
Diagnose Primaere Pulmonale Hypertonie hohen Grades

Polinotschka Pavlova, der kleine Sonnenschein mit dem klaren Blick blauer Augen und den lustigen roten Schwaenzchen leidet an einer sehr schweren Krankheit, an primaerer pulmonaler Hypertonie. Der Kleinen in Russland zu helfen ist unmoeglich, es gibt dort keine Spezialisten, keine Ausruestung fuer die Sondierung der rechten Herzkammer, die noetig ist fuer die Auswahl der Dosis der Medikamente, es gibt dort keine Moeglichkeit die Medikamente zu kaufen. Dort ist nichts um das Kind zu retten, nichts ausser Angst und Hoffnungslosikeit fuer die Eltern von Polina.

Aus dem Brief von Polinochkas Mama:
In unserer Familie wurde vor fast 4 Jahren die kleine Polina geboren, roetlich, wie der Sonnenschein, mit blauen Augen. Nach 4 Tagen entliessen sie uns nach Hause. Nichts kuendigte ein Unglueck an. Nach drei Monate erschien das Geraeusch im Herzen. In der Lunge unserer Babys entwickelte sich das sehr seltene und gefaehrlichste Ayerza-Syndrom, Sklerose der Lungengefaesse. Die Krankheit "befaellt" einen von Millionen Menschen. Unsere Polina erwies sich als dieses Menschlein.
Polina bekam vor einem Jahr die Diagnose: «Primaere Pulmonale Hypertonie».
Nach der Reaktion der Aerzte war sofort alles verstaendlich, da sie wie das Sprichwort sagt, ein Urteil gefaellt hatten.
Das Toechterchen began vieles zu verstehen, stellte Fragen: «Warum muss ich auf die Toilette gehen? (vom Furosemid). Warum weint ihr? Weint nicht!»

Schlank, mit einer Groesse von 85 cm, wiegt sie nur 10 kg. Staendig Atem holend, wird sie schnell muede. Wir sitzen immer im Haus, selten gehen wir raus, wir fuerchten Infektionen. Wir sind mit zeichnen beschaeftigt, formen mit Teig, sie kennt alle Maerchen auswendig. Als wir im Krankenhaus erschienen, waren die Aerzte ueberrascht vom Stand ihrer Entwicklung. Polinka ist sensibel gegenueber den Leiden Anderer, es tut ihr immer leid. Sie liebt Rollenspiele, in denen sie die Mama ist und wir ihre Kinder. Sie ist immer froh Gaeste zu haben, sie rennt um sie an der Tuerschwelle zu treffen und sie weint lange, wenn sie gehen. Sie liebt es zu singen, sie traeumt davon mit anderen Kindern zu rennen, aber wegen dem ausser Atem sein ist sie meist mit ihrer guten Freundin zusammen - der Katze Varvara und dem Fernseher. Polinotschka hilft dem grossen Bruder Hausaufgaben zu machen und wartet sehr die Zeit ueber, wenn er in die Schule geht.

Die oertlichen Experten sagen, dass wir eine seltene Krankheit haben und sie praktisch nichts darueber wissen. Wir bitten sehr daum unsere Tochter zu retten, ihr bei der Reise zu qualifizierten Spezialisten die unsere Kranheit kennen zu helfen und bei der Besorgung der noetigen Medikamente fuer Polinotschka.


Die Unterlagen von Polina wurden an die Klinik Giessen gesandt, von der wir eine Rechnung fuer die Untersuchung erhielten, ohne Einbeziehung der Kosten der Behandlung. Aber die Aufnahme des Kinds in Giessen kann nicht frueher als im Dezember erfolgen.
Nun wurden die Dokumente in die Klinik von Berlin versandt.