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Am 9. August 2009 ging Nastenka von uns...


Lieber, leuchtender Engel...
Das Herz versteht nicht, kann nicht akzeptieren, was passiert ist... Vergib, liebe Kleine, dass wir Dich nicht retten konnten vor dieser schrecklichen Krankheit... Ewiges Gedenken der kleinen, unschuldigen Seele von Nastjuscha. Moegen keine Schmerzen und Leiden dich mehr quaelen, Kleine.  Herr, gebe Ruhe und Licht...
Herr, gebe Svetlana und Sergej Kraft zu leben.
Beschuetze Nastjuscha, die nahen Verwandten und Dich liebende, lass sie Dir nahe fuehlen, Kleine. Herr, gibt der Seele der kleinen Nastenka Frieden.

"Nastja hat noch so viel zu erfahren ueber diese Welt..."
  Erste Seite von Nastya (Mai 2008)
MARZ 2009
Nastenka Kanunova – 2 Jahre.
Jaroslawl.
Diagnose: Primare Pulmonale Hypertonie.

Nastjuschka - unser "alter" Schutzling. Im Mai letzten Jahres wandte sich der Großvater von Nastjuschka an unseren Fond mit der Bitte um Hilfe.
Sein Brief ist auf der ersten Seite von Nastenka
Großvater und Großmutter von Nastja sind ihre Pflegeeltern, an die anderen kann sie sich nicht mehr erinnern und Nastja nennt ihre Großeltern "Mama" und "Papa".
Die Kleine hat keine leiblichen Eltern, keine Mutter, und sie hat eine schreckliche genetische Krankheit - Primäre Pulmonale Hypertonie. Die seltene und qualvolle Krankheit führt zu schweren Leiden und Atemlähmung und trifft meistens junge Frauen. Für uns war es ein Schock, dass ein Kind, das noch nicht einmal 2 Jahre ist, Primäre Pulmonale Hypertonie hat. Vor einem Jahr fällten Jaroslawler Ärzte das Urteil - noch 2-3 Jahre Leben und keine Möglichkeit der Behandlung.

Dank Ihrer Hilfe konnte Nastenka mit ihrer Oma im Juli 2008 nach Deutschland kommen, in die Klinik von Gießen. Dort wurde bei der Kleinen eine Herzkatheteruntersuchung durchgeführt und drei Tage lang wurden die Medikamente an Nastenka getestet, die in den europäischen Ländern für eine Verbesserung des klinischen Zustands von Patienten mit Pulmonaler Hypertonie verwendet werden. Entsprechend den Testergebnissen wurde Bosentan verschrieben (56 Tabletten - 3800 Euro). Die deutschen Ärzte empfahlen alle 6 - 9 Monate für eine erneute diagnostische Katheteruntersuchung und die Anpassung der Medikamentenbehandlung (falls nötig) wieder zu kommen. Auch, um dabei die Frage über die Möglichkeit einer invasiven Behandlung (Atrioseptostomie des Herzens) zu klären.

Momentan ist der klinische Zustand von Nastja gut, vor allem auch dank der derzeitigen Medikamente - Viagra und Bosentan. Das von den deutschen Ärzten verschriebene und in Deutschland gekaufte Medikament - Bosentan - endet im Mai. Nastja benötigt eine erneute Katheteruntersuchung am Herz und weitere Anpassung der Behandlung sowie den Kauf der notwendigen Medikamente in Deutschland.

Tag der Aufnahme ist derfont 25. Mai.
Die Kosten der Untersuchung und der Katheterisierung in der deutschen Klinik betragen 6000 Euro, die Kosten von Bosentan für den weiteren Verlauf der Behandlung 3800 Euro.
Wir eröffnen die Spendensammlung für Nastenka in Höhe von 9800 Euro.

Wir bitten um Ihre Hilfe für die Kleine.
Dank Ihnen allen konnte Nastjuschka in den letzten 8 Monaten ohne diese schrecklichen Anfälle von Atemstillstand leben, die sie vor einem Jahr quälten. Nastenka wird nicht mehr so müde und hat nicht mehr Erstickungsanfälle, halbtags geht sie in die Krippe, sie lernte Lieder singen, am allerliebsten malt sie. Aber bald geht das Bosentan aus und es ist nötig zu sehen, was mit dem kleinen Herz und mit den Lungengefäßen ist. Geben Sie Nastjuschka die nächsten 8 Monate Leben, ohne Anfälle, mit den Liedern, mit Spielen, bei der Erkundung der Welt und ein Aufwachsen ohne leibliche Mutter, aber mit liebevollen Großeltern.

   Aus dem Brief von Sergej (Nastjas Großvater):
"Dank dem Fond und vielen vielen lieben Menschen ist es uns gelungen im Juli 2008 Nastja mit ihrer Mama (Oma) zu einem der besten Spezialisten der Welt speziell in Persistierender Pulmonaler Hypertonie (PPH) bei Kindern zu schicken - Doktor Schranz, Klinik Gießen, Deutschland.

Nastja bekam die objektivste Untersuchung - oder genauer Operation - eine Herzkatheteruntersuchung. Durch die Arterie am Bein erreichten sie mit dem Katheter das Herz. Leider stellten auch die deutschen Ärzte diesselbe Diagnose fest. Aber im Gegensatz zu unseren Ärzten vom Bakulew-Zentrum, welche sich beschränkten zu empfehlen die Invalidität festzustellen, verschrieben die deutschen die modernsten Medikamente für Nastja.
Dank dieser Medikamente ahnen außenstehende Menschen nicht, dass dieses liebe Mädchen behindert ist. Nastja hat große Siege erreicht, sie war zweimal einen ganzen Tag lang im Kindergarten. Die Erzieher lieben Nastja, sie ist sehr gesprächig für ihr Alter. Besonders liebt sie es zu singen und zu tanzen.

Momentan nimmt Nastja Viagra und Bosentan ein. Uns ist es gelungen zu erreichen, dass wir von der Abteilung Gesundheitswesen der Provinz kostenlos Viagra bekommen. Ich denke dies ist ein enormer Fortschritt, weil diese Medizin in Russland eigentlich nicht für die Behandlung von PPH zertifiziert ist. Bosentan wird in Russland weder hergestellt noch verkauft. Die Kosten für 56 Tabletten - 3800 Euro.

Nach unserer ersten Reise in die Klinik wurde uns empfohlen, im Abstand von 6-9 Monaten zur Katheterisierung und Konsultation zu kommen, je nach Zustand von Nastja. Letzten Sommer fanden die Ärzte die Ursache für die Herzkrankheit von Nastja nicht, nun ist Nastja größer geworden, es ist möglich den Defekt zu erkennen und dann wird sie gerettet werden.
WIR LEBEN DURCH DIE HOFFNUNG!!!
Und nach unserer ersten Reise sind wir sicher - es gibt auf der Welt viele gute und nicht gleichgültige Menschen!
Bitte, helft unserer Nastjuscha!"




 
         
         
Настюшка в Гиссене, май 2009
         
         
         
 
         

Nastenka Haus, Herbst 2008 - Winter 2009
         
Nastyushka in Gißene - Juli-August 2008
         
         
         
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Nachrichten

17. Juli 2009
  Von Svetlana, Sergej und Nastjuschka ist ein Brief angekommen mit dem grossen Dank an Alle, die Nastenka zum Geburtstag gratuliert haben, die mit der Medizin geholfen haben. Svetlana bat von ganzem Herzen Dank zu uebermitteln an Viktoria und Pavel aus Mytischtschi (Oblast Moskau) fuer ihren Besuch und fuer das Viagra, dass sie Nastjuschka gebracht haben, fuer die Freundlichkeit und fuer die Besorgtheit.
Aus dem Brief von Svetlana:
"Jewgeni und Liljetschka, Guten Tag! Riesigen Dank fuer die Geschenke!!! Nastja ist bis jetzt in wildem Enthusiasmus von der Menge der Geschenke. Ungluecklicherweise hat sie das Paket nicht am Samstag bekommen, aus technischen Gruenden arbeitete die Abteilung nicht. Sie bekam es erst am Dienstag, am Montag morgen fuhren wir in die Kardiologie, aber am Abend konnte ich nach der Arbeit das Paket nicht abholen. Dafuer die ausgedehnte Freude und Festtagsstimmung die ganze Woche. Das Kind erinnerte sich gut, dass sie Geburtstag hat!

Am Geburtstag zeigte ich ihr die Karte von Stefan, die sie sehr gefreut hat!
Fuer Nastja war der ganze Tag ausgefuellt, am morgen kamen Vika und Pavel aus Mytischtschi zu Besuch, uebermittelt bitte an sie unseren enormen Dank, ich moechte gern, dass unsere grosse Dankbarkeit an sie auf der Seite des Fonds uebermittelt wird...

... Und unbedingt gesonderten riesigen Dank und tiefste Verbeugung an die jungen Leute vom Forum Ford Focus. Sie organisierten fuer Nastja Reiten in der Pferdesport-Schule und kauften ihr ein Abonnement fuer mehrere Besuche (ich glaube, es waren 10). Ausserdem schenkten sie Nastja geradezu ein Superspielzeug - eine LEGO-Eisenbahn. Nastja spielt jetzt nur noch mit ihr, dafuer moechte ich Vitali und Sergej und allen die daran teil hatten danken auch von der Fonds-Seite von Nastja. Unser Dank ist schwierig mit Worten auszudruecken, es ist einfach noetig in die gluecklichen blauen Augen zu schauen und es ist ueberhaupt nicht wuenschenswert an die Krankheit zu denken.
Danke fuer diese Minuten der Froehlichkeit, ihr Lieben!!!

Dieses bemerkenswerte Mammutchen und das Kaelbchen, einfach ein Wunder! Heute half uns Mammutchen (= Figur aus einem Zeichentrickfilm,Anm. des Uebers.) bei der Blutentnahme fuer die BNP-Bestimmung. Irgendwie misslang das, es war noetig zweimal zu stechen, weil die Krankenschwester nicht beim ersten mal die Vene traf. Sie hantierten am Haendchen der armen Nastja mit der Nadel, gerade dass sie nicht das Bewusstsein vor Aufregung verlor.
So nahmen sie die Nadel wieder heraus und versuchten es woanders.
Die armen Nastja schrie, sass schon blass und nass da, wie wenn sie ihr die Seele geraubt haetten. Aber genuegend schnell wurde sie ruhig, weil Mammutchen ihr ein Lied sang.
Morgen Abend wird die Analyse fertig sein. An alle erneut ein enormes DANKE! Fuer die Tatsache dass Sie an unserem Schicksal teilhaben. Ich weiss nicht, was wird ohne Sie machen wuerden. Ich wuensche Ihnen Allen Gesundheit, werdet nicht krank!!!
Sveta, Serjoscha, Nastenka."


Vielen Dank Svetlana fuer den warmherzigen aufrichtigen Brief. Moege Nastjuschka nicht wieder so eine qualvolle misslungene Blutabnahme haben. :(

Svetlana sandte einige Fotos von Nastjuschas Geburtstag. Unser liebes, zartes Maedchen erscheint als tapfere Reiterin auf den Pferdchen.

13. Juli 2009    Gestern wurde unsere Kleine drei Jahre alt! Vielen Dank an die Jaroslawler Kinder vom Klub Ford Fokus fuer das Geschenk fuer Nastenka und fuer das Abonnement fuer die Reitschule, wo Nastjuschka auf ihren lieben Pferdchen geritten ist. Sicher haben die Kinder eine weiteres Abonnement fuer 10 mal reiten gekauft, als sie Nastenkas Enthusiasmus gesehen haben und ihren Wunsch auf den Pferdchen zu reiten. Vielen Dank Allen, die Nastenka gratuliert haben und der Kleinen Minuten der Freude und des Vergnuegens gaben.
Vom Fond aus Piter kamen fuer Nastjuschka Pakete mit den Geschenken, Danke an unsere Irina, die sich daran aktiv beteiligte.

Danke an alle Forumsteilnehmer des Klubs Ford Fokus, die auf die Bitte fuer Hilfe fuer Nastenka bei der Sammlung fuer die naechste Reise reagiert haben. Svetlana hat die Dosis von Viagra fuer Nastenka schon auf 3 mal 15 mg taeglich erhoeht

08. Juli 2009    Von ganzem Herzen danken wir Nadeschda und den Kindern vom Klub FORD FOKUS PITER fuer die per Postueberweisung bezahlten 7000 Rubel fuer Nastjuschka. Vielen Dank Nadja fuer die Eroeffnung des Themas ueber Nastenka auf dem Forum der Klubkameraden.
Diese Woche ist Nastenka auf der Tagesabteilung des Krankenhauses. Dies ist noetig fuer die Kontrolle des arteriellen Drucks wegen der Erhoehung in der Dosierung von Viagra. Sergej versucht immer noch im Komitee fuer Oeffentliche Gesundheit Hilfe fuer den Erwerb von freiem Viagra zu bekommen, zumindest fuer die minimale Dosis

2. Juli 2009  Grossen aufrichtigen Dank der guten Natascha aus Petersburg fuer die Uebergabe von 3000 Rubel an Nastjuschka. Nataschenka, danke fuer Ihr gutes Herz.

2. Juli 2009      Neuigkeiten von Nastjuscha. Der Zustand von Nastenka ist nicht schlecht, es kommt zu Perioden von etwas Schwaeche, speziell direkt nach der Einnahme der Medizin. Der Organismus hat sich sehr wahrscheinlich noch nicht ganz an die starke Erhoehung der Dosierung von Bosentan gewoehnt. Aber es ist nicht mehr der Zustand, der noch im Maerz-April war. Nastja musste nicht sich nicht einmal erbrechen, seit dem Tag der Ankunft von der Klinik. Die koerperliche Aktivitaet ist ebenfalls gut.
Bald hat unsere Kleine ein wunderbares Fest. Am 12. Juli wird Nastjuschka 3 Jahre alt!!! Am Telefon bestellte Nastenka "Baer und Hase" :). Weil diese Tiere ihr jetzt besser gefallen als Puppen. Im Kinderwagen hat sie beim Spazierengehen den Baeren dabei. Das ist jetzt ihre Tochter.

Der finanzielle Aufwand fuer die Behandlung von Nastja waechst, seit die Dosis fuer Viagra fuer Nastenka auf das Doppelte stieg. Es ist noetig, sie allmaehlich auf 60 mg pro Tag zu bringen. Dazu kommt, dass das Komitee fuer Oeffentliche Gesundheit es gegenueber Svetlana abgelehnt hat, Viagra kostenlos zu geben, eine Nachfrage danach hatte sie vor zwei Monaten im Fruehling dort gestellt. Es stellte sich heraus, dass nur fuer Viagra fuer Nastja bald 8 - 10 000 Rubel monatlich noetig sind. Ohne Viagra, genauso wie ohne Bosentan, ist es bei diesem Grad an PH nicht moeglich zu leben, ohne es kann Nastja einfach nicht sein.

Eine Operation wurde bei diesem Besuch bei Nastenka nicht gemacht, wegen zu hohem Druck in den Lungenarterien. Bei der Ankunft in der Klinik war er bei 160 (Standard 30-40). Vielleicht, wenn er bei Nastja zumindest bei 90 waere, wuerde Professor Schranz eine Herzoperation erwaegen. Solange bleibt die Frage einer Atrioseptostomie offen. Die Moeglichkeit einer Operation wird erneut im Dezember geprueft.

Fuer die folgende Reise ist es noetig fuer die Untersuchung und fuer Bosentan 12 600 Euro zu sammeln (6000 - Untersuchung und Tests, 6600 Bosentan). Fuer die Operation werden wir bei der deutschen Wohltaetigkeitsorganisation nachfragen, die dieses mal Nastenka geholfen hat. Kuerzlich kam ein Brief von "Ein Herz fuer Kinder" bei Stefan an, worin stand, dass sie die gesamte Summe der Untersuchung bezahlt haben, das sind 6000 Euro. Vielen Dank den wunderbaren Menschen, die fuer "Ein Herz fuer Kinder" arbeiten. Vielen Dank an Alle, die schon jetzt Nastjuschka helfen mit der Sammlung von Mitteln fuer die Reise nach Giessen im Dezember!

22. Juni 2009      Von ganzem Herzen danken wir Jelena Sergejevna Saldalnova aus Moskau, Irina Wladimirovna Karpejeva aus Orenburg, Olga Wladimirovna Stojakina aus Tomsk, Denis Alexandrowitsch Wirachanow aus Saratov, Olesja Wasiljewna Schtschulik aus Rostow am Don, Alexej Borisowitsch Petrow aus Jaroslawl fuer die Mittel, ueberwiesen fuer die folgende Reise von Nastenka in die Klinik von Giessen fuer die regelmaessige Kontrolle, die Korrektur der Behandlung und den Kauf von lebensnotwendigen Bosentan fuer die Kleine. Fuer Nastjuschka ist es noetig, wieder im Dezember 2009 in Giessen zu sein. Die Kosten der Katheterisierung und von Tests betragen ungefaehr 6000 Euro, die Kosten von Bosentan bis zum folgenden Kurs der Behandlung 6600 Euro.
Wir werden wieder versuchen mit der deutschen Organisation ueber die Bezahlung der Katheterisierung zu verhandeln. Dies sind 4500 Euro.

Neuigkeiten ueber Nastenka:
Nach der Ankunft zu Hause fuehlte sich Nastjuschka sofort nicht sehr gut. Sie ist groesser geworden und Klimawechsel und der Ueberflug beginnt sie psychologisch mehr mitzunehmen. Der Anstieg der Dosierung der Medikamente hat auch sofort den Stress fuer den Organismus verdoppelt. Nastenka war muede, oft wollte sie auf den Arm, sie zeigt dass es ihr "pecho" (statt "plocho" = schlecht) geht, aber das Erbrechen, das Nastjuschka die letzten Monate vor dem Besuch der Klinik gequaelt hat, trat nicht mehr auf.
In der Klink bekam Svetlana die noetigen Empfehlungen zur Kontrolle von Nastjuschas Zustand. Der Arzt verordnete die noetigen regelmaessigen Ultraschalluntersuchungen und eine staendige Ueberwachung der Blutwerte.
Dank Stefan Selch aus Deutschland, der Svetlana in Giessen 1500 Euro gab, wurden zwei Packungen Bosentan gekauft, da die Dosis fuer Nastja verdoppelt werden musste. Fuer Irina war es moeglich, eine Preisreduktion fuer die Medikamente zu erreichen und sie fuer 3000 Euro pro Packung zu kaufen.

Nun ist Nastenka fast wieder bei sich angekommen nach dem Ueberflug, wurde lustig, aktiv. Der naechtliche Schlaf verbesserte sich. Sie began ruhiger zu schlafen, sie schrie nicht mehr. Heute zur Poliklinik, wohin Sveta mit Nastenka ging, war unsere Kleine auf den Fuessen, ohne dass sie getragen werden wollte. Das ist mehr als ein Kilometer.

Aufrichtigen und grossen Dank Allen Allen, die bei der Realisierung der Reise von Nastjuschka nach Giessen geholfen haben, die geholfen haben beim Kauf der Medikamente und die Nastenka all diese Monate unterstuetzt haben.
Fuer Nastenka ist fuer die naechste Reise wieder unsere Hilfe noetig. Solange es in Russland die Moeglichkeit einer Hilfeleistung fuer Patienten wie Nastja nicht gibt, ist die einzige Chance zu leben, die Beobachtung durch deutsche Aerzte und der Kauf der noetigen Arzneimittel im Ausland.

15. Juni 2009      Vor einigen Tagen kam ein Brief von Sergej an. Er ist fuer alle, die Nastenka helfen, die sich um sie Sorgen machen.

"Guten Tag, Freunde. Ich sende mehrere Fotos aus Deutschland. Aber dies sind noch nicht alle, ich werde noch welche schicken. Heute fuehlt sich Nastja besser. Wir hoffen dass sie sich allmaehlich ein wenig beruhigt. Das Gutachten aus Giessen lasse ich uebersetzen, wir benoetigen es bei der naechsten Behandlung in der staedtischen Gesundheitsabteilung fuer Viagra. Wir brauchen jetzt mehr.
Wir werden eine Blutuntersuchung der Thrombozyten machen. Nur noch ein wenig ausruhen, und Nastja wird wieder zu sich finden.

Enormen Dank an Alle, die uns geholfen haben, dieses mal Giessen zu besuchen, zunaechst vor allem dem Fond, namentlich an Sie, Lilja und Jewgenij.
Danke allen guten Menschen, die die Moeglichkeit fanden, Hilfe zu leisten, der Dank geht an alle, unabhaengig von der Summe, weil da noch etwas ist, ausser dem Geld, dass Sie mit uns teilen - Waerme und Hoffnung.
Von ganzem Herzen danken wir der deutschen Organisation "Ein Herz fur Kinder" fuer die Bezahlung der Hauptuntersuchung - der Katheterisierung des Herzens von Nastenka. Besonderer Dank an Stefan Selch - trotz der Muehe mit Grenz- und Sprachbarrieren, sind Sie unser edler Ritter.
Wir sind unendlich dankbar fuer Irma, nun schon zum zweiten mal, fuer die herzliche Aufnahme, Nastja und Sveta fuehlten sich nicht allein und hilflos in dem fremden Land.

Ich bitte Alle um Entschuldigung fuer die Verzoegerung bei der Information ueber die Ergebnisse der Reise. Zusammengefasst wuerde ich sagen, dass der Besuch finanziell und organisatorisch gut geklappt haben, die Ergebnisse der Untersuchung aber grossen Kummer bereiten und momentan nichts gemacht werden kann. Wir werden leben, und uns freuen an allem, dass uns im Augenblick von Got zugewiesen wird und hoffen, hoffen und hoffen.
Aber zusammen mit Ihnen, mit allen guten Menschen, ist es fuer uns leichter in die Zukunft zu schauen.

Mit Respekt und Dankbarkeit, Sergey und Svetlana."


30. Mai 2009      Neuigkeiten von Nastja.
Im Detail schreiben wir ueber die Katheteruntersuchung, wenn wir uns mit Svetlana nach ihrer Heimkehr getroffen haben. Am Montag kommen Sveta und Nastenka wieder nach Jaroslawl.
Die Behandlung wurde festgelegt. Die Dosis der Medizin fuer Nastjuschka wurde auf das doppelte erhoeht, deshalb sollte die doppelte Menge Bosentan wie zuvor gekauft werden. Ausser den 6000 Euro fuer die Katheterisierung, fuer deren Uebernahme sich die deutsche Wohltaetigkeitsstifung bereit erklaert hat, verblieben noch 4500 Euro. Aber 1500 Euro fuer alle uebrigen Ausgaben sollten Svetlana noch bezahlt werden.
Den fehlenden Betrag fuer den Kauf der gestiegenden Menge von Bosentan, 1500 Euro, gab Stefan. Von ganzem Herzen aufrichtigen Dank an ihn dafuer. Ausserdem unterschrieb Stefan die noetigen Dokumente, als Zahlungsgarantie fuer die deutsche Organisation.
Stefan ist fuer unsere Nastenka wie ein zweiter Pate.
Nastjuschka ging mit Stefan um, wie wenn sie in seit langem kannte und liebte, vertraute ihm sogar, als Svetlana eine Zeit lang nicht bei ihr war. Sie ging mit ihm spazieren, er trug sie in seinen Armen. Sie spielte mit ihm immer wieder alle moeglichen Spiele.
Fuer Nastjuschka war ein Uebersetzer beim Kontakt mit Stefan in keiner Weise noetig. Nastja konnte ihm alles erklaeren, was sie wollte.
Grosse Anerkennung fuer Irina (Irma), die Bosentan in der Apotheke verbilligt kaufen konnte. Eine Packung fuer 3000 Euro. Irina unterstuetzte Sveta enorm, nahm sie wie Verwandte auf. Aber fuer Roma, ihren Sohn, wurde Nastjuschka wie ein Schwester.

Das Schlimme - Die 10 Monate, die seit dem ersten Besuch in Giessen vergangen waren, erwiesen sich als zu lange. Nastja haette fuer die regelmaessige Kontrolle und Untersuchung mindestens 2 Monate frueher kommen sollen. Sie wurde groesser, die Dosis der Medizin, die im August letztes Jahr verschrieben wurde war nicht laenger ausreichend, das Herz wurde ueberlastet, die Erkrankung schritt fort. Nastjuschkas Zustand verschlechterte sich im letzten Monat - das Ergebnis der Progression. ((
Deshalb muss der folgende Besuch in Giessen in 5 bis 6 Monaten eingeplant werden. Die Verschlechterung bei Nastjuschka erkannte Professor Schranz ohne auf das Resultat der Katheterisierung zu warten, nach der ersten Untersuchung von Nastja. Nach der Katheterisierung aber, sagte der Professor dass ihn erfreut, dass Nastenka "nicht typisch ist", d.h., dass ihre Entwicklung, ihr physischer und psychologischer Zustand gut sind, das Kind ist lebensfroh und lebendig - und das bei Nastjuschkas Krankheit. Im Vergleich zu dem Bild, dass die instrumentelle Untersuchung zeigt, verhaelt sie sich nicht typisch, im besten Sinne. Kinder mit dieser Krankheit bleiben ueblicherweise in der Entwicklung zurueck, eine staendiges Sauerstoff Defizit in allen Geweben, Organen und dem Gehirn zeigt sich. Aber Nastja, trotz allem ist sehr vernuenftig, ist lebendig, ist aktiv. Aber sie wird natuerlich sehr schnell muede.

Die Katheterisierung fuehrte Professor Schranz selbst aus.
Unsere Nastenka "zeichnete sich hier aus".
Als bei ihr die Narkose eingefuehrt wurde und der Doktor sagte, sie solle die Augen schliessen und einschlafen, schloss Nastjuscha folgsam die Augen und... sie began zu singen. Die Aerzte tauschten Blicke aus, weil es noetig war einzuschlafen, es war noetig mit der Katheterisierung zu beginnen.
Aber Nastja lag mit geschlossenen Augen und sang. Der Doktor naeherte sich der Kleinen und sagte: "Nastja, es ist nicht noetig zu singen, es ist noetig ruhig zu sein um einzuschlafen. Schlafe bitte ein".
Darauf antwortete Nastjuschka, ohne die Augen zu oeffnen: "Aber warum schlafen" Ich will nicht schlafen, ich will Lieder singen. Es ist noch Tag". Und setzte das Solokonzert fort. Die Aerzte, wie Irina sagte, konnten sich vor Lachen kaum auf den Beinen halten. Unsere Nastjuschka allgemein verliebte sich sehr in alle der Abteilung.

Vielen Dank an Alle Alle, die in dieser Zeit geholfen haben, dass Nastenka nach nach Giessen kommen konnte. Die sich um sie sorgten und sie unterstuetzten.
Ausserdem: Wir lassen die Sammlung der Mittel fuer Nastja offen, um nicht in eine Notsituation mit der Sammlung vor dem naechsten Besuch zu kommen.
Alle Konten bleiben offen. Im Laufe des naechsten halben Jahres werden wir die Sammlung der Mittel fuer Nastja durchfuehren.

26. Mai 2009      Ein wenig Neuigkeit aus Giessen:
Bis jetzt, besagen die Resultate nichts, weil die Hauptuntersuchung - die Katheterisierung - morgen ist, das ist der 27. Mai. Am Montag wurde Nastjuscha ambulant vom Arzt untersucht, bestand die Tests und andere Untersuchungen wurden durchgefuehrt. Heute (26. Mai) sind Nastjuschka und Sveta schon stationaer in der Klinik aufgenommen.

Wir werden auf einen Brief von Stefan warten, wir haben ausgemacht, dass er im Detail ueber das Treffen mit Nastenka schreiben wird. Stefan war mit ihnen die ganze Zeit zusammen, vom Sonntag bis zum Dienstag Abend. Sie wurden grosse Freunde, Nastjuschka gab Stefan Milch zu trinken. Sie gingen viel spazieren. Sie schwaetzten ununterbrochen. Sicher spielt es fuer die Kommunikation keine Rolle welche Sprache gesprochen wird. Nastenka findet mit jedem eine gemeinsame Sprache.
Nastenka verliebte sich in absolut alle dort. Sie war guter Stimmung und redete ohne Punkt und Kommas.
Als sie alle zusammen spazieren gingen, began Svetlana Nastja zu erklaeren, dass sie jetzt in Deutschland sind und spazieren gehen, worauf Nastenka mit Ueberzeugung ihre Oma korrigierte, dass sie nicht in Deutschland spazieren gingen, sondern auf der Strasse :) . Sveta began im Detail Nastjuscha zu erklaeren, dass sie mit dem Flugzeug geflogen sind, dass sie damit in einem anderen Land angekommen sind und sie sich nun in einem anderen Land - Deutschland - befinden. Aber Nastenka wiederholte trotzdem vernuenftig und ueberzeugt, dass sie "auf der Strasse" :) sind.

Bei der Ankunft beim Doktor am Montag erschien Nastenka in ihrem allerschoensten Kleid. Der Doktor bat Nastjuschka das Kleid auszuziehen um sie abzuhoeren, aber unsere Schoenheit weigerte sich das Kleid auszuziehen. Der Doktor fragte Nastenka, warum sie das Kleid nicht ausziehen wolle. Nastja erklaerte, dass das Kleid schoen ist und dass sie in dem Kleid schoen sein, und wenn sie es ausziehen wuerde, dass sie dann nicht mehr schoen waere. Erwachsen ist unsere Kleine.

Nastjuschka jagte ausserdem Hasen hinterher, sie scheinen dort ueberall zu sein. Aber die Krankheit erlaubt Nastjuschka nicht schnell zu rennen, die Kleine musste beim Rennen einmal sehr stark erbrechen ((. Es ist schrecklich und sehr schmerzhaft fuer Nastja. Moegen die Ergebnisse der Untersuchung schnell da sein.

25. Mai 2009    Die Sammlung von Mitteln für die folgende Kontrolluntersuchung von Nastenka in der Klinik von Gießen IST GESCHLOSSEN.
Am 23. Mai kam Svetlana mit Nastenka mit dem Zug in Moskau an, um von dort am Sonntag nach Deutschland zu fliegen. Gestern trafen Svetlana und Nastenka im Frankfurter Flughafen Stefan und Irina. Den Flug hat Nastenka gut überstanden. Heute Morgen beginnen die Untersuchungen in der Klinik. Sobald wir die Neuigkeiten von Stefan über die Begegnung und Bekanntschaft mit Nastenka haben, werden wir darüber schreiben. Besonders erwarten wird die Schlussfolgerung der Ärzte über die Resultate der 8 Monate langen Therapie und ihre Loesung für die weitere Behandlung von Nastja.

Von ganzem Herzen vielen Dank an Alexander Sinjakowitsch aus Tallin für die Postüberweisung for Nastenka und Valery Gatin (Klassenkamerad von Sergey) für das Geld für Nastja, dass er persönlich übergab.
Insgesamt sind für Nastenka 283 473,55 Rubel + 317,50 $ gesammelt worden. Das sind ungefähr 6500 Euro.
Wir danken allen Menschen, die auf das Unglück von Nastenka reagiert haben. Danke an Alle! Die Neuigkeiten über die Kleine werden wir auf dieser Seite berichten und in den Foren, wo es Themen über Nastjuscha gibt.

Noch einmal tiefe Verbeugung vor jedem, der geholfen hat.

Wir entschieden, alle Wege offen zu lassen, über die es möglich ist für Nastenka Geld zu überweisen, da die Krankheit der Kleinen es erfordert, immer wieder über lange Zeit hinweg, Reisen zu den deutschen Ärzten zu unternehmen, die Nastjuscha behandeln. Damit es nicht nach den nächsten 8 Monaten zu einer Notsituation kommt, kann die Hilfe für Nastenka jederzeit überwiesen werden. Jeder einzelne Rubel geht ausschließlich an die Behandlung von Nastja.
Eine große Bitte - Teilen Sie uns ihre Spende mit, damit wir darüber in der Tabelle hier berichten können
.

13. Mai 2009     Am Montag wurde von Nastenka ein Kardiogramm gemacht. Es ist keine Verschlechterung aufgetreten. Sehr wahrscheinlich ist Nastjuschas Zustand mit dem Erbrechen und der Launenhaftigkeit mit der Wetteränderung verbunden, die zu einem Anstieg des Drucks im Gehirn führte. Nun fühlt sich Nastenka besser. Svetlana übermittel große Anerkennung an Wladimir Agejew aus Moskau, Jelena Saldalnowa, Irina Wladimirowna Karpejewa für die Postüberweisungen für Nastenka.

08. Mai 2009
   Über Nastjuschka aus dem Brief von Svetlana:
"Letzte Woche hatten wir keine besonders gute Gesundheit, mehrere Male Erbrechen. Nicht ununterbrochen während eines Tages. Einmal während der Nacht oder beim Einschlafen, Nastja beschwerte sich, dass es ihr schlecht geht. Sie lernte zu sagen "Natenka schlecht", sie zeigt und sagt, dass der Kopf schmerzt und konkret zeigt sie auf die Stirn und auf den Hinterkopf in der Nackenregion.
Heute ging ich mir ihr zum Kardiologen, weil ich im Alarmzustand war. Der Arzt hörte und sage , dass das Herz dasselbe Bild zeigt, dass es aber zwei Möglichkeiten gibt, warum es schlecht ist. Die erste Version (Ich hoffe, dass es so ist) - im Frühling mit dem Aufkommen von Hitze, kommt es zum Anstieg des Drucks im Gehirn.
Das ist bei dieser Krankheit nichts besonderes. Aber die zweite Version ist absolut nicht wünschenswert, dass eine Dekompensation des Zustands beginnt, wenn die Behandlung aufhört zu wirken. Die Ärztin sagte, dass es in diesem Fall nötig ist zu einem Herzchirurgen zu gehen und dass es sehr gut ist, dass wir bald nach Deutschland gehen. Aber die Ärztin hofft sehr, dass dies trotzdem eine Reaktion auf das wechselhafte Frühlingswetter ist. Üblicherweise sind Hypertoniker sehr wetterempfindsam."


Wir hoffen sehr, dass die Verschlechterung des Zustands von Nastenka saisonal ist und sich schnell wieder bessert. Wir werden selbstverständlich über die Gesundheit der Kleinen berichten. Vor dem Abflug in die Klink verbleiben nur noch etwas mehr als zwei Wochen.
Heute sind für Nastenka gesammelt: 274 723,55 Rubel + 17,50 $

Vielen Dank den unbekannten Spendern, die auf das persönliche Konto von Svetlana für Nastanka am 7. Mai insgesamt 14500 Rubel überwiesen haben. Danke an Jurij aus Minsk, für die Postüberweisung für Nastenka.

07. Mai 2009     Vielen Dank an Schenja aus Jaroslawl für die Hilfe für Nastenka, überwiesen auf das Yandex Konto des Fonds. Von Svetlana, Sergej und unserem Fond aufrichtigen Dank den Einwohnern von Jaroslawl: Jana Draganova, Ljuba Sokolnikova, Andrej für das Geld überwiesen an Svetlana und durch Postüberweisung.
Danke Natalja Kostomarova aus Omsk, Olga aus Sankt-Petersburg, Alexej und allen, deren Namen unbekannt ist, für die Hilfe für Nastja. Allen nicht gleichgültigen Menschen großen Dank dass sie Svetlana und Sergey in ihrem Kampf um das Leben von Nastjuscha helfen.
Extra Dank der deutschen Wohltätigkeitsorganisation der Zeitung "BILD" für die Antwort auf die Bitte um Hilfe und ihre Entscheidung Nastenka die Herzkatheter-Untersuchung zu bezahlen. Vielen Dank für die unschätzbare Unterstützung durch die Organisation für schwer kranke Kinder aus Russland. Danke an Stefan Selch für Hilfe und Verhandlung mit der deutschen Organisation, an Irina aus Giessen für all das Gute, dass sie für Nastenka tut. Danke an Alle, die unsichtbar nahe an der Kleinen in dieser schweren Zeit sind.

Neuigkeiten: Alle organisatorischen Angelegenheiten für die Abreise Nastjuschas nach Giessen sind gemacht. Die Tickets sind gekauft, Visas für Sveta und Nastenka sind erledigt, das Zimmer im Hotel hat Irina für unsere Mädchen reserviert. Im Frankfurter Flughafen wird sie sich mit Svetlana und Nastenka treffen und von dort werden sie nach Giessen fahren. Danke Allen für die Hilfe.

24. April 2009     Vielen Dank an Alexander aus Jaroslawl fuer die Hilfe fuer Nastjuschka und fuer die Ueberweisung von 1500 Rubel an Sergej. Ebenso von ganzem Herzen Anerkennung fuer Alexej Oreschnikow, ein frueherer Kollege von Svetlana, der nach dem Anschauen der TV-Sendung von NTM fuer Nastja 10000 Rubel brachte.
Danke an die Firma "Well-Info" aus Mytischtschi (Oblast Moskau) die fuer die Kleine 2500 Rubel auf das Konto des Fonds ueberwies.

Erneut moechten wir dem Chefredakteur des TV-Kanals NTM, Anton Golizyn, fuer die einfach menschliche Hilfe danken.
Danke an alle Einwohner von Jaroslawl, die Geld fuer Nastjuschka zum Jaroslawler Fond Barmherzigkeit und Gesundheit, namentlich PKK "Mechanik", E.N. Rjabinin, E. A. Lebedev, fuer die Ueberweisung auf das Konto von des Fond Barmherzigkeit und Gesundheit und die Familie Krylowych, die fuer Nastenka 10000 Rubel gab.

20. April 2009
   Danke an Irina Moltschanowa, Korrespondentin der Zeitung "MK von Piter" fuer den Berichte ueber Nastjuscha und unseren Fond in dem Artikel ueber seltene Krankheiten Der Artikel kann hier gelesen werden: http://www.mk-piter.ru/2009/04/15/023
Vielen Dank auch an Irina Pisareva, freiwillige Mitarbeiterin unseres Fonds, die mit vielen Medien in Petersburg in Verbindung stand und erreichte, dass die Zeitung Moskowski Komsomolez ueber Nastjuscha schrieb.
Bis heute sind fuer Nastenka gesammelt worden: 214 298,69 Rubel + 17,5 $

20. April 2009     Am Freitung und gestern bekamen wir Briefe von Svetlana. Sie sind fuer die Jaroslawler und fuer alle, die helfen, ihnen sprechen Svetlana und Sergey ihre Anerkennung aus.

Aus den Briefen Svetlanas:

"...grossen Dank allen, die uns halfen, von ganzem Herzen danken wir ihnen. Es sind Jurij Spus, Irina Leppik, Ilja Lebedev, Alexandr Komarov, Jelena Petrovskaja, Dmitrij Newskij, Irina Gersimenko.
Sie arbeiten allen alle in der Firma "NIIAS", und Danke auch an Swetlana, Anna und Tatjana von der BZ Severnaja Schelesnaja Doroga (Noerdliche Eisenbahnlinie).
Gerne moechte ich sie alle in Erinnerung behalten, diese Leute von Jaroslawl, aber wie ist das moeglich?
Viele die uns geholfen haben, kenne ich nicht mal mit Namen, aber hier ist die Moeglichkeit, ihnen unsere immense Dankbarkeit auszusprechen..."


Und dies Brief ist an alle die auf die Not Nastenkas reagiert haben:
"...zu uns kam gestern ein junger Mann mit den Namen Victor, der Nastja 5000 Rubel brachte. Uebermittle bitte, von unserer Familie an ihn und an alle, die kranken Kindern helfen, die nicht beiseite stehen koennen, wenn sie kranke Kinder sehen, unsere aufrichtigsten Wuensche fuer Liebe, Gesundheit und ein strahlend heiteres Leben.
Moege alles Unglueck von eurem Haus fernbleiben und es niemals fuer euch noetig sein, zu weinen, weil Ihr euren Lieben nicht helfen koennt. Tiefe Verbeugung vor allen, die mit Geld halfen, die mit Worten unterstuetzten, Ich wuensche allen guten Menschen nur das Beste und Leuchtendste. For Nastja ist diese Hilfe die Chance zu warten, bis die Medizin einen Weg der Heilung findet, Nastja ist noch nicht 3 Jahre alt und ich moechte an das Wunder glauben waehrend des leuchtenden Tages der Auferstehung Christi".


Von unserem Fond vielen Dank an Alle, die reagiert haben und nicht gleichgueltig blieben. Der Dank an Euch ist gross, Leute!

Gute Neuigkeiten:
Vor einigen Tagen kam ein Brief von Stefan aus Deutschland. Stefan fuehrte die Verhandlungen mit der deutschen Wohltaetigkeitsstifung ueber eine moegliche finanzielle Hilfe fuer die Untersuchung von Nastenka. Er war unser Uebersetzer und Repraesentant und ist einfach ein sehr guter Mensch, der Nastjuschka helfen will und uns immer geholfen hat, auch anderen Kindern unseres Fonds.

Die deutsche Organisation "Ein Herz fuer Kinder" (eine Wohltaetigkeitsorganisation der bekannten deutschen Zeitung BILD) gab ihre Zusicherung - sie werden Nastja die Herzkatheteruntersuchung (das ist der groesste Teil der Kosten) nach der Inspektion bezahlen

Wir waren in Verbindung mit der Klinik in Giessen, sie kennen diese Hilfsorganisation und die Art der Bezahlung ist moeglich. Wir werden nun alle Organisationsprobleme loesen. Es ist noetig genau zu erfahren, welchen Teil der Rechnung fuer die Untersuchung die deutsche Organisation bezahlt und wieviel Geld die Familie bezahlen muss, weil es in dem Brief der deutschen Organisation hiess, dass sie die Katheterisierung bezahlen, aber keine Arzthonorare und Verwaltungskoten (obwohl die Summe von 6000 Euro im Brief der deutschen Organisation genannt wurde).

Wir hoffen, dass wir bald genau wissen, welchen Teil der 6000 Euro (Kosten der gesamten Untersuchung) "Ein Herz fuer Kinder" bezahlt.

Bis zum heutigen Tag sind fuer Nastjuscha etwa 4750 Euro gesammelt worden. Um die noetigen Medikamente fuer Nastenka kaufen zu koennen, reicht das Geld schon.
Ein grosses Danke an alle von Euch, die geholfen haben und noch helfen.

Andere Neuigkeiten:
Der Grossvater von Nastenka bekam schliesslich einen Empfang im Kommitte fuer oeffentliche Gesundheit. I. Gruzdeva war da - stellvertretende Leiterin der Abteilung, die in einem Telefongespraech mit dem Korrespondenten "Junosti" sagte, dass sie den Angehoerigen von Nastja helfen werden, wenn sie kommen wuerden.
Hier ist ein Artikel in der Zeitung: "- Lasst Die Eltern von Nastja zu uns kommen und wir werden Ihnen nach unseren Kraeften helfen, versprach die stellvertretende Leiterin der Abteilung fuer Oeffentliche Gesundheit und Pharmazie der Region Jaroslawl, Irina Gruzdeva".

Sergej wurde gesagt, dass sie ihm in keiner Weise helfen koennen, dass es kein Geld gaebe und Gruzdeva empfahl Sergej einen Brief an den Gouverneur zu schreiben.

Ich will niemand verurteilen, aber es sieht so aus, dass die amtlichen Kraefte nur reichen zu raten einen Brief an den Gouverneur zu schreiben. Es bedeutet, dass die deutsche Organisation betraechtlich mehr Kraefte hat, um einem russischen Kind zu helfen?

Die Offiziellen helfen nie, ihr Herz und ihre Seele sind verhaertet. Es ist nicht noetig dann gegenueber dem Korrespondenten der Zeitung zu luegen.

Die ganz einfachen Leute helfen immer denen, die Unglueck haben.
Ein Danke an Alle, die Nastenka helfen.

Besondere HERZLICHE ANERKENNUNG an die deutsche Organisation "Ein Herz fuer Kinder"! DANKE fuer die Teilnahme, fuer die Rettung des Lebens der russischen Kleinen.

UND VIELE DANK an Stefan Selch! Fuer das grosse Herz! Fuer unschaetzbare und staendige Hilfe fuer unsere
14. April 2009    Vielen Dank Nastja aus Sankt Petersburg (Forum Littleone) für die Überweisung für Nastenka auf das Konto von Svetlana. Besonders großen Dank dem unbekannten Spender, der 100 000 Rubel auf das Privatkonto von Nastjas Oma überwies. Von ganzem Herzen Danke an alle, die unserer Kleinen helfen.
Am 13. April 2009 sind für Nastenka 206 303,21 Rubel und 17,50 $ zusammen gekommen.
Die gesammelte Summe entspricht etwa 4600 Euro. Es fehlen noch 5200 Euro.
Der Tag der Aufnahme von Nastenka in der Klinik ist am 25. Mai 2009.

09. April 2009    Wir danken den Einwohnern von Jaroslawl, die auf einen Hilfsaufruf für Nastenka im Jaroslawler Forum reagierten und 8200 Rubel für die Kleine sammelten, die an Sergej weitergegeben wurden.
Danke dem Teilnehmer des benachbarten Autoforums Alexander für die Postüberweisung für Nastjuscha.

Einen extra Dank an Jewgeni Kosyrev aus Jaroslawl für die informationelle Hilfe für Nastenka, für sein mitfühlendes Herz und die Hilfsbereitschaft. Wir hoffen, dass die Bürger von Jaroslawl die über Nasteka lesen oder die Sendung sehen, reagieren werden und unserer Kleinen helfen werden.

08. April 2009   Gestern sendete der Jaroslawler TV Kanal NTM einen Beitrag über unsere Nastenka.Wer danken dem Chefredakteur Anton Golizyn aufrichtig für die Antwort auf die Anfrage nach Hilfe.Riesigen Dank an die gesamte Filmcrew, Betreiber, Korrespondenten, all jene, die an der Reportage über Nastenka mitgewirkt haben! Vielen Dank für die sofortige Sendung des Berichts über Nastjuscha.
Vielen Dank für Ihr reagieren und Ihre mitfühlenden Herzen!

Eine kleine Berichtigung zu dem Text unter dem Thema in der Internet Ausgabe der Reportage: Bis heute war der Jaroslawler Fond Miloserdija (Barmherzigkeit) nicht mit der Sammlung von Mitteln für Nastja Kanunova beschäftigt.
Unser Fond gab die Zustimmung, dass zur Vereinfachung für die Einwohner von Jaroslawl, die Nastjuscha helfen wollen, Geldüberweisungen für die Kleine an den Fond Barmherzigkeit gemacht werden können.

Dieser Fond weiß über Nastja bescheid.

Riesigen Dank für den Artikel über Nastjuscha an die Korrespondentin der Jaroslawler Gebietszeitung "Junost" (Jugend), Jekaterina Abramowa. Sogar ohne Bitte von unserer Seite, nachdem sie das Thema über Nastjuscha im Jaroslawler Forum gesehen hatte, rief Katja an und sagte, dass sie über Nastja schreiben wird.
Buchstäblich war der Artikel in 2 Tagen draußen!
http://unost-yar.ru/index.php?page=text&text=09-14-226s

Wir hoffen besonders, dass die Worte der Verantwortlichen der Abteilung Öffentliche Gesundheit, ausgedrückt im Gespräch mit der Korrespondentin der Zeitung, nicht nur Versprechen bleiben und, dass eine Hilfe für die Fahrt von Nastjuschka in die Klinik Gießen erfolgt.
Danke Ihnen, Katja, dafür, dass Sie nicht vorbeigingen, nachdem Sie von Nastja erfahren haben. Gebe Gott nur Gutes und Helligkeit in Ihr Leben, für Ihre Anteilnahme und die Hilfsbereitschaft! Leute, Verwandte, alle, die reagierten, aufrichtig von ganzem Herzen - Danke!!!
Danke, das Leben von Nastjuscha zu retten!
Danke Allen, die Nastja geholfen haben!

07. April 2009     Von ganzem Herzen danken wir Michailina Natalia für die Überweisung auf das Konto des Fonds für Nastjuscha.
Gebe Gott Ihnen, Natalia, und Ihren Nächsten Licht und Glück im Leben. Danke!

04. April 2009    Vielen Dank Anja (Orlandina) vom Forum der Petersburger Eltern Littleone für die Überweisung für Nastjuschka auf das Konto von Svetlana. Danke, Anjetschka, von ganzem Herzen. Danke an den unbekannten Spender, der ebenfalls seine Hilfe auf das Konto von Svetlana überwies.
Svetlana, Sergej und Nastenka selber danken allen sehr, die ihnen helfen. Das Päckchen mit den Medikamenten hat Sveta auch erhalten und übermittelt vielen Dank an Wladimir und an Igor. Heute war es möglich, mich ein wenig mit Nastenka zu unterhalten. Sie waren gerade im Laden, als es klingelte. Ich hörte die Stimme von Nastenka. Sie fragte zuerst, wer anruft und dann wollte sie, dass Svetlana mit mir spricht. Sie sagte dass sie mit Mama "Kojbaski" (statt Kolbaski = Würste) gekauft hat und nun zum Berg zum Rodeln gehen werden.
Sveta beschrieb wie Nastenka besonnener wird. Sie unterhält sich vernünftig. Sie machten einen Spaziergang mit Nastjuscha, plötzlich war Donner zu hören. Nastenka fragte "Mama was ist das für ein Brummen"
Sveta sagte, dass es sehr wahrscheinlich ein Flugzeug ist. Nastjuschka dachte ein wenig und sprach bekräftigend "Nein, das ist der Wind".
Das Gespräch über das Donnern endete. Sie kamen nach Hause. Nach Hause ist es ziemlich weit, den ganzen Weg blieb Nasjuschka ruhig und als sie gerade ins Haus gingen, sagte sie plötzlich "Meiner Meinung nach ist das doch ein Flugzeug"
Im Kindergarten geht Nastja nach der Erkältung bisher nicht spazieren. Die Ärzte haben sie nicht gesund geschrieben, obwohl Nastjuscha nicht länger hustet.
Genauer gesagt, sie hustet, aber dieses Husten kommt schon von ihrer Krankheit. Sie hüstelt schon seit langem.
Möglicherweise sendet der TV Kanal von Jaroslawl einen Bericht über Nastenka. Wir haben schon darüber Gespräche geführt.

03. März 2009     Von ganzem Herzen danken wir unserem Freund aus Deutschland Stefan Selch für die Übersetzung des Texts von Nastjas Seite. Damit ist die Seite von Nastjuscha in deutscher Sprache eröffnet.

02. März 2009     Vielen Dank dem unbekannten Wohltäter, der mit Postüberweisung 20000 Rubel sendete.
Heute sind 74 528 von 440000 Rubel gesammelt.
Vor der Aufnahme von Nastjuscha in der Klinik verbleiben 52 Tage.

27. März 2009       Wir möchten unsere enorme Anerkennung gegenüber Igor und Vladimir aus Moskau aussprechen, die Nastenka ein Paket mit Medikamenten sandten:

1. Viagra 100mg - insgesamt 66 Tabletten (14 Päckchen mit 4 Tabletten und 10 Päckchen mit 1 Tablette)
2. Verospiron 25 mg - 2 Packungen
3. Panangin 50 - 2 Packungen

In Anbetracht, dass Nastenka Viagra in der Dosierung von 3 mal 10 mg im Zeitraum von 24 Stunden verschrieben bekommen hat, reicht diese Menge an Viagra für volle 7 Monate aus. GROßEN Dank an Sie und schütze Sie Gott!

26. März 2009       Danke dem unbekannten Wohltäter, der Geld per Webmoney für Nastjuschka überwiesen hat mit dem Wunsch "werde groß und stark"
Danke für die Unterstützung für Nastjuschka. Die Gesundheit für die Kleine hängt nun in gewissem Grad von uns allen ab. Das ist das Schicksal von Nastja. Vielen Dank allen, die das verstehen, allen, die ein wenig von ihrer Seele und ihrer Wärme für die Hilfe des kleinen Menschen geben.

26. März 2009      Am 21. April haben Sergej und Svetlana einen Termin bei der deutschen Botschaft in Moskau, um die Dokumente für die Visa zu überreichen. Wir danken Anastasia aus St. Petersburg für die Überweisung von Mitteln für Nastenka auf das Konto von Svetlana und Irina Pisareva für das Geld auf das Yandex Konto des Fonds.
Danke, Mädchen, für die Unterstützung und Hilfe für Nastenka

24. März 2009        Zusammen mit Svetlana und Sergej dankt unser Fond aufrichtig Sergej und Irina Kisil, die 2000 Rubel auf das persönliche Konto von Svetlana überwiesen haben.
Nastjuschka kam nicht ins Krankenhaus, die Temperatur began zu fallen und es wurde beschlossen, sie zuhause zu behandeln.
Die Antiobiotika wurden bis Mittwoch verlängert.
Sergej schrieb über Nastjuscha:
"Nastja geht es besser und besser. Sie hat die Erkältung überwunden. Aber sie hustet noch und ihre Nase ist verstopft, sie schläft jedoch wieder normal.
Kluges Mädchen, Nastja :)

21. März 2009       heute rief Svetlana (Nastjas Oma) an.
Die hohe Temperatur von Nastenka hat die Woche über angehalten. Heute ist sie etwas zurückgegangen. Nastja lebt auf. Eine Art Bronchitis wurde bestätigt, obwohl die Ärztin sagte, ohne Schlüsse aus dem Röntgenbild würde sie Lungenentzündung annehmen.
Jetzt ging Nastja mit ihrer Oma ins Krankenhaus. Vielleicht bleibt sie dort.
Ach, es ist sehr schlecht für Nastja diese Erkältung zu haben. Wenn Nastja hustet, keucht sie wegen der Grunderkrankung und hat große Angst. Sveta und Sergej versuchen dann Nastjuschka von Panik abzuhalten und soweit möglich abzulenken und den Hustenanfall zu beseitigen

Zwei weitere Überweisungen von 550 Rubel und 1000 Rubel sind auf das Konto von Svetlana eingegangen. Von ganzem Herzen danken wir Stefan Selch, er versucht Hilfe für Nastenka unter den deutschen Organisationen zu suchen.

20. März 2009    Sergej, Svetlana und wir danken aufrichtig dem bis jetzt unbekannten Sender, der auf das Konto von Svetlana für Nastenka 40000 Rubel überwiesen hat! Von ganzem Herzen, DANKE! Unsere Nastjuschka kränkelt und kränkelt heftig. Seit Montag. Vielleicht ein Virus. Die Temperatur bleibt hoch, heute Nacht war sie bei 39,6 Grad. Die ärztlich verordneten Antibiotika helfen nicht. : (

19. März 2009    Vielen Dank an Denis Saizew aus Ufa für die Geldüberweisung für Nastenka auf das Konto des Fonds. Danke an Nadeschda aus Sankt Petersburg für die Hilfe nach der Suche von Mitteln für Nastjuscha. Danke an alle, die unserem kleinsten Schützling helfen.
Sergej schickte das Foto von Nastenka mit der Puppe, die sie von Sascha Venkova bekommen hat. Nastjuschka ist größer geworden, sie verlor Gewicht an den Wangen und hat eine neue Frisur mit frechen roten Schwänzchen

17. März 2009       Wir danken Natalia Jakimova für die Hilfe für Nastjuschka, die sie am 14. März auf das Konto des Fonds überwies

14. März 2009     Von ganzem Herzen Danke an den bisher unbekannten Spender, der die Woche zuvor 3000 Rubel auf das Bankkonto von Nastjas Großmutter überwies. Wir möchten auch erneut Danke sagen an die Mädchen vom Forum Littleone, namentlich Sascha Venkova, Irina Pisareva, Nadeschda, Ksenia und die Mama der beiden Kleinen, die in dieser Woche Geld für Nastjuschka per Yandex überwiesen. Bis heute sind für Nastja 6890 Rubel gesammelt, das sind rund 150 Euro. Ihre Hilfe ist sehr wichtig für die Kleine, das ist ihre Chance zu leben. Vielen Dank von Svetlana und Nastenka für das Paket von Sascha Venkova, das heute unseren kleinen "Adressaten" erreichte. Während des Telefongesprächs war das Paket noch nicht ausgepackt und so ist nichts über die Freude von Nastjuschka bekannt :)

13. März 2009      Danke an Ksenia und an den unbekannten Spender, die Mittel für die Reise von Nastenka nach Gießen auf das Yandex Konto des Fonds überwiesen haben. Danke von Sergej und Svetlana an alle, die ihnen helfen ihre Enkelin zu retten

12. März 2009      Großen Dank Nadeschda aus Sankt-Petersburg und Michail Nikolajev aus Minsk für die Hilfe für Nastjuschka.
Nastenka und ihr Opa fahren am 18. März nach Moskau ins Bakulev-Zentrum. für die geplante wiederholte Untersuchung. Falls jemand von den Moskauern seine Hilfe übergeben möchte, soll er sich mit uns oder mit Sergej (Nastjas Opa) in Verbindung setzen.

7. März 2009      Wir danken Alexandra Venkova (St. Petersburg) für die aktive Hilfe bei der Suche nach Mitteln für die Reise von Nastenka in die Klinik von Gießen. Vielen Dank Sascha für das Paket mit den Spielsachen und der Kleidung für Nastjuschka und das kleine Geschenk für Nastjas Oma zum 8. März. Danke auch an die Mädchen vom Forum Littleone für den Wunsch Nastja zu helfen. Das Thema über Nastjuschka ist hier http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=535040

26. Februar 2009  
     Aus Gießen kam die Einladung und Rechnung mit der Bankverbindung der Klinik. Die Aufnahme für die Untersuchung und die Kathederisierung ist auf den 25. Mai 2009 festgesetzt. Kosten der Untersuchung - 6000 Euro

25. Februar 2009     Wir haben die Antwort der deutschen Klinik. Nach Diskussion dieser Frage mit Professor Schranz wurde die Entscheidung einer Kontrolluntersuchung und einer Konsultation angenommen.
Die Aufnahme ist am 25. Mai 2009.
Die Kosten der Kontrolluntersuchung, der geplanten Katheterisierung des Herzens und der Tests betragen 6000 Euro.
Unser Fond forderte eine formelle Rechnung für diesen Betrag an, die wir nach Empfang sofort auf unserer Site veröffentlichen. Es verbleibt ganz wenig Zeit. Wir erbitten Hilfe bei der Bezahlung der Rechnung.

23. Februar 2009      Vielen Dank Irina Pisareva aus St. Petersburg für die Überweisung von Geld für die Untersuchung von Nastenka.
Danke, Irochka, für die wiederholte Unterstützung der Schützlinge des Fonds

18. Februar 2009        Unsere Natjuschka benötigt erneut Hilfe.
Gestern kam ein Brief von Sergej und Svetlana.
Heute sandten sie eine Anforderung nach Gießen über die Erstellung einer Rechnung für die folgende Kontrolluntersuchung von Nastja in ihrer Klinik, in der die Ankunft im April - Mai nötig ist. Sobald wir die Unterlagen erhalten haben, eröffnen wir die Spendensammlung für Nastenka

Brief von Sergej und Svetlana:
Guten Tag Jewgeni und Lilja!
Bei uns ist Gott sei Dank alles normal, momentan. Aber im allgemeinen began das Jahr nicht sehr gut. Nastja hatte bereits eine Zeit mir einer Virusinfektion im Krankenhaus verbracht. Erbrechen, Durchfall, ohne Temperatur, ohne ersichtlichen Grund. Wir erschraken natürlich sehr. Dann kamen Erkältung und Husten. Der Husten ist bis jetzt und ich fürchtete, dass er von Herzinsuffizienz begleitet wird.
Jetzt ist alles vorbei außer dem Husten. Wir schlafen etwas besser, noch wachen wir zwar häufig auf, aber ohne Hysterie.
Nastja plaudert ununterbrochen, da sie froh ist, ihre neu erschienenen Fähigkeiten in größtem Umfang auszuprobieren, zusammen mit unserer Geduld.
Ihr Lieblings-Wort - "Wo?". Sie liebt es zu singen, der neueste Hit - das Lied aus "Nu, pogodi!" (Hase und Wolf), wo der Hase singt - "Sag Snegurotschka, wie geht's..."
Wir gehen in den Kindergarten, wie bisher, halbtags bis 12 Uhr. Sie mag nicht im Kindergarten schlafen. Als sie einmal einverstanden war, erwachte sie hysterisch, sodass die Erzieher erschraken und uns an der Arbeit anriefen. Der Direktor des Kindergartens möchte uns gerne loswerden, er fürchtet die Verantwortung, weil er über die Krankheit Bescheid weiß... Ganz allgemein ist es nötig, diese Angriffe von Bürokraten zu überstehen.
Jewgeni, Lilja, lange Zeit störten wir Sie nicht, nun wenden wir uns erneut an Sie mit der Bitte um Hilfe. Im Mai geht das Bosentan zu Ende und wir planen, ungeachtet der Krise, nach Deutschland zu fahren. Wieder um untersucht zu werden und neue ärztliche Anweisungen zu bekommen und die Anpassung der Medizin. Für uns ist es wichtig zuerst die Einladung der Klinik zu bekommen. Geld wird nötig sein. Bisher gab es von den Verwaltung nur ein Versprechen, sich umzusehen, aber wann...?
Deshalb hoffen wir und bitten Sie um Hilfe.
Mit freundlichen Grüßen, Sergej und Svetlana."




Bericht über die Sammlung von Spenden

Имя жертвователя Сумма Способ перевода Дата
       
Stefan Selch (Германия) 1 500 евро лично подопечному
(в Гиссене)
25.05.2009
неизвестно 1 500 руб почтов.перевод
подопечному
19.05.2009
Александр Синякович (Таллин) 300 $ почтов.перевод
подопечному
19.05.2009
Гатин Валерий (Ярославль) 3 000 руб лично подопечному 19.05.2009
неизвестно 250 руб на личн.счет
подопечному
12.05.2009
Агеев Владимир (Москва) 3 000 руб почтов.перевод
подопечному
12.05.2009
Сальдальнова Елена 1 000 руб почтов.перевод
подопечному
12.05.2009
Карпеева Ирина Владимировна 250 руб почтов.перевод
подопечному
07.05.2009
Ольга (Санкт-Петербург) 1 470 руб на личн.счет
подопечному
07.05.2009
неизвестно 10 000 руб на личн.счет
подопечному
07.05.2009
неизвестно 2 000 руб на личн.счет
подопечному
07.05.2009
неизвестно (Минск) 1 000 руб подопечному
через CONTACT
07.05.2009
Евгения (Ярославль) 274,37 руб яндекс 07.05.2009
Алексей 300,49 руб яндекс 02.05.2009
неизвестный 100 руб яндекс 30.04.2009
неизвестно 1000 руб на личн.счет
подопечному
28.04.2009
Андрей (Ярославль) 1 000 руб лично подопечному 24.04.2009
Яна Драганова (Ярославль) 3 000 руб лично подопечному 24.04.2009
Костомарова Наталья (Омск) 1 000 руб почтов.перевод
подопечному
24.04.2009
Сокольникова Л.А. 1 000 руб почтов.перевод
подопечному
24.04.2009
Орешников Алексей (Ярославль) 10 000 руб лично подопечному 23.04.2009
ООО "Вэлл-Инфо" (Мытищи) 2 500 руб на р/счет фонда 23.04.2009
Александр (Ярославль) 1 500 руб лично подопечному 22.04.2009
 
Фонд Милосердие и Здоровье (Ярославль)
семья Крыловых (Ярославль) 10 000 руб наличными в фонд 23.04.2009
Лебедева Е.А 500 руб на р/счет фонда 15.04.2009
ПКК «Механик» 2 000 руб на р/счет фонда 08.04.2009
Рябинина Е.Н 500 руб на р/счет фонда 19.03.2009
ПКК «Механик» 3 000 руб на р/счет фонда 26.12.2008
 
неизвестно 1 000 руб на личн.счет
подопечному
21.04.2009
неизвестно 5 000 руб на личн.счет
подопечному
20.04.2009
Александра Венкова
(Санкт-Петербург)
500,48 руб яндекс 20.04.2009
Виктор (Ярославль) 5 000 руб лично подопечному 18.04.2009
Маринина Т.И. 1 000 руб почтов.перевод
подопечному
18.04.2009
неизвестно 1 000 руб на личн.счет
подопечному
18.04.2009
Доровских Александр
(Ярославль)
1 000 руб почтов.перевод
подопечному
18.04.2009
неизвестно 500 руб на личн.счет
подопечному
17.04.2009
неизвестный 995 руб яндекс 16.04.2009
Евгений (Ярославль) 1 000 руб на личн.счет
подопечному
15.04.2009
Настя (Санкт-Петербург) 1 000 руб на личн.счет
подопечному
13.04.2009
неизвестно 100 000 руб на личн.счет
подопечному
12.04.2009
Илья и его коллеги
(Ярославль)
8 200 руб наличными подопечному 09.04.2009
Аня и ее друзья
(Санкт-Петербург)
14 775 руб на личн.счет
подопечному
03.04.2009
неизвестный 300 руб на личн.счет
подопечному
03.04.2009
неизвестно 1 000 руб на личн.счет
подопечному
31.03.2009
неизвестно 500 руб на личн.счет
подопечному
31.03.2009
неизвестный 20 000 руб почтов.перевод
подопечному
29.03.2009
неизвестный 15 $ Webmoney 26.03.2009
Ирина Писарева 672 руб яндекс 26.03.2009
Михайлина Наталия Игоревна
(Москва)
2 000 руб на р/счет фонда 25.03.2009
Анастасия (Санкт-Петербург) 500 руб на личн.счет
подопечному
25.03.2009
Сергей и Ирина Кисиль 2 000 руб на личн.счет
подопечному
24.03.2009
Светлана 1 000 руб лично подопечному 23.03.2009
неизвестно 1 000 руб на личн.счет
подопечному
20.03.2009
неизвестно 550 руб на личн.счет
подопечному
20.03.2009
неизвестно 40 000 руб на личн.счет
подопечному
19.03.2009
неизвестно 2 000 руб на личн.счет
подопечному
18.03.2009
Якимова Наталья Борисовна 1 000 руб на р/счет фонда 17.03.2009
Зайцев Денис Борисович (Уфа) 2 000 руб на р/счет фонда 16.03.2009
неизвестный 406,97 руб яндекс 12.03.2009
Ксения (Санкт-Петербург) 507,45 руб яндекс 12.03.2009
Надежда (Санкт-Петербург) 592,02 руб яндекс 12.03.2009
Николаев Михаил (Минск) 2,50 $ Webmoney 12.03.2009
неизвестно 3 000 руб на личн.счет
подопечному
07.03.2009
Сергей Лисин 298,80 руб яндекс 03.03.2009
Александра Венкова
(Санкт-Петербург)
1000,97 руб яндекс 26.02.2009
Ирина Писарева
(Санкт-Петербург)
1 000 руб лично в фонд 22.02.2009



 
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