Сообщество фонда для виртуального общения, обмена мнениями, обсуждения актуальных  вопросов
 
 
  Аня Кутинова форум
на главную
написать нам  
 
 
документы   |   контакты   |   как помочь   |   новости   |   отчет   |   фото   |   баннеры

01.06.2009
СЧЕТ НА ОПЕРАЦИЮ ОПЛАЧЕН ПОЛНОСТЬЮ!


Огромная благодарность всем, кто помогал Анечке, перечисляя средства, поддерживая словом.
Большое спасибо девочкам фонда Счастливый Мир, которые собрали для Анюты в довольно короткие сроки средства на операцию!
Спасибо каждому жертвователю, перечислившему деньги на операцию, на оплату проезда, на шанс дать девушке возможность избавиться от сильнейших болей.
Все средства, поступившие на счета фонда, перечислены на счет Анюте. Большое спасибо всем!

 

февраль 2009
Аня Кутинова
. 20 лет. Ульяновск.

Спинально-мышечная амиотрофия.
Последствие - тяжелейшая форма сколиоза.Инвалид 1-ой гр.

У этой юной красивой девушки генетическое заболевание – спинально-мышечная амиотрофия. Заболевание ведет к атрофии мышц, невозможности сидеть, стоять, ходить.
Аня передвигается в инвалидной коляске, но, несмотря ни на что, учится в университете, преподаватели ходят к ней домой. Анечка идет на красный диплом

Заболевание прогрессирует, мышцы слабеют и как последствие основного заболевания, у Ани развился тяжелейший сколиоз, так как мышцы не могут держать позвоночник.
Очень сильные боли в спине не позволяют девушке даже недолго сидеть, внутренние органы сдвигаются и пережимаются, дышать трудно. С каждым годом становится все хуже, тяжелее, больнее

У Ани есть возможность изменить свое состояние, избавиться от постоянных изматывающих болей в спине и других последствий ужасного искривления позвоночника.
Врачи в клинике Финляндии, в Хельсинки, готовы сделать Ане операцию по выпрямлению позвоночника, ввести специальную металлическую конструкцию, которая позволит позвоночнику выпрямиться и будет его поддерживать.

Подобная операция в этой же клинике в апреле прошлого года была проведена подопечной нашего фонда Инне Даниелян.

Стоимость операции 50 600 евро. Она более сложная, чем у Инны, проведена будет в два этапа, первый – двухнедельное выпрямление позвоночника, затем сама операция по установке конструкции. Операция назначена на май 2009 года.
Денег на нее семье Ани не собрать никогда. Без нашей с вами помощи им не справиться

фото Ани
фото Инны Даниелян до и после операции
Дополнение от 23 марта: С 21 марта открыта страничка Анюты на сайте фонда "Счастливый мир" http://hworld.ru/chld_more.php?dwn_news_1_id=139

Дополнение от 23 апреля: Вчера был получен документ из клиники, запрошенный для перечисления средств на операцию со счетов фонда Счастливый Мир.
Стоимость операции для Анюты выросла до 55 700 евро. С января все тарифы в клинике были увеличены на 10%

Дополнение от 24 апреля: Мы благодарим врача хельсинской клиники Александра Виерикко и доктора Schlenzka, при помощи которых счет Анюте в бухгалтерии клиники снизили до прежних цифр в 50 600 евро.


Письмо Аниной мамы:

..Анюта мой первый и единственный ребенок. Я очень хотела девочку и когда она родилась, была очень счастлива! Но счастье длилось недолго… когда Анюте было 1,5года, ей поставили страшный диагноз: спинальная амиотрофия Вердинга-Гофмана. Это было в Казани. Мы там лежали в клинике 3 недели, Анюте делали разные процедуры, в том числе переливание крови. В то время она говорила плохо, но там стала четко говорить слово «больно»…и панически бояться людей в белых халатах. А у меня…после того, как поставили диагноз, рассказали, что нас ждет…рухнул весь мир…жизнь разделилась на «до Казани» и «после».

По приезду в родной город, меня очень «обрадовал» участковый невропатолог, сказав: «Это не ребенок, рожайте второго, она умрет к годам 5, точно!». Эти страшные слова я никому не говорила, но с ужасом ждала этой даты.
Потом мы были в Москве, Варшаве, где все подтверждали диагноз, выписывали лекарства и отправляли домой.
В садик Анюту не брали, бабушка еще работала, мне пришлось уволиться с работы и заниматься только ребенком.
Раз в полгода, в течении 9 лет мы проходили курс в центре реабилитации. Анютке там очень нравилось общаться с детьми, она с раннего детства очень общительная и компанейская девочка.Аня росла очень активной и любознательной.

Затем началась учеба. Анюта училась на дому с первого класса. Училась всегда с удовольствием! Все предметы давались легко кроме математики. Шла на медаль, но две 4 помешали. Учителя не раз благодарили меня за такую дочку. Говорили, что заниматься с ней одно удовольствие.
Анюта по квартире и на улице, немного, ходила до 10 лет.

Трудный момент был в 13 лет. Анюта никак не хотела садиться в инвалидную коляску. В детскую уже не помещалась…Так и просидела всё лето на одной лавочке. Только на следующий год подружки её уговорили это сделать, и гулять им стало намного интереснее. С подружками моей дочери повезло, они и сейчас дружат.
Еще в школе Анюта решила стать психологом. Готовилась к поступлению в университет. Нас многие отговаривали, говорили, что будет тяжело, но мы привыкли не бояться трудностей. Сколько было волнений и переживаний на счет вступительных экзаменов! Когда её зачислили, мы были так рады!! Сейчас она учиться на 4 курсе, идет на красный диплом. Преподаватели приходят к нам домой. Всегда хвалят и восхищаются Анютой.
Вообще, дочкой я горжусь. Умница, красавица, ласковая и очень добрая, внимательная. Она очень хороший собеседник, у нее есть одно из главных качеств – умение слушать. Она веселая и общительная несмотря ни на что.
Всегда улыбается. Даже один врач как-то сказал: «Анюта, у тебя такое тяжелое заболевание, а ты всегда улыбаешься!».

Анюта любит рисовать, часто делает своими руками различные вещи и дарит друзьям. Она очень любит дарить подарки. Могла всю стипендию потратить, чтобы порадовать к Новому году друзей и родных. Она мне помогает готовить с детства. Когда могла еще ходить и стоять, она мыла полы и посуду. В общем, Анютка любимица друзей и родных. Ей бы жить и радоваться, если бы не здоровье. Когда она начала учиться, началось искривление позвоночника. Как ни старались (корсеты, бинты) мышцы не держали спину Врачи говорили: «Ничего не поделаешь, такое заболевание».
Были моменты отчаяния, безысходности, когда не можешь ничего изменить
Были слезы ночью в подушку…но всегда теплилась надежда, что время идет и когда-нибудь врачи обязательно что-нибудь придумают.

Чем старше становилась Анюта, тем больше начинала грустить. Она никогда не говорила о своих переживаниях по поводу болезни, не жаловалась …
Но я догадывалась, о чем она переживает… Особенно, это ощущается осенью и зимой, когда она практически не выходит из дома.

Ситуация изменилась, когда в доме появился компьютер, особенно интернет. У Анюты появилось больше возможностей общаться с людьми, появились новые знакомые, друзья. Еще она стала искать информацию о своем заболевании. И она прямо воспряла духом, когда узнала много нового!
Так, через интернет, мы узнали о замечательном враче в Хельсинки Дитрихе Шлензке, который может исправить сколиоз последней степени.

Мы всегда жили небогато, пришлось долго копить на консультацию в Хельсинки. Съездили. У нас появилась надежда, что можно облегчить жизнь дочки! Исправить сколиоз, который ухудшается и причиняет много боли и страданий.
Но когда нам пришли документы из Финляндии со счетом предстоящей операции, у нас был шок…астрономическая сумма…страшно.
.."




 Письмо Ани:
" Здравствуйте!
Меня зовут Кутинова Анна. У меня спинальная амиотрофия. Это генетическое заболевание, при котором идет недоразвитие мышц и их постепенная атрофия.
Я не могу ходить, передвигаюсь на инвалидной коляске. Диагноз поставили в 1,5 года. Моим родителям сказали: "Она у вас умрет к 3 годам. Ну, если не к 3, то к 5 точно. Это не ребенок, рожайте другого ".
Мне сейчас 20 лет, учусь в университете, преподаватели приходят домой. Учеба мне очень нравиться. Только, к сожалению, долго сидеть не могу, очень затекает бок и начинаются сильнейшие боли в спине, необходимо лежать. На улице бываю, не часто, но все же бываю, с нашими подъездами, ступеньками и асфальтом это очень проблематично. Но если и бываю, то недолго, опять таки из-за сколиоза. От долгого сидения начинаются такие боли, что хочется немедленно лечь, все равно, хоть на землю, лишь бы боль исчезла.

В моём заболевании главное - это то, что бы не становилось хуже, не прогрессировало заболевание, так как мышцы постепенно атрофируются все больше и больше, сначала можешь ходить, потом только стоять, потом только сидеть, а потом ... страшно, что потом...
Я уже давно отчаялась и никогда не задумывалась не то, что бы об излечении, даже об улучшениях каких-то не думала. И как-то наткнулась в интернете на письмо девушки с таким же заболеванием, как у меня, которая готовилась к операции в Финляндии по исправлению сколиоза. Оказывается в Хельсинки, в ортопедическом госпитале могут помочь таким, как я!

Я узнала адрес клиники, написала туда письмо, мне ответили. Пригласили на консультацию, что бы определить, можно ли мой сколиоз исправить.
Стоимость консультации была 1000 евро.

Я подумала, а может и в нашей стране это возможно.
Начала писать в различные российские клиники. Везде ответ: "Нет". Сколиоз исправляют, но не таким, как я. Браться за эту операцию при моем основном заболевании никто не будет. Считается, что это невозможно. Говорят, что у нас нет системы выживания для таких пациентов. То есть, как оказалось, вариантов нет, только Хельсинки.

Мы заняли денег и поехали на консультацию. Врач меня там осмотрел, сделал снимки. Сказал, что мой позвоночник можно выровнять. Но предупредил, что долго медлить с операцией нельзя. Искривление с каждым годом становится всё жестче и жестче. Сейчас возможно исправить позвоночник, что будет потом - неизвестно.
Я так обрадовалась, что можно его исправить! Аж дух перехватило. Можно исправить, конечно, после этой операции я все равно не смогу ходить, но моё тело будет намного ровнее, можно избавиться от этих сильных болей, можно будет долго сидеть, писать и читать, стало бы легче дышать, органы встали бы на место и не было бы так тяжело спать, спать не только на животе (со сколиозом могу спать только так) но и как все нормальные люди ... на спине! Уже одно это для меня награда. Обо всем, что будет, если выровнять позвоночник, я даже мечтать не могла!

Операцию назначили на конец мая. Оценили ее в 50600 тыс. евро - это так много. Для моей семьи - невероятная сумма. Моя мама работает на заводе, папа инвалид 3 группы, нам никогда не накопить столько денег... и занять столько невозможно, да и продать нечего.
Конечно сейчас стараемся экономить на всем, скопить сколько можем, но этой суммы хватит всего лишь на дорогу... Мы обращались в соц. защиту, там сказали, что могут выделить 3 000 рублей.
В здравоохранении столько денег нет - их вообще нет.
Мне так страшно, страшно, что эта возможность, которая так внезапно появилась, так же и исчезнет... и рухнет... вместе с мечтой... "


А здесь письмо от Анюты уже после операции в Хельсинки





Операция в Хельсинки июнь 2009
 До операции
 
После операции


В реанимации, 3 июня Первое присаживание после операции С профессором Дитрихом


Новые фотографии Анюты - август 2009
     




Фотографии Ани до операции

     

2005 год.
Выпускной в школе
(Аня на переднем плане)
С родителями   Аня с мамой




Документы   Контакты
 
  432026  Ульяновск,
ул. Октябрьская, д.32А, кв.19
Кутинова Анна Анатольевна

Тел. дом: (8422) 480868
E-mail: annette._ku@mail.ru

Врач в Хельсинки:

Dietrich Schlenzka, MD, PhD
ORTON Orthopaedic Hospital
Invalid Foundation
Tenholantie 10
FIN-00280 Helsinki
Phone: +358-9-47486624
Fax: +358-9-2418415
*Скачивание документов без разрешения администрации фонда ЗАПРЕЩЕНО!




Как  помочь
 
Почтовым переводом:

Россия
432026  Ульяновск,
ул. Октябрьская, д.32А, кв.19
Кутинова Анна Анатольевна


Через Сбербанк:
Филиал Ульяновское ОСБ   8588/011
Адрес: 432026, Ульяновск,
ул. Октябрьская, 30А
КПП: 730302001
БИК: 047308602
Р/с: 47422810469009908001
К/с: 30101810000000000602
ИНН: 7707083893
Л/счет: 42307 810 6 6900 1009912
Получатель:
Кутинова Анна Анатольевна

 
Для переводов в EURO:


Филиал Ульяновское ОСБ  8588/011
Адрес: 432026, Ульяновск,
ул. Октябрьская, 30А
КПП: 730302001
БИК: 047308602
Р/с: 47422810469009908001
К/с: 30101810000000000602
ИНН: 7707083893
Л/счет: 42307 978 3 6900 1000137
Получатель:
Кутинова Наталья Геннадьевна (мама)



Банковские реквизиты клиники в Хельсинки:


Владелец счёта: INVALIDISAATIO ,INVALID FOUNDATION, HELSINKI, FINLAND
Банковский счёт: SAMPO BANK PLC Helsinki, Finland
SWIFT код: DABAFIHH
IBAN: FI49800010-00066002    
Номер счёта: 800010-66002


Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами «Яндекс.Деньги», Webmoney, PayPal и Rupay,
с пометкой "на лечение Ани Кутиновой
"

Через Сбербанк
Банковские
реквизиты фонда

Проверить
Webmoney
E 243071491407
R 225033892557
Z 224079935414
B 305469428008
 
Rupay
RU561397648
RU423271932

Яндекс-кошелек
41001135902627
 

После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл
otzovitesnam@mail.ru

  • Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите  нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата


 



Новости


14.12.2009  Аня с мамой съездили на контроль в Хельсинки. Цель поездки была не только контрольное обследование позвоночника, но и операция на бедре. Средств, собранных для Ани летом на счет фонда Счастливый Мир, хватило на контроль и на предполагаемую операцию на бедре. Большое спасибо девочкам фонда за оперативное перечисление средств на счет клиники.
Но по приезду в клинику, обсудив все детали предполагаемой операции, состояние бедра, врач и Аня с мамой решили в этот раз операцию не делать, так как то, что мог предложить профессор, это удаление части кости и все. Предполагалось, что в этом случае боли у Ани не будет, а сама нога, бедренная кость сможет держаться за счет связок и мышц. Но мышц то у Ани практически нет, они атрофированы из-за основного заболевания.
Имплант ставить, по словам доктора, смысла нет, так как он тоже вылетит со временем из-за того, что чашечка, куда должна входить бедренная кость, у Ани заросла.
Следующий контроль в Хельсинки через полгода, возможно за это время, исходя из Аниного состояния бедра, врач сможет предложить другой, более оптимальный для Ани, вариант операции.

Позвоночником, точнее конструкцией, держащей Анин позвоночник, оценив снимки, Дитрих Шленска остался доволен
Большое спасибо замечательному человеку, врачу, Александру Виерикко за поддержку, помощь в переводе, за теплое и дружесткое отношение к Ане и ее маме.
Будем ждать от Ани более подробного и точного письма о поездке.

Из других новостей: до поездки Анютка сдала сессию, все пятерки. Впереди, и уже совсем скоро, госэкзамены, которых Аня конечно, как все студенты, боится :). Но у нее все получится. Анюта идет на красный диплом.

08.10.2009   Вот и пришло еще письмо от Анюты. С новостями о ее "новой жизни". Новости хорошие и не очень Надо обязательно начинать решать вопрос об операции на бедре.
Письмо от Ани:
"Всем здравствуйте! Извиняюсь, что давно не писала. Курсовую работу доделывала в августе, теперь учеба… Но теперь делюсь новостями!
Спина уже не болит, только иногда при перемене погоды ноет или если неудобно сижу. Или если повернусь как-нибудь «неудачно», ощущается дискомфорт. Но это бывает довольно редко. Так что со спиной, я считаю, мы уже подружились! А вот бедро все еще болит…это, конечно, иногда портит настрой и омрачает… Болит не настолько сильно, как в первое время, но все равно болит. Могу сидеть 1,5 часа или 2 , а потом мне необходимо пересесть с коляски на что-нибудь другое, на диван, кресло, лавочку, в общем, на чем можно откинуться назад и сесть полулежа. Когда я сижу на коляске, между телом и ногами получается угол в 90 градусов. И вот именно при этом «угле» у меня начинает болеть бедро. А сейчас, странно, и еще колено очень болит, вместе с бедром. Может, какой-нибудь нерв зажимается в бедре, не знаю… Раньше мы могли гулять на улице вдвоем с кем-то, то есть, например, я и мама или я и подруга. Теперь гулять пока немного сложнее. Мне нужно периодически пересаживаться. Нужно гулять втроем. Собрать и маму, и подругу вместе не всегда получается =)
Хоть я еще не полностью привыкла к моему новому состоянию, все же я уже оценила плюсы и плоды «мероприятия», в осуществлении которого вы все участвовали =)

Делюсь! За 2 месяца я была на свадьбе, на 2 день рождениях и на психологическом тренинге! И так, по-порядку.
В августе у меня женился двоюродный брат, и мы ходили на свадьбу. На выкуп не поехали и начали с загса. Я боялась с самого утра ехать, думала, что будет тяжело. Но поехать очень хотелось! Брат не часто женится =) Погода была хорошая! Было очень весело! Я, конечно, пересаживалась, меняла положение тела, когда затекало бедро… Но, высидела всю свадьбу, даже до салюта! Это был мой первый выход «в свет» после операции! Красивое платье, ровная спина, и счастливый взгляд…. Я не знаю, как обозначить чувство, которое я испытала… но, я думаю, все девушки меня поймут =) Именно в этот момент до меня дошло окончательно осознание того, что моя мечта сбылась!!!

Затем было 2 дня рождения у моих друзей. Отмечали и в первом случае, и во втором в кафе. Я была в платье =) Настроение было прекрасное! Я сидела, ровная (теперь моё любимое прилагательное!), уверенная в себе, и слушала комплименты в свой адрес….сказать, что мне было приятно…это не сказать ничего =)

Так! Я подошла к самому интересному, к тренингу! У нас в городе начался тренинг, который проводит тренер Московского Гештальт Института. Мне уже давно преподаватель рассказывал про этот тренинг, и очень советовал на него сходить! Это необходимо для профессионального психологического консультирования (я на психолога учусь). Я решила обязательно там быть!
Первый модуль тренинга был в мае. Тренинг длится 3 дня. В первый день 4 часа, в остальные 8. Я, конечно, понимала, что даже в первый день не смогу высидеть естественно, даже часа. Но вы не представляете, как мне хотелось… В общем, я там немного посидела, сколько смогла, час всего, растерла локоть (на который раньше опиралась) в кровь. Бок затек, все затекло…в общем в полуобморочном состоянии удалилась. Было очень жалко уходить…
Второй модуль был в начале сентября. Я на нем была! Все 3 дня! В помещении, где проводиться тренинг есть диваны, можно пересесть! Есть часовый перерыв на обед и 20-минутные перерывчики каждые 2 часа.
Мне очень понравилось! На тренинге очень интересно! Новые знания, новый опыт, новые навыки! Я была очень рада, что могу теперь посещать такие мероприятия! Пусть хоть и пересаживаясь периодически. Если можно было бы и не обращать внимания на бедро, было вообще здорово! Следующий тренинг 16 октября. Я поеду! Я туда езжу вместе с 4 однокурсницами, одной мне там было бы страшненько =) Вот такие новости!

Скоро у меня последняя сессия, затем в январе госы и в мае диплом. Меня уже спрашивали преподаватели, смогу ли я приехать в университет и высидеть госы и т.д. Так как такие вещи дома не проводят. Я сказала: конечно! Я всегда отвечала только дома, поэтому мне немного волнительно и страшненько…но когда-то надо начинать публичные выступления =) Жду этого нового опыта! Пока это все новости. Буду держать в курсе! "


Новые фотографии Анюты.


28.07.2009   Вот и смогла наша Анютка написать большое письмо об операции в Хельсинки

"Здравствуйте! Наконец-то я добралась до ворда и написала письмо. Сначала было трудно сидеть, потом была проблема с интернетом, затем заболела, кашляла как ненормальная. В общем, одно за другим.
Начну свой рассказ. В Москву мы ехали на поезде. С нами поехала моя подруга, Лариса. Мы с ней дружим уже 11 лет. А папа не смог с нами поехать, его не отпустили с работы, и еще у него была в июне перекомиссия на инвалидность.
Почти сразу после приезда поехали подавать документы на визы. Через 2 дня они уже были готовы. Все это время мы жили у знакомых. В Финляндию мы летели на самолете… я первый раз летала, мне понравилось! Здорово так лететь над облаками, смотреть сквозь них! Пушистые облака, солнце …, красота!

Мы прилетели вечером, в госпитале нам дали ключи от комнаты. Комната не большая, но очень уютная! Светлая, с небольшим уголком, который занимала кухня, в которой было все необходимое. Душ, телевизор, все удобно. Сначала мы все втроем ночевали там, а в воскресенье я ночевала уже в палате. В понедельник утром мне сделали все анализы, приходил анестезиолог, рассказывал, сколько будет систем, как будут обезболивать после операции. Был физиолог, с которым мы обсуждали какая будет зарядка, сделали ее пробную =) . После операции мы ее делали каждый день, что бы мышцы не забыли то, что могут. Приходил врач, Дитрих Шлензка, объяснил, как будет проходить операция. Он хотел провести ее в 2 этапа, но перед операцией, сказал, что если будет возможно, он уместит все необходимые действия в одну операцию.

И вот, ночь перед операцией. Моя мама очень переживала, не спала, пила успокоительное. А я … мне вообще не было страшно. Немного волнительно, потому что первый раз предстоял наркоз. Но не страшно. Было не страшно, потому что Дитрих Шлензка – мастер своего дела и замечательный врач. Утром, не успела я проснуться (разбудили в 5), мне сразу дали успокоительное, поэтому я даже не успела начать бояться =)
Меня отвезли в операционную. Я ее представляла немного по-другому. Там было очень светло и очееень прохладно. Может мне показалось так, с испуга, но мне было холодно =) Последнее что помню, Александр Виерикко сказал: «Сейчас будем искать вторую вену». И все, отключилась.

Проснулась в панике, казалось нечем дышать. В легких было немного жидкости, поэтому я сразу немного раздышаться. Было страшно, не получалось нормально вздохнуть. Но через 5 минут это прошло, и стало нормально. У меня опухла губа из-за трубки, которая была во рту во время операции, было трудно говорить, было трудно смотреть на свет. И первое время, из-за наркоза и морфина, которым меня обезболивали, я путалась в словах, не очень правильно говорила. И всё. Никаких страшных последствий после наркоза, которыми меня пугали здесь наши врачи, не было.

В реанимации я лежала 2 дня, там было тяжело. У меня были везде иголки, катетеры, системы. Была трубочка в спине, для того чтобы стекала кровь. Не могла пошевелить руками, сил не было, тем более одни проводки везде. Поэтому мне брали кровь со стопы, ужасно больно… Я всегда хотела спать, а в реанимации было шумно. Может быть, из-за наркотических препаратов мне так показалось, но я там не могла уснуть, мне казалось, что медсестры громко разговаривают, шумят… Маме и Ларисе не разрешали долго сидеть рядом со мной. Один раз я там плакала, просила, что бы меня скорее перевели в палату. Зато, пока я была в реанимации, я вообще не чувствовала спину, не чувствовала никакой боли. Только когда вынимали трубочку из спины было ооочень больно. В общем, впечатления из реанимации у меня не очень =)

Когда перевели в палату стало легче, там все время со мной были мама и Лариса, было очень тихо, и первое время я всегда спала почти. Кровать у меня была на колесиках, поэтому на рентген меня возили прямо на ней и меня не тормошили. Один раз меня мыли тоже лежа, не поднимая. У них там все очень удобно, все предусмотрено. Мне очень там понравилось. И весь медперсонал, врачи и медсестры замечательные. Всегда придут по первому зову, всегда помогут. И дадут то, что попросишь. Я просто 3 раза лежала в больнице и у меня есть больничный опыт. И он, конечно же, негативный. Я с детства не люблю врачей и боюсь белых халатов. Но в госпитале было не так… , там настолько все удобно, настолько уютно, что мне очень не хотелось уезжать, было грустно. Ведь у нас, таких удобств нет. Неровные дороги, сплошные лестницы…

В Хельсинки очень красивая природа, очень много природного камня. Рядом с госпиталем был парк, где мы несколько раз гуляли. Красиво… воздух, пахнущий соснами и ландышами! В общем ляпота одним словом =)
Из госпиталя, когда нам нужно было в аэропорт, меня везли лежа в специальном социальном такси. А вот когда мы ехали домой было уже сложнее, задержали рейс, пришлось долго сидеть в коляске, неровная дорога… я тогда очень устала, всю дорогу пила обезболивающие таблетки.
Коляска… теперь у меня новая коляска! Такая удобная, легкая, я такую давно хотела. Спасибо всем большое! Без всех вас ее у меня бы не было!
Я могу самостоятельно на ней двигаться, правда пока еще дома на ней не езжу, еще тяжело и долго очень сидеть не могу. Но всё впереди =)

Первое время после операции у меня очень болело ребро и бедро, очень сильно… первый раз они заболели на 5-й день, и мне захотелось в тот момент застрелиться… Эта боль была самая сильная за все время. Спина тоже болела, но по сравнению с бедром, это было очень терпимо. Я ожидала более страшных болей в ней. Единственное, когда долго сижу, она начинает ныть. И при перемене погоды болит иногда сильно. А так уже нормально, практически хорошо! Иногда могу сидеть 4 часа подряд, иногда 1,5 … когда как.

Теперь у меня почти ровная спинка… Мне стало намного удобнее сидеть, и в скором будущем я смогу долго сидеть! И никакой бок затекать не будет… Стало легче дышать, объем легких увеличился, исчезли боли в пояснице, которые мучили и были почти всегда. Все органы встали на место, даже желудок, который у меня болел лет с 14, прошел, не болит! Теперь сидя у меня ровные плечи, шея… все как полагается =)

Первое время сидеть было страшно, не могла держать равновесие, шатало. Сейчас уже привыкла. Теперь мне стало удобнее умываться, я теперь высоко над раковиной сижу.
Удобнее печатать, сидеть за столом, кушать. И я теперь … сплю на спине! Могу на животе, на боках. Вот =) Больше пока не могу ничего добавить, так как многое еще не могу делать, не все действия вернулись. Но это, я думаю, дело времени.

Только, к сожалению, бедро болит, оно болит всегда, но иногда очееень сильно. Временами терплю, временами пью таблетки. Я надеюсь, что в будущем, с бедром можно будет что-то сделать, что бы вставить его на место и убрать эту боль.
Меня многие спрашивают, жалею ли я о сделанном. Да, было больно. Да, было очень тяжело первый месяц. Да, нужно еще долго привыкать. Но я, конечно же не жалею не о чем. Я очень рада, что узнала о докторе Шлензке. Очень рада, что операция прошла и прошла успешно. Я счастлива, что моя мечта сбылась… Ведь всего 1,5 года назад я даже подумать не могла, что это возможно и она может сбыться…

Теперь у меня почти ровная спинка… Моя мечта сбылась! От всего сердце спасибо!!! Спасибо всем, кто помог сбыться моей мечте! Всем, всем, всем!
Хочу сказать отдельное спасибо Александру Виерикко за всё, нам без него было бы очень-очень трудно!
Еще хочу сказать отдельное спасибо моей маме и Ларисе, которые были всегда со мной рядом в госпитале, мужественно выдержали все мои слезы и жалобы. Я их очень люблю!"


09.07.2009   Ане получше. Боли стали меньше. Уже может какое то время сидеть. Обязательно в ближайшие дни напишет о своей поездке в Хельсинки.

Аня прислала фотографии из Хельсинки. Фотографии "до" и "после" операции (выложены в разделе "фото").
Она очень много переживала по поводу того, что бок не выправился, как хотелось бы. Скорее всего это из-за бедра, из-за отсутствия кости, которая вылетела из своего нормального положения уже давно. Но зато сбоку осанка у Анютки как у королевы. :) Анины слова: "у меня сейчас грудь вперед, попа назад".  Как сказала бабушка: "можно и замуж выходить". Бабушка Анина очень удивлена и рада, не ожидала, что будут такие изменения после операции.

04.07.2009    Звонила Ане несколько дней назад. Она очень хочет сама написать, написать о том, как съездила в клинику, какие впечатления о больнице, как перенесла операцию. Но пока Анютка написать не может. Слишком мало времени после такой операции прошло, пока боли сильные и в спине и в бедре. В больнице ее обезбаливали, дома только таблетки.
Больше лежит.
Но как только будет возможность Аня напишет сама
Анютка передает всем большой привет и благодарность

22.06.2009   Анютка вернулась домой!
Кресло инвалидное, чтобы меньше было болей, ей в клинике подобрали. Компания сделала 50%-ю скидку.
Кресло очень легкое, Аня может даже сама крутить колеса и ездить без помощи. Боли стали меньше. Дышать в новом положении Анечка уже научилась. Раньше сидя было тяжеловато по новому дышать.
Точное решение о второй операции Дитрих примет через несколько месяцев, будет смотреть как у Ани с болями в бедре.
Огромное спасибо всем, кто помог Анютке, спасибо коллективу врачей и профессору Дитриху за то, что предполагаемую двухэтапную операцию он провел за один раз, тем самым сэкономив средства, которых хватило на необходимое Анютке кресло.
Большущее спасибо замечательным девчатам фонда Счастливый Мир!

Отдельное спасибо хорошему человеку и врачу, работающему в клинике Хельсинки, Александру Виерикко, за всевозможную безвозмездную помощь Ане и ее маме во время нахождения их в клинике, за помощь не только как врача и человека в решении разных вопросов, но и как переводчика.

Спасибо всем за Анютку.

12.06.2009    За эти дни много новостей после общения с Хельсинки. Но надо было дождаться разрешения некоторых моментов.
Разговаривала сначала с врачем, который в курсе Аниной операции и лечения.
Анютке сейчас надо много терпения, сильные боли в бедре.
Врач объяснил, что это из-за того, что у Ани нет бедренной кости (извиняюсь заранее за возможно неправильные мед.термины). Когда болезнь согнула Аню, кость из чашечки выскочила и получилось, что ребра легли на чашечку. Она заросла.
После выпрямления позвоночника об эту чашечку стала задевать какая то кость и это причиняло сильные боли. Чтобы было не очень больно, Анютке приходилось сидеть на одной половине попы. Обезбаливают все эти дни.
Вторая проблема была в том, что в Анином старом инвалидном кресле очень неудобно и очень больно сидеть. В клинике была возможность приобрести для Анюты удобное кресло, чтобы Аня не испытывала такие мучительные боли.
Огромное спасибо девочкам Счастливого Мира за оперативность и отправку в клинику письма с разрешением использования средств из оставшихся на счету клиники после операции на покупку нового необходимого для Ани кресла.

Через несколько месяцев (более точно профессор скажет при выписке) Анюте необходима вторая операция. Она небольшая. Будут в бедро устанавливать имплант на место отсутствующей кости. Это небольшая несложная операция. Но профессор хочет, чтобы Аня полностью восстановилась после этой, основной.
Ранее ошиблась в сообщении о длительности операции. Операция длилась 11 часов. Медперсонал при операции составлял 12 человек. Профессор Дитрих Шлензка не отходил от своего места ни на минуту все 11 часов, что длилась операция.

Извините, за возможно грубую и непрофессиональную трактовку Аниной проблемы по бедру.

Анютка вчера уже гуляла.Первый раз. 20 минут.
Но терпеть ей приходится очень очень.
Вчера получила смс-ку о том, что боль становится терпимой в месте операции (шов у Ани 80 см), но вот бедро и ребра... Иногда плачет. Но она умница, очень радуется, что уже не согнутая. Учится по новому жить, по новому дышать. Сейчас все органы начали расправляться, легкие тоже и первое время у Ани были ощущения, что она задыхается.
Профессор так и сказал Ане, что это ее новый день рождения и она должна всему учиться заново. Дышать тоже.

Аня передает всем большой большой привет. Анина мама тоже. Они благодарят всех, кто им помог в их новой жизни.

06.06.2009   Новости об Анюте:
Анечку перевели в палату. Чувствует себя хорошо. Но появились боли в бедре. Это из за нового положения таза, так как позвоночник выпрямили, а Анютка многие годы находилась в изогнутом положении.
Дитрих сделал снимки. Через некоторое время, месяца через два, Анечке надо будет провести еще одну маленькую операцию.

03.06.2009     Получили еще смс-ку от Аниной мамы. Врачи решили вторую операцию Анюте не делать! Дай Бог, чтобы это решение не поменялось, и чтобы у Ани все было без осложнений!

03.06.2009    Вчера Анюте сделали операцию. Состояние удовлетворительное. Операция длилась 9 часов. Пока Анечка несколько дней будет находиться в реанимации.
Письмо от Аниной мамы:
"operaciy sdelali, sostoianie udovletvoritelnoe, prishla v sebia, razgovarivaet, no ploxo poka ponimaet. V reanimacii naverno bydet lewat 3 dnia. delali operaciy c 8 do 17."

Благодарим врачей клиники во главе с профессором Дитрихом Шлензка и помощником доктора и анестезиологом за проведение такой сложной операции. Спасибо за высокий профессионализм и помощь нашей Анечке.
Надеемся, что восстановительный послеоперационный период пройдет хорошо.
Врачи планировали провести операцию Анечке в два этапа. Это было решено при обследовании на консультации в ноябре 2008 года. Вторая операция назначена на 9 июня. Но есть шанс, что Анютка сможет обойтись без нее.
Будем ждать дальнейших решений врачей и молиться, чтобы у Ани не было никаких осложнений.

02.06.2009     СЧЕТ НА ОПЕРАЦИЮ ОПЛАЧЕН ПОЛНОСТЬЮ!
Все деньги со счетов фонда перечислены Анюте на личный счет.
Большое спасибо каждому жертвователю, перечислившему деньги для Анюты! Вы все вместе дали Ане шанс жить без изматывающих болей. Вы все вместе и каждый из вас исполнили мечту очень доброй и хорошей девушки.
СПАСИБО!
Большое спасибо девочкам фонда Счастливый Мир за их профессионализм, за отзывчивость, за то, что Анина мечта стала реальностью! Фонд Счастливый Мир полностью оплатил операцию Анюте.
Ваша помощь позволила собрать средства на поездку в Хельсинки, на билеты и проживание. Спасибо всем и каждому!

30 мая Анечка с мамой прилетели в Хельсинки. От Анюты была смс-ка о том, что долетели хорошо и уже устроились в домике.
Сегодня у Ани назначена операция. Будем мысленно поддерживать и молиться за Анечку, за руки хирургов.

Письмо для всех от Ани:
"Вот, что мне хочется сказать...
Здравствуйте!
Я хотела сказать спасибо вашему фонду, фонду "Счасливый мир", форуму "ладошка", форуму "Ева"!  
Без помощи вас и всех людей, кто помог, откликнулся и не остался равнодушным, ничего бы не получилось! От чистого сердца огромное всем Вам спасибо!!! Не могу подобрать слова, что бы выразить всю благодарность, которую чувствую...
Желаю Вам всем крепкого здоровья, счастья, что бы все невзгоды обходили стороной! Чтобы в жизни вам встречались только светлые и замечательные люди, именно такие, какими вы являетесь сами!"


Анюта попросила еще раз поблагодарить Олю из Счастливого Мира и Иринку из Питера за доброту и отзывчивость, за помощь!

25.05.2009    В связи с назначенной на 2 июня госпитализацией, Анюта досрочно сдавала сессию. Все экзамены кроме одного сданы, и все на 5. Молодец, Анечка! Ты большая умница и очень сильная девушка. Пусть сбудется твоя мечта заветная. и врачи хельсинской клиники помогут тебе

08.05.2009     Большое спасибо неизвестным благотворителям, перечислившим средства в начале мая на личный счет Анюте. От всего сердца спасибо Ольге Широких из Москвы и Наташе Павловой за средства для Ани, перечисленные на яндекс кошелек фонда. Спасибо всем за неравнодушие и помощь.

02.05.2009    В очередной раз благодарим нашего друга Офелию Дашмир из Австралии за перевод счета из клиники на русский язык. Спасибо большое за помощь, Офелия!

24.04.2009     Мы благодарим врача хельсинской клиники Александра Виерикко и доктора Schlenzka, при помощи которых счет Анюте в бухгалтерии клиники снизили до прежних цифр в 50 600 евро.
На 23.04.2009 общая собранная сумма составляет: 1 592 036,65 руб + 86,6 $
Осталось собрать: 705 924 руб
Операция Анюте назначена на 2 июня.

23.04.2009    Не очень приятные новости из финской клиники. Несколько дней назад был запрошен счет - договор для того, чтобы перечислить деньги на операцию из фонда Счастливый мир.
Вчера из клиники данный документ был прислан http://nurm.ru/docs/Anna_Kutinova_totalcosts.pdf.
С ноября месяца стоимость операции для Анюты выросла на 5100 евро. С января тарифы в клинике подняли на 10%. Общая стоимость операции и нахождения Ани в клинике на сегодняшний день 55 700 евро.
Очень просим помочь Анюте, времени остается совсем немного. Состояние Ани тяжелое.

17.04.2009    Вчера Анюта проверила расчетный счет. Анечка и ее мама с папой очень благодарят всех, кто помогает.
Из письма Ани:
"От всего сердца хочется сказать огромное спасибо этим людям!
спасибо от нас всех!
новостей больше нет...учусь, слабость что-то замучила, наверное это все весна
Сегодня позвонили в здавоохранение, узнать, могут ли там нам помочь в оплате дороги, хотя бы немножко. Вроде  бы здравоохранение должно выдать бумагу и с ней проезд больному и одному сопровождающему на операцию. бесплатно...
Ответили: нет, именно нам ничего не полагается"


Как объяснили отказ в комитете здравоохранения: не полагается потому что Аня отказалась от соцпакета. В соц. пакет входили путевки и лекарства, но те лекарства, которые нужны Анюте, в список бесплатных не входят. А путевки ей никогда не давали, якобы из за того, что Ане противопоказано санаторное лечение (что абсолютная не так, детишкам со СМА наоборот очень показано санаторное профилактическое лечение для укрепления и мышц и иммунитета).
Поэтому семья Ани отказалась от соцпакета , и за это получают компенсацию в 500 рублей.
На дорогу в клинику семья Анюты копят понемногу сами, при том, что в связи с кризисом, рабочая неделя у родителей Анюты сокращена до 3 дней

На 16 апреля общая собранная сумма составляет: 1 336 537,54 руб + 86,6 $ (из них Счастливый мир - 1 306 504,65   руб. + 64 $)
Осталось собрать: 961 423 руб

15.04.2009      Большое спасибо Ане из Москвы за перечисление средств для Анюты на яндекс кошелек фонда. Благодаря всем вам, благодаря фонду Счастливый мир и большому количеству людей, которые перечисляют средства на фонд Счастливый мир для Анечки, на сегодняшний день общая собранная на операцию для Ани сумма составляет:   1 317 531,19 рублей + 86,6 $ (из них Счастливый мир - 1 299 784,52   руб. + 64 $)
Осталось собрать: 980 429 руб

07.04.2009      Большое спасибо Михайлиной Наталье за помощь Анюте, перечиленную на расчетный счет фонда 25 марта. Наталья, спасибо Вам за доброе сердце и помощь многим нашим подопечным.

06.04.2009      Анюта передала огромную благодарность неизвестному жертвователю за 3000 рублей, поступившие на ее счет. Большое спасибо Вам за помощь Ане!
Спасибо также неизвестному человеку, перечислившему на яндекс для Ани две суммы!
Собрать осталось меньше половины необходимой суммы.

03.04.2009      Огромная благодарность анонимному жертвователю, перечислившему в фонд Счастливый мир 1 000 000 рублей для Анюты! Низкий поклон этому человеку!
С учетом этого поступления, для Анечки собрано 1 138 569,37 рублей и 64 $

Анино письмо с благодарностью:
"...анонимный жертвователь передал для меня 1 млн. рублей...
я сначала не поняла, не верилось как-то...Огромное ему спасибо!!!!!преогромное!!!От всей моей семьи!!!Очень жаль, что неизвестно имя этого человека... Даже не знаю, как точно выразить то,что чувствую...Никак слова не подберу, что бы выразить неимоверную благодарность!!!Еще раз огромное спасибо!!!
Всего доброго и светлого этому человеку и его семье! "


Большое спасибо за эту новость , за эту помощь для Анюты всем девочкам фонда "Счастливый мир" и еще очень хорошему человечку из Питера - Ирине !

03.04.2009    На сегодняшний день фондом Счастливый Мир для Анечки собрано: 126 669,37   руб. + 64 $. Общая собранная сумма составляет: 138 569,37 рублей и 64 доллара
Спасибо всем, кто помогает Анюте!

01.04.2009    От Анюты пришло письмо:
"...добрый вечер! сегодня пришел перевод от Киселевой О.В. на сумму 4000 руб.От меня и от родителей ей большое спасибо! и всего доброго ей! "
Мы присоеденяемся к благодарности Ани и ее родителей. Спасибо большое за помощь!
Спасибо и Инне Данелян, она старается по возможности помочь Анюте, распространяя информацию о ней.

На сегодняшний день (01 апреля 2009) общая собранная сумма (Счастливый мир - 38 318,40 руб)
составляет 50 218,40 руб
Спасибо всем, кто помогает Ане!

26.03.2009     Большое спасибо от Анюты и ее родителей Хитевой Н.Г. за почтовый перевод!
На 25 марта 2009 года общая собранная сумма (Счастливый мир - 23 318, 40 руб)
составляет 31 218, 40 руб..

24.03.2009    С 21 марта открыта страничка Анюты на сайте фонда "Счастливый мир"
http://hworld.ru/chld_more.php?dwn_news_1_id=139
На сегодняшний день собрано:
                   через наш фонд - 7 000 руб
           "Счастливым миром" - 3 318,40 руб
Всего собрано на 24.03.2009 - 10 318, 40 руб

21.03.2009    Большое спасибо Павловой Наташе за денежный перевод на яндекс для Анечки

20.03.2009   Мы публикуем сегодня на Аниной страничке письмо Натальи Геннадьевны (мамы Ани). в письме об Анечке, о той беде, что случилась почти 19 лет, о страшном дне, когда стало известно о диагнозе Ани.

14.03.2009    Спасибо Анне из Москвы за помощь Анечке, перечисленную на яндекс кошелек фонда, за добрые слова и пожелания :"удачи! желаю набрать нужную сумму для операции!"

12.03.2009    От всего сердца спасибо Лапину Андрею из Москвы за перевод средств для Ани на Webmoney

05.03.2009    Благодарим неизвестных жертвователей, перечисливших на Webmoney помощь для Анечки.
К сожалению, поступлений на Аню очень очень мало.

Немного про Анюту. Недавно в Живом Журнале и на сайте в новостях от нас было обращение о наборе волонтеров в фонд, для различной помощи нашим подопечным.
На следующий день мы получили письмо от Ани. Вот строки из него
.
" Если нужна помощь, я с радостью помогу,чем смогу. То что в моих силах. Может быть писать что-то, звонить, рассылать или еще что... Буду очень рада, если смогу чем-нибудь помочь!"

Эта девушка, сама тяжело больная, не имеющая возможности, как все мы, передвигаться, даже просто сидеть, хочет помогать другим. Огромное сердце в искалеченном болезнью тельце красивой девушки.
Почему же у многих из нас, здоровых, не ограниченных в движении, ограничено другое движение - Сердца и Души... Вряд ли это результат финансового кризиса. Ведь можно перечислить совсем немного, 100, 200, 300 рублей. Но если это сделают многие, то Анечка получит возможность избавиться от диких болей и невозможности просто сидеть, и в своих сердцах тепла и любви появится больше за радость и благодарность незнакомой девушки

23.02.2009     Большое спасибо Николаеву Михаилу из Минска за помощь для Анечки, за слова поддержи с пожеланием удачи





Отчет о сборе пожертвований
Все средства, поступившие на счета фонда, перечислены Ане на оплату проезда

Имя жертвователя Сумма Способ перевода Дата
       
неизвестно 2 500 руб на личн.счет
подопечному
10.07.2009
Коробко Д.Б. 200 руб почт. перевод
подопечному
08.06.2009
неизвестно 2 000 руб на личн.счет
подопечному
27.05.2009
Калюжная Анна (Москва) 400 руб на р/счет фонда 28.05.2009
неизвестно 1990 руб яндекс 18.05.2009
Павлова Наташа 475 руб яндекс 08.05.2009
Ольга Широких (Москва) 476,85 руб руб яндекс 08.05.2009
неизвестно 2 000 руб на личный счет
подопечного
08.05.2009
неизвестно 6 000 руб на личный счет
подопечного
06.05.2009
неизвестно 1 000 руб на личный счет
подопечного
21.04.2009
неизвестно 7 535 руб на личный счет
подопечного
16.04.2009
неизвестно 2 000 руб на личный счет
подопечного
15.04.2009
неизвестно 1 000 руб на личный счет
подопечного
15.04.2009
Аня (Москва) 751,22 руб яндекс 15.04.2009
неизвестно 1 000 руб на личный счет
подопечного
10.04.2009
неизвестно 476,85 руб яндекс 04.04.2009
неизвестно 352,61 руб яндекс 04.04.2009
неизвестно 3 000 руб на личный счет
подопечного
01.04.2009
Киселева О.В. 4 000 руб почтов.перевод
подопечному
01.04.2009
Михайлина Наталия Игоревна
(Москва)
2 000 руб на р/счет фонда 25.03.2009
Хитева Н.Г. 900 руб почтов.перевод
подопечному
23.03.2009
Павлова Наталья 475 руб яндекс 20.03.2009
неизвестно 597 руб яндекс 15.03.2009
Анна (Москва) 500 руб яндекс 14.03.2009
Анна Калюжная (Москва) 300 руб на личный счет
подопечного
13.03.2009
Лапин Андрей (Москва) 900 руб Webmoney 11.03.2009
неизвестно 3 000 руб на личный счет
подопечного
10.03.2009
неизвестный 350 руб
(28500,82 бел.руб)
Webmoney 06.03.2009
неизвестный 130 руб Webmoney 04.03.2009
неизвестный 20 $ Webmoney 03.03.2009
неизвестный 10 руб Webmoney 02.03.2009
Николаев Михаил (Минск)
"Желаю Анне удачи"
2 $ Webmoney 23.02.2009
Николаев Михаил (Минск) 0,60 $ Webmoney 19.02.2009



Им нужна наша помощь  >>

Настя Канунова | Катя Медведева | Ирина Фомина | Катя Сергеева | Наташа Аниканова | Данко Василий |
| Таня Клейновская | Эдуард Петриченко | Аня Кутинова | Ольга Егорова | Сергей Самсонов |
 
Rambler's Top100 © 2007 - 2008 Благотворительный фонд "Наташа"  тел: +7 905 222 51 82  otzovitesnam@mail.ru
Администрация сайта: admin@nurm.ru